Sedan Skalman kom till oss har livet blivit väldigt inrutat. Fattar inte hur vi egentligen hinner med allt (och det gör vi inte heller...).
RING! RING!
Mat- och sovklockan ringer ständigt!
Den ringer när:
* Han ska "rikas" (RIK = Ren Intermittent Katetrisering). Det gör vi var 3:e timme dagtid. Det behöver de flesta med ryggmärgsbråck göra eftersom de inte kan tömma blåsan helt.
* Han ska ha medicin. Det får han 2 ggr/dag och då måste vi sitta med honom i ca 30 min efteråt eftersom han inte får kräkas upp medicinen (och han är ju rätt så bra på att kräka...). Dessutom får han Nexium innan vi lägger oss på kvällen.
* Vi ska inhalera pulmicort 2 ggr/dag.
* Vi ska inhalera ventoline 2 ggr/dag i MicroAir-inhalatorn (tar ca 15 min) när han är frisk. När han är förkyld blir det oftare...
* Han ska andas i pep-masken 2 ggr/dag
* Han ska få klyx. Det ger vi en gång/dag för att han ska kunna bajsa. Han behöver även magmassage, helst varje gång vi byter blöja.
* Han ska ha mat. Det får han var 3:e timme dagtid för att vi ska få i honom tillräcklig mängd. Tur att det finns matpump!
RING! RING!
Sedan ska vi hinna med sjukgymastik, att stimulera synen och att hoppa på bollen för att lättare få upp slemmet, plus en massa andra saker som jag glömt!
Ring, ring nu är det dags för inhalation!
En bild på Emil i bollhavet:
7 kommentarer:
Ja jägarns..många måsten blir det. Vi har ingen matpump till Molls..tänkte ordna det nu när det är dags för PEG..Molls får rätt lite mat..85 ml var tredje timme, tar ungefär en kvart..
De där kvartarna blir många och rätt vad det är så har ännu en dag gått..:) Ett tips är att lära upp någon ni litar på och ta lite pauser då och då.. :)
Och kolla upp om Emil kan använda en OptiChamber!
Ska helt klart kolla upp det där med OptiChamber!
Emil får 150 ml var tredje timme. Problemet är att det tar nästan en timme för ökar vi farten så kräks han upp det :(.
Önskar vi hade vår släkt närmare så att de kunde avlasta ibland. Känns så jobbigt att be kompisar...
Jag och Linnea kommer och kör "dubbla" barnvagnar närsomhelst mellan kvartarna.......
Giesela och Linnea, vad söta ni är!! Ni har ju också fullt upp =)
Jag fortsätter att tjata om mitt favoritvapen mot förstoppning: Movicol! Har ni provat? Det bästa för vår plutt iaf, istället för klyx och eller andra laxerande medel. Movicol mjukar upp genom hela tarmsystemet, inte bara på utvägen. kram
Imsavimsa, vi kör Movicol också men det funkar sådär. Det gör bara bajset kladdigt och Emil får inte ut det ändå... Kan ha att göra med hans ryggmärgsbråck.
Funkade bra med Movicol ett tag i början men nu behövs klyx också =(
Oj vad mycket att hålla reda på! Jag som tycker att jag har tillräckligt med att komma ihåg AD-dropparna...
Skicka en kommentar