Svar fick vi nog men hur mycket jag tog in vet jag inte. Ord som atrofi, myelinisering, grava vitsubstansskador, grå substansskador bubblar upp i mitt huvud. Vill inte! Orkar inte, ta in allt. Vi har ju vetat hela tiden att Emils skador på hjärnan är svåra men det blir på något sätt så påtagligt när en läkare pratar om det. Försöker tänka att Emil är den han är oavsett hur hans hjärna ser ut, men ändå gör orden ont.
Eeg:t visade att den epileptiforma aktiviteten ökat under sömn (han hade mycket redan innan). Däremot såg de ingen aktivitet i vaket tillstånd. Känns väl bra i och för sig men vi vet ju att han har det också eftersom vi ser anfallen... Vi ska öka på ep-medicinen och se om det hjälper. Hypsaryttmin är inte tillbaka i alla fall och det är det viktiga.
Ämnesomsättningsundersökningen visade inte på något specifikt men han har B12-brist som de vill utreda mer. Vad nu det innebär?!
Sedan pratade vi om matproblematiken och Emil kommer att få knapp på magen. Det innebär att han äntligen slipper sonden i näsan och att vi kan fortsätta träna att äta utan att känna stress över vad han får i sig. Fast vi lär få vänta till efter sommaren innan det blir operation.
Efter 1½ timme hos läkaren och 30 min på labbet för blodprovstagning så var jag rätt så mör.
Försöker tänka på det som läkaren sa:
- Om man tittar på Emil nu och ser skillnaden mot hur han var i december så är det enormt! Då spelar det ingen roll hur tråkiga MR-bilderna ser ut. Han mår bättre nu och det är det viktiga!
Här kommer en bild på vår kämpe i gåstolen:
5 kommentarer:
skickar lite styrkekramar till er från oss , ni har världens charmtroll hos er :-) supersöt>!!!
kram
Det gör ont i hjärtat när man läser om allt ni går igenom. Ni är fantastiska du och Daniel!Håller tummarna för att Emil ska må bättre och bättre.
Varma kramar, Linda
Jippie! EN magisk knapp som gör milkshake kanske? Nä, bara skojar. Jättebra att han slipper sonden. Hoppas att det kommer ske snart och att ni lyckas övervinna alla svåra och jobbiga ord. Han är världens sötaste Skalman. Så blond och blåa fina ögon.
Jag går också på hab med min 8 månaders lilla son. Läkaren ringde förra veckan och vill träffa mej och pappan på måndag för att gå igenom MR. Det gjordes när han var 3 dagar gammal. Vi har inte orkat titta på det innan och satt oss in hans skador så mycket. Vi lever med honom och älskar honom och det har räckt. Nu vet jag inte om jag orkar höra och se MR bilderna. Min man vägrar, han tror inte att han blir lyckligare av att veta...snarare tvärtom. Jag är så splittrad. Jag vill både veta hur stora skadorna är, var de sitter osv samtidigt som det känns skönt att bara leva och se tiden ann! Stor kram, du har en väldigt söt son :-)
Underbar bild...:-)
Skicka en kommentar