fredag 27 januari 2012

Uppskattad timme

Idag har vi tillbringat en timme i Solrummet på upplevelsehuset Safiren. Det är helt fantastiskt att det finns sådana ställen!





Avkopplande för såväl Skalis som för mig och assistenten. Nästa vecka blir det Månrummet som får besök!

måndag 23 januari 2012

Flyttfåglar

Nu har den gamla Swanen flyttat och istället har vi fått besök av en Flamingo. Verkar som och dusch/toastolar ska ha fågelnamn.... Kan undra vad det beror på?



söndag 22 januari 2012

Några lekbilder

Här kommer lite bilder på de leksaker som vi fick låna hem.

En rolig grej som börjar spela när man knuffar till den.

Trummor är kul, tycker Skalis!

En bandspelarlåda. Skalman kan lyssna på Mamma Mu, precis när han vill. Bara att trycka på lådan!

lördag 21 januari 2012

Dumle - mums så gott!

Igår tog vi bilen och körde till Lund för ett besök på Dumle. Tänk vilket fantastiskt ställe! Helt unikt för det finns bara här.
Skalman fick busa och prova leksaker. Det var trummor, elgitarr och ipad. Men det som Skalis uppskattade mest var buset i gungan. Att snurra var fantastiskt!

Så tillhör du Region Skåne får du absolut inte missa att åka hit och leka! Massor med bra tips och en chans att prova leksaker innan du köper dem.
Dessutom finns möjligheten att låna hem vissa saker plus att du kan få hjälp att anpassa leksaker som du redan har. Toppen!!

torsdag 12 januari 2012

Epilepsi är skit!

Nu höjer vi epilepsimedicinen och hoppas att det hjälper. Skalis har de senaste månaderna fått fler och längre frånvaroattacker. Han är också ryckigare och känsligare. Så nu får vi se om höjningen gör att vi motar bort dessa otyg till anfall! Hoppas, hoppas!

tisdag 10 januari 2012

En helt ny kille

Blev en tur till frisören för att fixa till frisyren efter operationen. Så nu är det en stor kille vi har här hemma. Frisyren gjorde honom äldre, och ärr och rakning på sidan gör att han ser ut som värsta tuffa killen. Bara tatueringarna som saknas ;-)!

måndag 9 januari 2012

Mardrömmen

Tänk så fort allting kan ändras....
Vi såg fram emot en rätt så lugn helg. Lite smågrejer att ordna, julen skulle stökas undan och det skulle fixas inför att nya assistenten skulle börja. Så blev det inte!

På lördag morgon var det min tur att stiga upp med Skalman och D skulle få sovmorgon. Vi brukar väcka Skalis vid 7-tiden för att hinna med inhalationer, mat och mediciner. När jag klappar honom försiktigt på huvudet känner jag en stor bula precis på shunten och sedan går allt med en väldig fart. Autopiloten kopplas på och alla känslor stängs av. Samtal med sjukhuset och klockan 8 är vi hela familjen på akuten i Lund. Sedan blir det kontroller och röntgen. Skalman kan inte ligga stilla så röngenpersonalen gör ingen shuntöversikt. Tillbaka till akuten för att få lugnande och sedan åter till röntgen. Den här gången är det lättare och bilderna blir bra.

Bilderna visar att shuntslangen har lossnat/gått av, så bulan vi känner beror på att likvor rinner ut. Shunten verkar fungera och därför mår Skalman bra och trycket i hjärnan är som det ska. Men opereras måste han.

Panik såklart men ändå inte. Känslorna trycks bort. Vi tjatar om nål för att Skalis ska få dropp. När allt hände, den där gången, då det blev så fel så fel, var det också shunten som krånglade, man lyckades inte sätta nål och operationen sköts upp vilket gjorde att Skalman fastade länge, länge. Tyvärr blev den här lördagen i mycket en stor repris. Emlasalva ströks på, nål skulle sättas men just då skulle vi flyttas från akuten till NIVA (neurointensiven) och när vi kommer dit vill man att narkospersonal ska sticka. Låååång väntan. Till slut kommer det en narkosläkare som provar sticka men misslyckas två ggr. De vill att man väntar till operation och sätter nålen då. Känslorna svämmar över. Nej! Vi lyckas tjata oss till att få ge lite saft i knappen. Operationen skjuts upp och väntan är lång. Inte förrän kl. 19.15 lämnar vi vår lille kille till narkospersonalen. Ingen nål och inget dropp. Hela dagen utan mat och dryck, förutom ½ dl saft. Känslan av att allt upprepas är svår att sudda ut.

Väntan är outhärdlig. Vi tittar på Gladiatorerna och och jag skakar av frossa. Vilket patetiskt program. Hela tiden lyssnar vi efter att telefonen ska ringa där inne hos sköterskorna. Att de ska säga att operationen är klar och att allt har gått bra. Vi hinner se färdigt och ganska precis 21.30 ringer telefonen. Jag får följa med till operation och hämta vår lille kille. Allt har gått bra! Ändå vågar jag inte slappna av, rädd att något ska hända.

Efter en natt på NIVA och en natt på barnavdelningen är vi nu äntligen hemma igen. Oändligt trötta  men glada att Skalman mår bra. Nu blir det en tur till frisören för så här kan han ju inte se ut....


torsdag 5 januari 2012

Humor på hög nivå!


Så här kul hade Skalman idag när vi åkte buss hem från ögonläkaren. Åt folk som hostade och snöt sig....

Kan undra om de tyckte att det var lika kul?!?

tisdag 3 januari 2012

Året som gått

Januari
Året börjar med snor och kräk i massor. Vintertid är förkylningstid, helt enkelt och det var inget undantag för Skalis det här året heller. Så inhalationer i massor, det var januari månad det!
Februari
Fortsatt förkylt även årets andra månad. Vi går på NIT (nätverksbaserad intensiv träning) på habiliteringen och det är toppen. Tyvärr är Skalman väldigt ljudkänslig och klarar inte riktigt av sina kompisar så han får träna i eget rum vilket känns lite tråkigt.
I februari får Skalis sin fina trekantsstol och nya smidiga handortoser.
Mars
Under mars hinner Skalman med både hög feber och kräksjuka och nu känns det som om den här årssammanfattningen bara kommer att handla om sjukdomar. Men på något sätt är det som om kräksjukan rensar ur kroppen i dubbel bemärkelse för efter det här så är Skalis mycket friskare.
Glädjen är stor när vi får telefonsamtal om att Skalman har fått plats på Gläntan (en specialavdelning för barn med grava funktionshinder) från augusti. Vi jublar stort hela familjen. Smolk i bägaren dock när vi får veta att Skalmans höfter ser kassa ut och kommer att kräva operation, liksom hans rygg (scolios).
För första gången besöker vi upplevelsehuset Safiren, som är ett riktigt toppenställe om man är en kille som Skalis.
Ni läsare ställer massor med bra frågor som jag gladeligen svarar på.
April
Skalman får sin nya fina säng som han sover så bra i. Vi flyger till Umeå för att fira påsk och S sitter som en prins med sitt nya bälte. Vi får ännu ett jobbigt besked, halsmandlarna och/eller polyper måste antagligen tas bort.
Maj
Våren är här och vi gör många trevliga små utflykter. Skalman börjar med en ny sorts mat och i början är han lite gnällig men sedan fungerar den finemang. Jag beställer nya pedagogiska leksaker eftersom vi får lite pengar från RBU:s medlemsfond till det. Vi avslutar månaden med det årliga besöket i Lund (som görs pga hans ryggmärgsbråck) och träffar den där läkaren som river upp så mycket känslor.
Juni
Skalman fyller 3 år och slutar på sin fina förskola där han har gått i 2 år. Vi har utflykt med bästa mammagruppen och alla pappor och underbara barn. Skalman provar ut en ny gåstol (miniwalk).
Juli
Vi har en helt fantastisk sommar i bil runt om i Sverige. Sol, bad och massor av mysiga upplevelser. Och det fina bemötandet på Tropikhuset på Skansen, det glömmer vi aldrig!! En annan sak som vi för evigt har kvar i våra hjärtan är cp-träffen i Eskilstuna där vi träffade andra familjer som är precis som vi. Hoppas att vi får tillfälle att ses fler gånger!
Augusti
Vi firar storebrors födelsedag i Kungälv, går på bröllop och gör ett roligt besök på Liseberg. Skalman åker karuseller och gillar det! Inskolningen på nya förskolan går som en dans och Skalis är förskolekille igen! Storebror börjar första klass och är nu skolkille på riktigt.
September
Är en månad med fullt upp. Vardag igen och det tar tid att komma in i alla nya rutiner men allt börjar falla på plats. Skalman träffar JumJum och rider för första gången. Han älskar det!
Oktober
Skalis opererar bort halsmandlarna. Jobbig månad på många sätt. Oro och åter oro, men allt går bra och vi försöker att bara ta det lugnt här hemma. Skalman får nytt ståskal, sitt tredje.
November
Skalman trivs toppen på sin förskola. Ridning, massage och sångsamling, allt gillar han! Ändå börjar han visa för oss att han inte gillar att bli lämnad. Kanske ett litet utvecklingssteg? Vi söker och anställer en ny personlig assistent som ska börja i januari.
December
Vi tränar M&W i två veckor. Fantastiskt! Skalman trivs och vi märker att han blir starkare. Precis innan jul får vi det jobbiga beskedet att höfterna måste opereras, antagligen blir det i mars :-(. Även ryggen måste opereras, kanske även det under nästa år....
Julen firas i Umeå och Skalman skrattar åt tomten! Vi bara ler.

2011 är slut och nu blickar vi framåt. Operationer, ny assistent och vardag igen.
Hoppas att vi får uppleva lika många roliga saker under 2012 som vi fick under 2011!
Eller kanske fler!?!

måndag 2 januari 2012

Nytt år

Så var det nytt år igen! Tänk att jag har bloggat i tre år och nu går in på det fjärde. Visst inläggen kommer inte lika ofta men ändå....

Skalman sov in det nya året med öronpropparna i. Ändå var han rätt orolig pga av alla smällar och fyrverkerier. Men det är ju inte lätt att slippa när man bor mitt i stan....


Kanske kommer en liten krönika över 2011, vi får se om orken finns.
Jag och mina killar önskar er alla en god fortsättning på det nya året och hoppas att ni orkar kika in ibland även om inläggen inte är så frekventa!