onsdag 30 september 2009

Ett kuvert fyllt med ångest

Idag låg det där på dörrmattan.
Brevet vi väntat på sedan innan sommaren.
Ett kuvert fyllt av ångest och oro, redan innan jag läst innehållet.

Ett brev som får mig att minnas.
Som får håret på mina armar att resa sig och tårar att trilla.

En tid om två veckor.
Jag vill inte!
Men vi har inget val.

tisdag 29 september 2009

Heja Sverige!

Idag dök det upp en badstol och några tillbehör till pandastolen här hemma. Kostnad ca 10 000 kr exkl. moms. Vi har nog en hel förmögenhet här hemma med tanke på alla hjälpmedel...

Inser att vi ska vara glada att vi bor i Sverige!

Äntligen bord och körhandtag till Pandan!

Award

Den här awarden har jag fått av NattMia som skriver på bloggen Nattmias liv och funderingar. Tack!
Med den följer att man ska berätta 10 saker om sig själv. Håll till godo!
Jag bekänner:
  • Salta godisar är min last i livet.
  • Jag har svår fotfobi.
  • Scrappar gärna om jag har tid över (har jag sällan, tyvärr).
  • Glömmer alltid att vattna blommorna.
  • Jag längtar efter vinter och snö.
  • Skulle behöva en personlig tränare som jagade mig med blåslampa.
  • Jag har inte kört bil på 8 år!!
  • Sova är jag bra på. Tar ½ sek att somna =).
  • Är bra på att lösa korsord.
  • Jag har blivit flygrädd på gamla dar...
Jag skickar awarden vidare till följande bloggar:
Hur man väger en känsla
Liten kompis - en riktig kämpe
Livet från Jennys sida
cpmamman

måndag 28 september 2009

En skön helg i huvudstaden

Jag har haft en lång och trevlig helg i Stockholm men självklart längtade jag massor efter mina fina killar här hemma.

Konferensen var givande på flera sätt men bäst var att jag fick träffa flera av mina bloggvänner på riktigt och även en del andra trevliga CP-föräldrar. Föreläsningarna var en blandning av (lite väl många) bottennapp och höjdare. Bäst var förstås Jonas Helgessons underbara framträdande.

Sedan träffade jag fina, gosiga Honungspojken och fick mysa lite med honom.

Det var skönt eftersom jag längtade riktigt mycket efter mina egna solstrålar.

Idag var det toppen att äntligen få komma hem och pussas och mysa.
Borta bra men hemma bäst!

torsdag 24 september 2009

Äntligen kan vi skynda!

Skalman brukar säga att skynda är ett fult ord och jag är beredd att hålla med. Fast ibland kan det faktiskt vara rätt så skönt att kunna komma fram lite fortare.

Hittills har vi för det mesta använt apostlahästarna och någon gång har vi åkt buss när vi ska ta oss runt i stan. Nu äntligen är cykelkärran här och vi kan ta oss fram lite snabbare!

Emil provsitter:


Efter premiärturen, hem från dagis, såg det ut så här:


Känns som om cykelkärran får godkänt!

I eftermiddag hoppar jag på tåget mot huvudstaden för att förkovra mig lite. Om det blir någon uppdatering under helgen återstår att se. Annars är jag tillbaka på måndag.
Ha en skön helg alla fina läsare!

onsdag 23 september 2009

tisdag 22 september 2009

En ängel

Jag har under en tid följt Mella och hennes kamp mot en obotlig mitokondriell sjukdom (Alpers). Nu är kampen slut och jag tänder ett ljus här hemma.
Mina tankar finns idag hos Mellas familj.

måndag 21 september 2009

Egenvård och konferens

Många har tjatat på mig om hur viktigt det är att ta hand om sig själv och göra något ensam, utan barn. Nu är det äntligen dags för mig!

På torsdag eftermiddag hoppar jag på tåget mot Stockholm. Ska bo hos lillebror och hans tjej. Sedan blir det RBU:s konferens "Hela livet med cerebral pares" på fredag och lördag.
Söndagen tänker jag tillbringa med en kär vän och hennes Hugo.
På måndag morgon åker jag hem till mina älsklingar igen (gissar att tåget inte kan köra fort nog).
Ser fram emot en underbar långhelg!

Stora dagiskillen

Idag har Skalman varit sin första hela dag på förskolan. Visst, han går bara 3 timmar om dagen, ändå kändes det som en hel evighet när han var där. Tänk vad van man är att alltid ha honom med överallt!

Det hade i alla fall gått jättebra! Så nu verkar inskolningen vara avklarad.

söndag 20 september 2009

Utmaning/test


Mimja har utmanat mig. Jag säger att hennes blogg är själfull och förklara mig det får jag inte ;-).

Jag skickar vidare och utmanar följande bloggvänner:

Mrs Ekka

Honungspojkens mamma
Nina
NattMia
Prinsmamman

torsdag 17 september 2009

En djungel av hjälpmedel

Idag har vi varit på HMC (hjälpmedelscentralen) för utprovning av hjälpmedel. Dags att fylla på vår djungel här hemma med ännu fler saker.

Det blev en pandastol med bord att ha på förskolan. Lyckades också tigga till oss armstöd, bord och körhandtag till vår pandastol som vi har här hemma.

För att Emil ska kunna bada i badkaret så får han en Manatee (badstol).

Sedan blev det en gåstol att ha här hemma. Vår sjukgymnast har varit lite tveksam till det innan, men nu när hon fick se hur fint Emil stod i den och hur roligt han tyckte att det var, så ändrade hon sig. Det tackar vi för!


Vi provade också olika ståhjälpmedel för att Emil ska kunna använda sitt ståskal. Nu blir det en Buffalo, som man kan tippa bakåt vilket gör att han nu i början kan stå lutad bakåt för att få hjälp med huvudet. Ett bord att ha till blir det också.



Tanken är att ståskalet ska vara på förskolan och då hamnar ju Buffalon också där. Himla tur, för den var rätt så stor och otymplig.

Fick tips om att det är hjälpmedelsmässa i månadsskiftet sept-okt, så då kanske vi hittar ännu fler saker att ha i vår djungel...

onsdag 16 september 2009

LSS och avlösare

Vi insåg ganska tidigt att för Joels och för vår familjs skull så behöver vi hjälp här hemma. Helst hade vi ju valt att slippa diska och städa, men nu funkar det ju inte riktigt så (om man inte betalar för städhjälp förstås).

Den hjälp som fanns att få, när man har ett så litet barn som Emil, var "avlösare i hemmet". När vi träffade vår LSS-handläggare så fick vi veta att det var väldigt ovanligt att man beviljade hjälp när barnen var så små, eftersom det mesta då räknas som normalt föräldraansvar.

Ganska snabbt fick vi i alla fall besked om att vi skulle få avlösare 14 tim/månad, dvs 3,5 tim/v, men för att man ska få beviljat hjälp via LSS så måste man personkretsbedömas. De ansåg då att Emil var för liten för att bedömas eftersom alla barn utvecklas olika. Vi kunde få samma hjälp fast enligt SOL.

Vi ansåg att Emil borde få avlösare enligt LSS eftersom han alltid kommer att vara i behov av LSS-åtgärder. Efter lite bråk så personkretsbedömdes han i alla fall och mitt i sommaren kom beskedet om att allt var klart.
(Envisa föräldrar =) ).

Skalman har nu två avlösare som kommer hit ibland. De har haft några gånger på sig att lära känna Emil och nu känns det jättebra att lämna honom en stund med någon av dem!

Underbart för Joel att få ha båda sina föräldrar för sig själv och skönt för oss som föräldrar att känna att vi har tid för Joel och kan koncentrera oss bara på honom en liten stund.

tisdag 15 september 2009

Fullspäckad dag!

Vissa dagar är det verkligen fullt upp och idag har det varit en sådan dag.

Först hade vi teammöte på habiliteringen. Vi pratade allmänt om Emil och lite om vilka mål vi ska ha under hösten.

Sedan gick vi direkt till förskolan, där Emil fick sin mat. Under tiden passade han på att kika på några fina glittriga ballonger.


Därefter tillbaka till habiliteringen igen. Den här gången för en introduktion i AKK (allmän kompletterande kommunikation). Vi kommer att gå en föräldrautbildning i" AKK på tidig nivå" med start nästa vecka. Ska bli spännande!

När vi äntligen var på väg hem efter en hel dag på vift, njöt Emil av sol och vind i ansiktet.

måndag 14 september 2009

Förskolan

Idag har vi börjat inskolningen på förskolan. Emils första dag (1 timme) bestod i att han först sov i 30 min och sedan var ledsen och kräktes de övriga 30. Förmiddagen är Emils sämsta tid på dagen, men antagligen blir det så att han kommer att vara på förskolan kl.11-14 vilket nog passar honom rätt så bra.

Mellan kräkningarna hann han i alla fall spana in fyra av sina kompisar, den femte var ledig. De lekte med alla roliga leksaker som fanns där och busade med den supergulliga personalen. Allt var verkligen anpassat för barn med speciella behov.

Det känns toppen att han ska gå på en liten avdelning med bara sex barn och fyra personal. Återkommer med mer info om hur inskolningen går.

Egentligen skulle Emil gå på förskolan under sen eftermiddag för då har han sin bästa tid.
I eftermiddag sprallade han och var glad i sin babysitter.

fredag 11 september 2009

Skalet väntar på "Skalis"

Nu är ståskalet här och väntar på att Skalman ska komma hem från farmor och farfar.

onsdag 9 september 2009

Ett år

Ett år,
så oerhört länge
men ändå igår.

Ett år sedan dagen då mardrömmen började. Dagen som gått på "repeat" i mitt huvud. Som jag ältat, försökt förstå. Återupplevt så många gånger.
Varför?
Varför vår älskade Emil?

Mardrömmen som blev till dagar, veckor och nu ett år.
Mardrömmen som vi lärt oss att leva med men som för alltid kommer att prägla våra liv.

Idag känns det tungt och alla kramar behövs.
Imorgon fortsätter livet.
Vi blir bättre och bättre på att leva i nuet.
Nuet är det viktiga och just nu mår Emil bra!

tisdag 8 september 2009

Tårfylld dag

Idag har känslorna svämmat över och tårar trillat.

Nu ikväll, för precis ett år sedan åkte vi in med Skalman till sjukhuset eftersom vi misstänkte problem med shunten. Vi blev kvar i flera veckor och kom hem med en son som var svårt hjärnskadad. Fortfarande finns ingen förklaring till vad som hände. Kanske får vi aldrig veta! Det enda vi vet är att något hände under narkos el. operation.

Redan när jag vaknade imorse brände tårarna bakom ögonlocken.

Dagen blev inte bättre av att vi gjorde sväljröntgen och fick veta att Emil sväljer fel. När han sväljer hamnar en del av maten/vätskan i luftstrupen. Han har nu matförbud och får inte äta något via munnen eftersom det är stor risk för lunginflammation om han får ner mat i lungorna.

Med posten kom beskedet om att vi får fullt vårdbidrag. Borde göra mig glad, istället känner jag mig mest ledsen, ledsen över att Emil har så stort vårdbehov. Att läsa om hans svåra skador och allt som de medför gör ont. Det som står där svart på vitt. Det är min Skalman det handlar om! Tårar trillar.

Nu har jag lämnat av Skalman och D vid tåget. De ska hälsa på farmor och farfar och kommer hem på fredag. Första gången jag ska vara i från Emil längre än över natten. Jag vet att jag behöver vila och ta hand om mig själv och storebror, men idag trillar tårarna.

Jag tittar på bilder av min glada kille. Det gör mig varm i hjärtat.
Min lilla älskling!
Tårarna trillar.

måndag 7 september 2009

Full fart, inget för Skalman!

Här hemma har det varit fullt upp i helgen. Blev en tur till Ikea, där vi shoppade nya möbler till J:s rum. Runt till olika affärer för att titta på cykelvagn (vi har fått fondpengar till en sådan). Hem för att ta emot möblerna som vi fick hemkörda. Skruva isär gamla möbler, lägga ut sängen på Blocket, skruva ihop nya sängen.

Äntligen färdiga, så hinner J sova en halvtimme innan han vaknar och kräks ner hela hallen (som tur var hann han stiga upp ur nya sängen). Tyvärr var ju hallen full av bråte eftersom vi inte var klara med hans rum ännu. Så då blev det tvätt av liten pojke, kläder, mattor m.m.
Pust!

Och Emil har bara fått hänga med. Vi märker på honom att han inte mår bra när det blir för mycket. Han kräks direkt mer och blir orolig. Så vi måste börja tänka på att det inte går att flänga runt för mycket. Emil mår som bäst när han får vara hemma och ha det lugnt omkring sig.

torsdag 3 september 2009

Nu är Skalman trött...

och sover gott bredvid mig här i soffan.

Idag har han hunnit med att vara på hjälpmedelscentralen för att prova sitt ståskal.


Tror att han kommer att gilla att stå! Nu måste vi bara komma på ett sätt som funkar för hans tunga huvud också.

Sedan kämpade vi med att hålla honom vaken tills han hade fått på sig den fina eeg-mössan.


Sedan sov han gott precis som han skulle under eeg:t. Synd bara att man blir väckt efter 20 min. Vissa dagar är det tröttsamt att vara Skalman!

Man tager vad man haver...


Sugrör, pärlor, tråd och några små spegelbollar hade vi hemma och vips så blev det en mobil till Skalman.

onsdag 2 september 2009

Skalmans bok

När Emil föddes fick vi tips om att ha en bok, där vi skrev upp lite kort vad som sades vid olika vårdkontakter.

Ganska snart insåg vi att det var nödvändigt att börja skriva ner vilka undersökningar som gjordes, vad prover visade eller vilken medicin som sattes in och i vilken dos. Det kändes också viktigt att komma ihåg när sjukvården planerade att göra olika undersökningar osv.

Idag är jag glad att vi började skriva i Skalmans bok så tidigt. För nu är det bara att bläddra tillbaka i boken och kolla efter vad som står, om det är något vi undrar över. Ibland frågar vår läkare när vi gjorde en speciell undersökning senast eller funderar på vad någon specialist sagt och då har vi allt nedskrivet där.
Jätteskönt!

För att kunna komma ihåg allt som sägs är helt omänskligt. Speciellt om man som vi har ett antal vårdkontakter varje vecka. Det blir en del att skriva förstås men vi håller det kort och skriver bara det absolut viktigaste.

Dessutom har vi gjort så, att längst bak i boken har vi klistrat in alla visitkort vi fått och skrivit dit alla viktiga telefonnummer. Allt för att lätt hitta vem vi ska ringa när vi behöver kontakt med sjukvården och det händer ju rätt så ofta!

tisdag 1 september 2009

Man vill bara äta upp dem


Ljumskbråck och sedan LYCKA!

När vi till sist blev utskrivna från sjukhuset efter din törnrosa-sömn, så kom nästa lilla smäll. Du hade dubbelsidigt ljumskbråck och behövde ännu en operation.

Som tur var skyndade de på med operationen eftersom de tyckte att du skulle slippa vänta.
Operationen gick bra och när vi kom hem efter den så kände vi en sådan obeskrivlig lycka.

Äntligen skulle vi få vara hemma och vänja oss vid att vara fyra i familjen.
Äntligen skulle vi få njuta av dig, snusa på dig utan sjukhuslukt.
Äntligen skulle vi få visa upp dig för nära och kära.
Äntligen kändes allt så enkelt!
Nu var det vi!
Vi hade klarat det och du var helt underbar!

För precis ett år sedan var vi så lyckliga och bara njöt.
I knappt två veckor fick vi njuta.

Vilken tur att vi inte visste vad som komma skulle!