onsdag 29 februari 2012

Lilla hjärtat!

Idag har Skalman varit till Lund för att kolla sitt fina lilla bankande hjärta. Anledningen är att när han var liten och på utredning i Göteborg (efter att han fått sin hjärnskada) så upptäckte man ett litet läckage vid en klaff i hjärtat. Så litet att man aldrig hade upptäckt det om det inte hade varit för alla extra undersökningar. Ett sådant fel som många har hela livet utan att ens veta om det. Det lilla läckaget har i alla fall resulterat i årlig undersökning av hjärtat med ultraljud och ett EKG.

Allt såg jättebra ut och nu kunde man inte längre hitta något läckage. Jippie! Så hade det bara varit för det hade vi blivit utskrivna därifrån. Nu tog vi upp vår oro inför Emils låga puls och ojämna hjärtrytm efter de senaste operationerna och det faktum att han snart ska göra en betydligt större operation.Det är ganska vanligt att barn med grava hjärnskador har problem med puls, blodtryck och kroppstemperatur, precis som Emil har, men läkaren lyssnade och tyckte att det här ändå skulle kollas upp.

Så det första som ska göras är ett dygns-EKG. På måndag förmiddag ska vi dit igen för att koppla sladdarna. Sedan ska de sitta på under ett dygn och vi ska skriva upp vad Skalis har för sig. Därefter ska kurvan tolkas av hjärtläkaren och sedan får vi se om det behövs fler undersökningar.

Nu förbereder jag mig för "Mission impossible". Min del innebär att hålla sonen vaken till midnatt. Sedan får han sova i fyra timmar, innan maken går på sitt uppdrag, nämligen att väcka honom och hålla honom vaken fram tills det är dags för EEG:t.
Återkommer med hur det gick....


måndag 27 februari 2012

Sportlovet


Så var sportlovet över. Storebror har hunnit med att prova på klättring och ishockey. Han har dessutom lekt med kompisar och bowlat. Tror att han är rätt så nöjd med sitt lov.


 Skalman har intensivtränat, 1½ timmes träning varje dag. Pust!
Så en hel del sportande har det varit för barnen i familjen, värre är det med oss vuxna tyvärr....


Nu blickar vi fram emot ännu en fullspäckad vecka. Fortsatt intensivträning för Skalis. Han ska dessutom hinna med att göra EKG och UL av hjärtat  och ett EEG för att se hur det står till med epilepsiaktiviteten i hjärnan.
Inför EEG:t ska han hållas vaken till 24 kvällen innan, sedan sova fram till 04 för att väckas och vara vaken fram tills det är tid för EEG kl. 9.30. Hm.... känns som mission impossible!!

fredag 17 februari 2012

Himmelriket


Idag tog vi en tur till Safiren igen och Himmelriket (deras vita rum). Mys i vattensängen var toppen för Skalis, ass och mig. En timme är slut i ett nafs och man önskar att man fick stanna längre.

Nu laddar vi för en sportlovsvecka med massor av aktiviteter. Intensivträning för Skalman, klättring och ishockey för Storebror och själv drömmer jag om att bara slappa. Får se hur det går ;-)! Batterierna behöver laddas inför det som komma skall. Operationen närmar sig med stormsteg men ännu har ingen tid trillat in. Vi ska räkna med en vecka på sjukhus och sedan två till tre veckor hemma. Just nu vill jag ta ett långt hopp och landa i början av sommaren!