lördag 31 december 2011

Julen

Så var vi hemma igen efter en dryg vecka i Norrland. Vi har haft en toppenjul, förkylningar och snöbrist till trots. Massor av god mat, jultomte (såklart), julklappar (i massor) och trevligt mys. Skalman har varit glad för det mest och har fixat julhelgen med bravur. Fast vi får väl erkänna att utan hörselkåporna hade det nog inte gått....


lördag 24 december 2011


GOD JUL ALLA FINA BLOGGLÄSARE!

tisdag 13 december 2011

Första tåget

Det var inte utan att jag blev lite tårögd idag. Skalis gick sitt livs första luciatåg. Världens sötaste pepparkaka var han förstås trots att han envist lade ner huvudet på bordet framför sig.

När det sedan var dags för fika fick Skalman nog och behövde lugn och ro. Tur att det funkar med pepparkaksdräkt och hörselkåpor ;-)!

söndag 11 december 2011

Skalman, Skalman världens bästa Skalman

Nu är intensivträningen avslutad. Tio dagars träning á 2 tim/dag.
Kämpigt? Absolut!

Men Skalis har varit så tapper och duktig. Han har kämpat och försökt. Ibland har det varit jobbigt med träningskompisens ljud men med hörselkåpor på har även det varit uthärdligt.

Skalman har suttit så fint, sparkat bollar med fötterna, puttat bollar med händerna och tryckt på knappar. Lekt och busat! Smakat saft.



Jag måste erkänna att vi var lite skeptiska innan... Skulle Skalman klara av att träna i grupp. Skulle övningarna kännas relevanta och skulle träningsformen passa Skalis. Idag vet vi att det har varit toppen. Gruppträning kanske inte är ultimat för vår kille men övningarna, sångerna och conductorn (tränaren) har passat utmärkt.

Att vi skulle se framsteg efter bara två veckor trodde jag aldrig. Men igår låg Skalman på mage och höll sitt huvud högt på ett sätt som han aldrig gjort innan.


Så starkare i kroppen har han helt klart blivit! Nu fortsätter vi att kämpa på här hemma och hoppas att det kanske blir ännu en träningsperiod någon gång under våren.
Heja Skalman!!!

lördag 3 december 2011

Skönt!


Tur att man har en assistent som fattar att en trött kropp behöver massage!

fredag 2 december 2011

Träning pågår!

Just nu är vi så trötta, så trötta! Skalis intensivtränar 2 timmar/dag under två veckor. Snart är första veckan klar och vi är alla (föräldrar och Skalman) helt slut i både kropp och själ. Ska bli skönt med helg och en chans att vila upp oss.
Men sen kör vi igen!!

fredag 25 november 2011

Sämsta julklappen!

Läste precis en bloggväns inlägg om bästa julklappen. Sonens höfter såg än en gång bra ut. Vilken lycka!

Tyvärr fick vi motsatt besked. Skalmans höfter ser inte alls bra ut :-(. Nu blir det antagligen ortopedkonsultation några dagar innan julafton och risken att han säger att det bör opereras är överhängande.

Jag väljer att inte tänka på det i helgen och i stället njuta av advent och tända ljus.
Hoppas att ni alla får en fin helg!

måndag 14 november 2011

fredag 11 november 2011

Läser...

personliga brev och CV:n. Funderar....
Hur ska man veta vilka som är värda att intervjua och vem som passar bäst hos oss?

Det är dags att anställa en ny assistent från årsskiftet, så håll tummarna att vi hittar något guldkorn!

torsdag 3 november 2011

Rida är livet!

Varannan torsdag åker Skalman till stallet med sin förskola för att rida. Hittills har vi fått förlita oss på rapporter från personalen om att han gillar det och att han sitter så fint på hästen, men idag har jag fått se det med egna ögon.

Det var en glad Skalis som först fick klappa Jumjum och gosa lite, innan han fick sitta så fint på hästens rygg.


Nöjd och lycklig fick Skalman rida ett långt varv runt stallet och han höll sitt huvud så stolt och fint. När det blev lite jobbigt fick han lägga sig ner på hästryggen och vila en stund, för att sedan sätta sig upp igen.

Jag är så glad att Skalman går på en fantastisk förskola som ger honom möjligheter att uppleva och utvecklas utifrån sina förutsättningar. Efter dagens utflykt går jag runt med ett leende på läpparna!

tisdag 25 oktober 2011

Skalman i nytt skal

Liten växer och blir större. Ibland är det svårt som förälder att hinna med. När jag tittar på Skalman så glömmer jag ofta bort att han faktiskt är tre år. Jag tycker fortfarande att han så liten.
Sedan är det alltid så att när vi mäter honom, efter att alla runt omkring oss sagt att han blivit så stor, så brukar det röra sig om en ynka liten cm på längden.
Men när jag ser skalen i rad så inser även jag att han faktiskt har växt!


Och som man hör på namnet så är ju Skalman en "skalkille" och nya skalet får högsta betyg!

fredag 21 oktober 2011

Dags att uppdatera

Ja, nu är det många veckor sedan det skrevs något här i bloggen. Jag har varken haft ork eller lust. Kanske lutar det åt att det inte blir mer blogg, vi får se...

Skalman har opererats. Halsmandlarna är nu ett minne blott. Ett minne kantat med oro, en oro som inte känns bättre med tanke på större operationer längre fram.

Själva operationen gick bra men redan på uppvaket hade Skalis problem med pulsen och sedan följde en natt med jättelåg puls och uselt blodtryck. Massor av övervakning och ton av oro.
På morgonen mådde han bättre men oron finns förstås kvar...
Stor oro för framtiden!

Kvällen före med nål i armen, total ovetande om vad som komma skall.


På sjukhuset, glad och sprallig. Om han bara visste...


Dagen efter.... Tur att det finns smärtstillande att få!

fredag 30 september 2011

Allt klär en skönhet



synd bara att inga huvudbonader vill sitta kvar!

måndag 26 september 2011

Trippelbesök var planen

I dag var det tänkt att vi skulle hinna med tre olika vårdbesök, så schemat var tajt och väl genomtänkt. På väg ut till bilen med packning för hela dagen, två vagnar och en miniwalk ringer telefonen. Första besöket, hos läkare i Lund, inställt!

Jahapp! Vad gör vi nu? Jo, vi tog en tur till Västra hamnen. Njöt av sol, kaffe, kyrkklockor och skällande hundar (de två sistnämnda var jätteroliga enligt Skalis).

Sedan hann vi med ett besök på "gamla" förskolan innan vi landade på hjälpmedelscentralen. Vagnen ska anpassas (för att Skalman ska sitta bättre), liksom miniwalken (där han fastnar med korsetten under en bygel) och sedan provades det ut en duschstol (toastol), vid det vackra namnet Flamingo.

Därefter blev det en rask promenad till specialisttandvården, där Skalman visade upp sina fina tänder och fick massor av beröm. Lite bannor fick vi för att vi inte masserade honom kring munnen, så det får vi bli bättre på! Fick ett litet träningsprogram att göra med eltandborsten.

Nu pustar vi ut här hemma och njuter av att dagen blev riktigt bra och inte alls så stressig som vi hade förväntat oss!

fredag 23 september 2011

Gissa vad jag har gjort


Kladdat med kräm förstås :-) !

Tom i bollen

Mycket som rör sig i huvudet just nu men som är svårt att få ner på papper. Roliga saker. Jobbiga saker. Vissa orkar jag knappt tänka på men de biter sig fast i mig ändå.

På roliga listan:
  • Skalman har ridit för första gången och tyckte det var toppen (önskar jag hade fått vara med och se).
  • Skalis är glad och kräks lite mindre än för några dagar sen.
  • Han har tränat konduktivt idag och var riktigt på g.

Jobbiga lista:
  • Avlslag från LÖF och därmed jobb med överklagan osv
  • Väntar på telefonsamtal om operation.
  • Oro för op, såklart!
  • Stress och många tider att passa nästa vecka.
  • Mycket på jobbet.
  • Ont i nacken och ryggen.

Hoppas att jag kan återkomma med roligare inlägg snart igen!

fredag 16 september 2011

Foto och träning

Idag är det Skalis lediga dag men det blev en tur till förskolan i alla fall, för att ta gruppfoto. Självklart blev det skjorta på!


Nu ska han äta och sova för sedan bär det av på träning. Ingen vila här inte, trots ledig dag!

onsdag 14 september 2011

Två små röda

Idag har Skalis varit på besök på öronmottagningen. Han är en lite speciell patient där eftersom de mest träffar barn som hör dåligt. Skalman hör ju alldeles utmärkt men tycker att det är jobbigt med ljud.

För nästan ett år sedan fick Skalis två "små blå". De har inte fungerat alls, eftersom han hört de jobbiga ljuden lika bra trots proppar i öronen. Istället har vi kört med hörselkåpor (ni vet sådana där illrosa el illgula som bebisar brukar ha på konserter) och då kan han t.o.m skratta åt barnskrik. Skönt med något som fungerar men inte så enkelt alltid att ha stora hörselkåpor på sig och har man redan innan problem att balansera sitt huvud så kan ni ju tänka hur lätt det blir med kåporna på...

Så dagens besök resulterade i två små röda, eller egentligen två "större röda". Nu håller vi tummarna att de här propparna fungerar bättre än de blå!

fredag 9 september 2011

Dagens tredje inlägg...

kan bara inte vänta.

Att vara sju år och "ettagluttare" utan att ha tappat en endaste tand, är inte kul. Speciellt inte när alla andra i klassen har gluggar och massor av tappade tänder.
Så idag är en lyckans dag!

Synd bara, att han inte tror på tandfen... Det är i alla fall vad han säger. Trots det ligger tanden i ett glas med vatten. Så vi får väl se ;-)

Snuvigt!

Idag har vi en lugn dag hemma. Fredag är vår lediga dag. Just i dag är det nog tur att vi inte har något planerat, för Skalman har fått en riktig höstförkylning. Snoret rinner men än så länge är han pigg och glad. Vi hoppas att det inte blir mer än snor och slem och att febern och hostan håller sig långt borta!

080909

Tre år.
Långa som sekel, men ändå så nyss....
Tre år sedan dagen då allt förändrades.

Livet flyter på. Ändå gör tankarna sig påminda just nu. Tankarna som till en början tänktes varje dag, hela tiden. Nu bleknade men ändå gömda någonstans där bak. I vardagen hinns de inte med. Vi har njutit av sommar och av Skalis skratt. Så kommer hösten och då poppar de upp. Nu när vi väntar på operationstider och beslut från LÖF (Patientförsäkringen).
Då tänks tankarna igen.

Jag längtar tillbaka till sommaren!

Så här skrev jag för ett år sedan (9/9-10).

Och för två år sedan (9/9-09).

torsdag 8 september 2011

JumJum

Hej alla läsare!
Idag har jag träffat en ny kompis. Han heter JumJum och vi kommer att ses varannan torsdag. Nästa gång ska jag få prova att sitta på honom.
Kram från Skalis

tisdag 6 september 2011

September och höst.
Minnen och tankar.
Frågor utan svar.
Smärta.

September och tröst.
Känslor och tårar.
Frågor utan svar.
Det gör ont.

Hösten, därför gillar jag dig inte.

måndag 5 september 2011

Rulledax igen!

Idag var det el-rullepremiär för säsongen. Skalman har haft uppehåll i tre månader men nu var det dags igen. Vi kommer att köra en gång i veckan hela terminen. Ska bli så kul att se om vi ser några framsteg.
När man ser bilderna från idag så ser man att Skalis börjar bli en stor kille.


Kunde inte låta bli att leta fram en bild från första gången han körde. Det var i juni 2010. Nu ser man verkligen att han har växt! Det enda som är oförändrat är skostorleken för han kan ha samma strumpor fortfarande....

fredag 2 september 2011

Livets pussel

Den här veckan har det varit fullt upp här hemma. Vi har sprungit om varandra och knappt hunnit ses alls. Storebror har gått i skolan och fått sina första läxor. Han har dessutom kört igång hårt och testat badminton, tennis och innebandy. Var en prova-på-vecka med träning två timmar varje dag. Gissa om vi haft en trött kille här hemma sen...
Skalman har varit hemma måndag och tisdag eftersom det var planeringsdagar på förskolan. Han har träffat sjukgymnasten och pratat igenom lite vad som ska göras i höst. Lite stolar och hjälpmedel som måste ses över, också blir det nytt ståskal.
Själv har jag haft lite väl mycket på jobbet men som tur var hade vi funkismammaträff en kväll så då fick jag tanka lite extra energi!
Maken har börjat repetera igen och det ska bli spännande att se om vi lyckas pussla ihop alla våra tider framöver. Förhoppningsvis ska det bli lite lugnare än det varit den här veckan i alla fall!

måndag 29 augusti 2011

Supporter

Den här veckan testar vi Linas matkasse. Leveransen kom igår och allt såg superfräscht ut. Idag lagades Mozzarellafylld lövbiff med pepprig ruccoladressing och pasta. Rätten fick höga poäng av alla familjemedlemmar.
Och hur skulle det ha kunnat bli annat än gott, med den här supportern som hejade på när jag "kockade" och kokade...


Psst! Vill du också testa? Hör av dig så skickar jag ett vän-erbjudande (kasse för 499kr, normalpris 749kr och gratis fruktkasse, värde 109 kr). Tyvärr ingår inte supportern ;-)

fredag 26 augusti 2011

Fredagsmys

Måste väl vara att få massage av assistenten!

Storebror lyckades förstås charma till sig lite han med :-).

Skolkillen!



söndag 21 augusti 2011

Inskolad och klar!

Imorgon blir det första "riktiga" dagen på förskolan för Skalman. Inskolningen har gått toppenbra och i fredags passade Skalis på att visa hur han gör när han kräks och när han inte gillar sina kompisars ljud (dvs då han bryter ihop totalt). Så nu har de sett det allt ;-). Vi får hoppas att han mest tänker visa sin glada och kräkfria sida på förskolan och bara de andra fasonerna någon gång ibland...


fredag 19 augusti 2011

Att ha assistenter hemma

Jag har fått frågan ganska många gånger, både här i bloggen och i vanliga livet. Frågan om hur det är att ha assistenter i sitt hem. Jag tänkte försöka svara på hur jag upplever det.

Självklart är det så att jag önskar att vi slapp ha assistenter, att Skalis inte hade sin svåra hjärnskada och att vi fick vara en helt "vanlig" familj. Men eftersom det inte är så, är jag oerhört glad över att det finns assistans och att vi har blivit beviljade timmar.

I början var det såklart konstigt att vi skulle ha andra här i vårt hem, som dessutom kallade vårt hem för sitt jobb. Det var svårt att veta hur man skulle förhålla sig och vilken relation man skulle ha till personen. Men man vänjer sig, så är det! Sedan kan det förstås vara jobbigt att inte ha något privatliv. Att det finns någon som är där när man känner sig förbannad, eller bara vill gråta, eller när man behöver diskutera något som man inte vill att andra ska höra. Men även där hittar man sätt att få det att fungera.

Jag tror att det är viktigt att känna efter och bestämma hur man som familj vill ha det. Vilka regler ska gälla när man är hemma. När är assistenten med och när är han/hon inte det.

Vi har haft en otrolig tur med assistenter och de vi har nu är toppen. Skalis älskar dem och det gör vi också. De är smidiga och smälter in. Känner av när de ska och när de inte ska ta plats.
Vårt liv har blivit så oerhört mycket enklare sedan vi blev beviljade assistans. Vi orkar mer och hittar på fler saker som familj. Har tid bara för Storebror och ibland även tid för oss själva. Dessutom har mycket ångest släppt. Ångest över allt man borde göra med Skalman men som inte hinns med. Nu finns det någon där som tränar, leker och hjälper honom när vi behöver göra annat (ja, ni vet sånt där roligt som att laga mat, städa, tvätta...). Han får så oerhört mycket uppmärksamhet och det märks på honom också. Glad, gladare, Skalman :-)!

Så visst är det jobbigt ibland att ha assistenter hemma, men jag är oerhört tacksam att de finns och att Skalman får den hjälp som han får.

torsdag 18 augusti 2011

Inskolning

Just nu skolas Skalis in på sin nya förskola. Allt går över förväntan och han skrattar och är på ett strålande humör, trots skrik och ledsna kompisar. Hörselkåporna hänger på hans stol men har inte använts mer än första dagen.
Idag har han varit där själv i drygt 4 timmar. Haft sångsamling, varit ute och sedan sovit tillsammans med de andra barnen.
Jag är så himla glad att det fungerar så bra!

söndag 14 augusti 2011

Våra kvällar...

Något jag saknar här hemma är lugna kvällar. Tänk att bara få sjunka ner i soffan när barnen somnat. Se en "dålig" film eller läsa en god bok. Kanske bara sitta och prata.

Kvällarna hos oss innebär mycket pysslande. Först är det läggning av Skalis och Storebror vid 19-19.30. Sedan klockan 20 är det dags att blanda och ge Skalman hans epilepsimediciner (han får dem då han sover). Efter det hinner man precis landa i soffan innan det är dags att fixa Skalis kvällsmat som måste stå i 20 min innan den kopplas (annars piper pumpen i ett...). Klockan 21 kopplas maten, som om pumpen vill rullar på utan pip och då är maten slut vid 21.40. Sedan ska Nexium blandas och ges. Och allra sist innan vi lägger oss så fyller vi matpåsen med vatten, som sedan ska kopplas för att gå på låg hastighet hela natten.
Men sen sover Skalman för det mesta väldigt bra, så jag ska inte klaga (gnäller bara lite ;-) ).

Fast en lugn kväll någon gång ibland skulle faktiskt inte vara fel!

lördag 13 augusti 2011

Vardagslängtan

Vi har haft en bra sommar, ändå känner jag mig trött. Livet med Skalis är fantastiskt men också fullt upp. Sällan en lugn stund. Alltid något som måste göras och oftast också några "borde göras" som gnager i en.
I sommar har vi valt att vara assistentfria, mycket för möjligheten att kunna resa iväg och vara borta länge och mycket. Det har varit skönt men också jobbigt. Därför känns det bra att assistenten kommer tillbaka på måndag. Nu ska det bli vardag igen och rutiner.

fredag 12 augusti 2011

Tänk...

Jag minns när jag trodde att Skalis aldrig skulle skratta. Att han aldrig skulle visa uppskattning och att han gillade något.

Jag minns när en mamma med ett gravt funktionshindrat barn berättade om hur hennes son älskade att gunga. Själv ville jag bara gråta. Skalman gillade ingenting!

Jag minns första gången han visade tecken på att han märkte att vi kittlade honom. Jag minns det där första lilla leendet.

Inte hade jag kunnat tro:
-att han skulle kikna av skratt när man snurrar med honom.
-att han skulle älska att gunga.
-att han skulle tjuta av skratt när man kittlar honom.
-att han skulle kunna åka karuseller på liseberg och faktiskt visa att han gillar det.

Att se sitt barn skratta måste vara höjden av lycka!
KÄRLEK


onsdag 10 augusti 2011

Sista veckan

Efter ännu en vecka iväg är vi nu hemma igen, trötta och glada.

Vi har haft fullt upp. Veckan började med firande av finaste sjuåringen. Han hade turen att för ovanlighets skull ha mormor och morfar, och farmor och farfar på samma ställe. Det händer inte så ofta när de bor drygt 100 mil ifrån varandra. Så kalas och massor av presenter blev det förstås! Hans mamma och pappa knåpade ihop en tårta som han var mycket nöjd med.



Sedan var det bröllop och fest, när Skalmans farbror gifte sig med sin Frida. Storebror agerade brudnäbb och hade vax i håret dagen till ära. Skalis njöt han också och fick vara med om sitt första bröllop.


Även om bröllopet var en stor "happening", så var nog Lisebergsbesöket det som uppskattades mest av barnen. Storebror premiäråkte Lisebergsbanan och var mäkta stolt. Skalis som inte åkt karuseller tidigare hittade flera favoriter.


Att det var Eric Saade som uppträdde på "Lotta på Liseberg" den dagen gjorde ju förstås inte saken sämre....

Nu är sommarlovet och semestern till ända. På måndag är det dags för Storebror att börja på fritids igen, Skalman ska skolas in på nya förskolan och själv börjar jag jobba.
Välkommen vardagen!

måndag 1 augusti 2011

Platsbrist råder

Det kom en leverens....


Kan inte säga att det är annat än toppen att man får blöjor gratis fr.o.m. att barnet fyller tre år. Men var ska de få plats? Vore det inte lämpligt att man fick ett extra rum också, för förvaring??

lördag 30 juli 2011

Toppensemester

Nu är vi hemma igen, efter fyra veckor på vift runt om i Sverige. Trötta men väldigt nöjda med vår semester!

Vi har haft fantastisk tur med vädret och att åka bil med Storebror och Skalis har varit en fröjd. Och om man bortser från att Skalman haft en segdragen förkylning så har vi hållit oss friska och glada.

Turen började med tre dagar i huvudstaden. Där besöktes Vasamuseet, Junibacken också gjorde vi ju det där oförglömliga besöket på Skansen och Skansenakvariet. Efter det bar det av till Eskilstuna och en natt på hotell. Där, på parken Zoo, träffade vi andra familjer som är sådär precis som vi, med en liten kille eller tjej som har en cp-skada. Underbart trevligt! Också en dag som vi kommer att leva länge på.

Sedan mellanlandade vi hos kusinerna på vägen norrut innan vi fortsatte till mormor och morfar. Där tillbringade vi massor av tid i stugan, med sol, bus, fiske och Skalis första havsbad.

Fotbad är inte så dumt!

På väg söderut igen, hälsade vi på vänner i Bollnäs. Superdupertrevligt och jag kan säga att Storebror njöt av att få träffa sin kompis J igen! Där hann vi också med en tur i båten och att få äta nyfångad gädda tillagad på plats var verkligen inte fy skam.

Efter ett nattstopp i Vadstena kom vi slutligen hem till en regnig hemstad. Och trots att det fortsätter att regna här hemma så kan vi inte klaga, för vi har fått en stor dos sol och fint väder redan. Toppensemester var ordet!!