onsdag 30 december 2009

Tröttsamt

Vet inte hur många gånger idag jag har fått höra (av främmande människor):
-Oj, det var en trött kille.
Eller:
-Så sömnig han är.
Eller:
-Han blundar nästan så han somnar nog när som helst.

Suck!
NEJ, har jag lust att skrika. Han är inte trött, han ska inte sova men jag orkar inte.
Nickar bara och håller med:
-Jo, han är nog lite trött.

Bara för att man är slapp i kroppen och hänger i sin mammas famn så behöver man inte vara trött.
Vet att folk inte menar något illa, men ibland blir jag också trött!

tisdag 29 december 2009

Snö

Skalman är äntligen feberfri men fortfarande är det snuvigt och massor av rossel. Vi har hållit oss inne och bara tittat på snön genom fönstret.

Storebror har däremot njutit av snömassorna som vräkt ner. Det har blivit skridskoåkning, pulka och massor av lek i snön. Något att minnas när vi är tillbaka i den skånska vintern.
I morgon flyger vi hem igen!








lördag 26 december 2009

Julafton i bilder


Emil får hjälp att utforska julstrumpan.


Storebror klär upp sig i väntan på tomten.

Som äntligen kommer.


Storebror är julklappsutdelare och läser på alla paket, innan han själv sliter upp sina =).


En hög med julklappar väntar på Skalman (som sover).


Till slut vaknar han och hoppar i "finkläderna".


Sedan får han hjälp av Storebror att öppna alla julklappar.

fredag 25 december 2009

En jul med feber och frossa

Julen började med ett besök på akuten kvällen innan julafton. Att mysa bort förkylningen funkade sådär. Först blev det bättre men sedan kom förkylningen tillbaka. Och när febern steg var det bara att packa ner Skalman i nya åkpåsen och knalla iväg.


Vilken tur att mormor och morfar bor på krypavstånd från sjukhuset!

Det blev penicillin och order att "inhalera mera" (vårt motto numera, känns det som).

Julafton blev en feberhög dag. Målet vara att hålla temperaturen under 39 grader, men det gick sådär trots både alvedon och ipren. Efter samtal med sjukvårdsupplysningen gav vi högre dos alvedon och lyckades slippa ännu ett besök på akuten.

När Storebror och kusinerna fick besök av tomten, sov Skalman sött.


Vi föräldrar frossade i alla fall i god mat och hann med att njuta lite av att det var julafton. Idag kämpar vi vidare med febern. Fler bilder från julafton kommer förhoppningsvis i morgon!
God fortsättning på julen!

onsdag 23 december 2009

GOD JUL


önskar vi alla underbara bloggläsare!

söndag 20 december 2009

Resan

Igår var det dags att hoppa på planet och flyga norrut.
Skalman var på strålande humör trots förkylningen.

Ibland förundras jag över hur enkel Skalman är att ha med sig. Inte en missnöjd min på hela resan! Och då var vi ändå på väg i 6 timmar. Åkte lokalbuss, flygbuss, två flyg och bil. Satt en stund på Bromma mellan flygturerna. Bara nöjt joller och en liten slummer.
Han är en glad kille, helt enkelt!

Nu blir Skalman och Storebror ompysslade av mormor och morfar.
I eftermiddag kommer morbror M.

Snart blir det en promenad i vinterkylan.
Vi njuter!

torsdag 17 december 2009

Mysa

Idag ska vi mysa i soffan.
Jag och Skalman.
Mysa bort förkylningen som härjar i hans kropp.
Krama bort hostan som river och gör ont.
Busa en smula för att skrämma bort febern.
Pussas pussar av helande kärlek.

En dag av botande mys!

Förkylda trötta ögon!

onsdag 16 december 2009

Hipp hipp hurra


Idag fyller Skalmans kompis ett år.

Ett fyrfaldigt leve för finaste Honungspojken.
Hipp, Hipp
HURRA! HURRA! HURRA! HURRAAAA!

tisdag 15 december 2009

Snor i massor

Idag skulle Skalman till BVC för att få sitt MPR-vaccin, men redan i går eftermiddag började jag fundera på om det skulle bli av eftersom han verkade lite snorig.

Snoret fortsatte rinna och i morse vaknade han rejält förkyld. Så nu är det nässpray och inhalationer som gäller.

Vaccinationen får vänta tills efter jul.

På lördag tar vi flyget norrut och då hoppas vi att förkylningen är försvunnen!

söndag 13 december 2009

Vad är normalt?

En hel A4-sida med saker att packa ner inför julens resa.
Bara "Skalmanprylar".
Sondmat, mediciner, katetrar, inhalatorer m.m.
Saker som vanliga barn inte behöver.

Plötsligt blir jag medveten.
Tänker, oj!
Vad fort man anpassar sig.
Jag glömmer allt extra vi gör med Emil.
Hos oss är allt det här normalt.

fredag 11 december 2009

Firande dagen lång

Dagen började tidigt för att hinna till Storebrors luciafirande på förskolan. Blev en mysig stund med finaste luciatåget och fika därefter.

Trött tomtenisse!


Pigg pepparkaksgubbe!


På eftermiddagen var det lussefika på Skalmans förskola. Söta pepparkakan stod en stund i buffalon.


Sedan hamnade vi i snoezelen hela familjen.


Nu sitter vi i soffan med magarna fulla av lussekatter och njuter av att vi haft en mysig dag!

onsdag 9 december 2009

Vad händer här?

Storebror bakar pepparkakor och lussebullar.


Fantasin flödar och resultatet blir förstås "lussehänder".

söndag 6 december 2009

Smärtsamt

Häromdagen tittade vi på foton tillsammans med vår avlösare. Bilder på vår Skalman som bebis. Korten där han är nyfödd går bra, men ju närmare "operationen" vi kommer desto jobbigare blir det.

Armar som viftar med spretande fingrar men jobbigast, de där pigga ögonen.
Blicken som ser, ögonen som möter våra.


Till slut väljer jag att lämna rummet. Vill inte se mer.
Det blir för smärtsamt!

torsdag 3 december 2009

Pepparkaksbak på förskolan

Lukta och smaka lite.

Känna såklart!

Mjöl på händer och bord.

Platta till degen.

Kavla, kavla.

Ett stort fint hjärta ska det bli!

onsdag 2 december 2009

Ett litet steg för mänskligheten men ett stort steg för oss

Första gången Emil testade gåstolen hemma hos sin kompis A, hade jag skrattat högt om någon sagt att han skulle kunna förflytta sig i den.
Två tjocka små ben. Totalt kraftlösa.
Jag var bara lycklig över att han verkade gilla att stå i den.

Sedan fick han en egen gåstol här hemma.

När gåstolen plötsligt rörde sig några millimeter, tårades mina ögon. Kunde det vara sant?

Det är bara bra dagar som det funkar.
Bakåt inte framåt.
Sakta går det.
Men han rör sina ben och han kämpar.
När han sedan lyckas förflytta sig skrattar han nöjt.
Kärlek!

video

tisdag 1 december 2009

1 december

I vår familj har vi alltid räknat ner dagarna fram till julafton med en paketkalender. Så att Storebror, nästan innan han vaknade, frågade om han fick öppna sitt paket var rätt så förväntat.

Att ordna en kalender åt Skalman kändes inte lika lätt. Hur skulle den se ut? Självklart skulle han ha en men... tänk, tänk.....
Mormor klurade och fixade. I förra veckan damp det ner ett paket i brevlådan.

Det blev en kalender med mycket glitter. Med pinglor som man kan plinga på. Dagens datum sätts fast med tryckknappar. Siffrorna är gjorda för att kännas på, alla i olika material.


I morse var det dags för Skalman att "känna och lyssna in" sin nya kalender.


Självklart måste man kika närmare på siffran 1.


Det silverfärgade paketet hinner han knappt se innan Storebror hjälpsamt sliter bort pappret och innehållet kommer fram.

Väldigt grön, rätt så slemmig men ändå kramgo, tycker Skalman.

Tack, tack världens bästa mormor!

måndag 30 november 2009

Hickhackhosta

Här firar vi ny vecka med att vara hemma från dagis. Både Skalman och Storebror.
Host, host, host!

Storebror är spänd inför morgondagen. Skalman vet inte att han också borde vara förväntansfull. Finaste mormor har fixat något alldeles underbart.
Kika in här i morgon så får ni se vad.

lördag 28 november 2009

Magen sa ifrån

Dietisten skickade hem ett förslag på hur vi skulle börja med och trappa upp den nya maten. Upptrappningen skulle ske på tre dagar. Vi följde hans förslag men tog det ännu lugnare. Det gick sådär, kan man säga. I torsdags var vi tillbaka här.

Så nu gör vi på eget vis och testar lite, lite varje dag. Blir en mycket försiktigt upptrappning. Förhoppningsvis fungerar det bättre.

fredag 27 november 2009

Advent är glitter och ljus

Idag har vi pyntat och fixat lite här hemma. Självklart blev det adventsfint i Emils hörna också.


Nu i juletid gäller det att hamstra glitter och roliga ljusslingor. Perfekt när man har en liten kille som behöver synstimulering.

tisdag 24 november 2009

Ser ni likheten?

Just nu läser vi Loranga, Masarin och Dartanjang, av Barbro Lindgren, för storebror.
Idag sa han helt plötsligt.

-Titta på Emils kinder! Han ser precis ut som Masarin.
Vi måste bara måla lite rött på kinderna. Kan vi göra det?

För er som inte läst den här roliga boken, så är Masarin lillkillen på sängen.

Vilken bil?

Det har blivit dags att prova en ny sorts mat (sondnäring) för Skalman. Den heter Nutrini Low Energy Multi Fibre och fås via apoteket. Häromdagen lämnades receptet in och idag fick vi ett sms om att maten hade kommit.


D cyklade glatt iväg. Väl där fick han en smärre chock när apoteksbiträdet ville lämna över 22 lådor. Oj! Hon erbjöd sig snällt att rulla ut dem på en kärra till vår bil.
Hm, vi som inte har någon bil...

Det får helt enkelt bli några vändor med vagnen till apoteket de närmaste dagarna.

söndag 22 november 2009

En kämpe

Tänk vad vi tar saker för givet. Aldrig funderade jag på om storebror skulle lära sig krypa, stå, gå eller prata. Möjligen funderade jag på när han skulle göra det men inte om.

Med Skalman är allt annorlunda. Nu är varje liten ny sak han gör ett under. Vi vet att hans utveckling med största sannolikhet kommer att stå rätt stilla. Självklart kommer han att utvecklas men sakta, sakta och kanske kommer han alltid att vara på ett spädbarns nivå.

Jag minns så väl när läkaren berättade hur allvarligt skadad Emils hjärna var och vi frågade:
- Kommer han att vara en "grönsak" (vegetativt tillstånd)?
och svaret ekade
- Ja, så kan det bli.

Skalman har bevisat att någon grönsak tänker han inte vara! Däremot får vi acceptera att hans skador är stora.

Vi får hjälpa honom att uppleva och utforska omgivningen.
Träna och öva mycket
men också mysa och bara vara.
Skratta med honom i hans underbart fnittriga skratt.
Gråta tårar av obeskrivlig kärlekslycka över hans kämparanda.
För en kämpe det är han!
En riktig kämpe. Vår Skalman.

När man har en kropp som är slapp och dessutom har väldigt dålig balans är att sitta en utmaning i klass med att bestiga Mount Everest. Skalman kämpar och vill sitta men än så går det bara i en halv sekund. Lagom länge för att man ska hinna fotografera =).

lördag 21 november 2009

Tjurigt värre

Jag tjurar och hade hellre varit på premiär ikväll och sett de här. Premiärfest hade ju inte heller varit fel...

Emil sympatiserar med mig och leker tjur.

torsdag 19 november 2009

Oj, oj, oj

Vad händer? Jag hinner inte riktigt med! Var tog tiden vägen?
Ord som snurrar i huvudet...

Jobba. Snart! Halvtid? Dagis. Jobba. Habilitering. Sjukhus. Arbetstid? Föräldradagar. Jobba. Lön! Vårdbidrag. Tider? Försäkringskassan? Lediga dagar? Jobba. Snart!
Jobba! Jobba! Jobba!


HJÄLP!
Jag ska snart börja jobba.

tisdag 17 november 2009

Fötter

Små
Kalla
Bulliga
Otrampade
Gosiga
Mysiga
Fötter


Idag kom skorna.


Vi hoppas att de sitter skönt och värmer fina Skalmanfötter.

måndag 16 november 2009

Hoppsan! Var är knappen?

Idag har vi haft vår första knappincident.

Skalman satt i pandastolen och hade fått medicin. Eftersom han snart skulle få mat hängde matningsslangen kvar.
D lyfte upp honom och såg ett hål på magen. Var är knappen?
Jo, den hängde och dinglade i slangen, som fastnat i stolen.
Hoppsan!

Blev en stunds panik innan vi fick ordning på allt.

Eftersom hålet på magen snabbt läker ihop är det viktigt att stoppa in knappen så fort som möjligt. Som tur var hade vi en extra knapp hemma som vi kunde stoppa dit och tejpa fast. Sedan fick vi ta en cykeltur in till sjukhuset för att få hjälp att kuffa den. Hade inga sprutor att kuffa med hemma.

Knappen sitter nämligen fast med hjälp av en ballong på insidan som fylls med vatten (kuffas). Man sätter alltså in knappen och sedan sprutar man in vatten i ballongen. Så här ser knappen ut när ballongen är fylld med vatten.


Det blev en extra tur till sjukhuset men nu passade vi i alla fall på att fylla lagret hemma med en ny knapp och sprutor att kuffa med. Så nästa gång det händer är vi bättre förberedda.

söndag 15 november 2009

Idag har vi njutit av naturen...




...och av Skalmans lyckliga fnitter.

fredag 13 november 2009

Kompis med knapp

Nu har Skalmans kompis Dipsy också fått knapp, dock inte på magen. En liten operation krävdes, men det fick vi hjälp med hos Dumle. Dumle har jag skrivit om tidigare här.

Vaggan

En av mina favoritbloggare Towe skriver om ett jättebra projekt som heter "Vaggan". Samtidigt ordnar hon en tävling som jag självklart vill delta i. Kanske vill du också bli månadsgivare och/eller vara med i tävlingen?

"Jag är med och tävlar om ett halsband hos
www.cpmamman.blogspot.com

och bidrar samtidigt med att hjälpa barnhemmet
http://www.vaggan.se/index.html."

torsdag 12 november 2009

Helt tom i skallen

Ibland hinner jag inte riktigt med mig själv och allt runt omkring. Huvudet är tomt och jag har ingenting att skriva även om det händer mycket.

Skalman mår bättre och vi börjar känna igen vår lille kille. Inga "panikskrik" sedan i söndags. Däremot har det dykt upp en förkylning så näsan rinner och hostar gör han. Som tur var struntar han i det och är glad i alla fall!

Själv har jag varit på en föräldrautbildning om Cerebral Pares i två dagar på vår habilitering med deltagare från hela regionen. Jättetrevligt och lärorikt!

Blev en del diskussioner om det här med CP-begreppet och hur laddat ordet CP är.

CP står för Cerebral Pares som betyder förlamning genom hjärnskada. CP är inte någonting man är utan någonting man har. En skada på hjärnan som uppkommit under fostertiden, förlossningen eller före två års ålder. Det är en skada på hjärnan som ger upphov till ett rörelsehinder, som kan vara stort eller litet.

Skalman har en CP-skada!

Skalman står i sin Buffalo på förskolan.

söndag 8 november 2009

Hösten

Igår tog vi en skön höstpromenad i parken. Storebror besteg diverse tak.


Skalman låg bland löven och filosoferade.


Plötsligt började en hund skälla...

och lyckan var total.