Idag var vi på barnlab för att ta prover på Emil. Där träffade vi en familj som vi lärde känna när Joel låg i magen. Deras L och vår Joel föddes båda på samma dag. Vi gick sedan i samma föräldragrupp på BVC och babysimmade tillsammans. Eftersom de köpte hus och flyttade från stan så har vi inte setts sedan dess.
I onsdags förra veckan fick de veta att deras L har ALD, en fruktansvärd sjukdom som om den bryter ut oftast leder till döden. Den enda botande behandligen som hittills fungerat är transplantation av blodstamceller men det måste ske i ett mycket tidigt skede av sjukdomen, innan tydliga symptom visat sig. I L:s fall så har de upptäckt sjukdomen tidigt, så nu gäller det att hitta en lämplig donator. Kanske kan lillasyster donera. Vi håller våra tummar att L ska få må bra också i framtiden och tänker mycket på hela hans familj.
Ikväll kl 21.00 sänder tv4 en dokumentär som heter "En skräddarsydd lillasyster", den handlar om Felix som har ALD och behöver frisk benmärg. Familjen har fått tillåtelse att skapa ett friskt syskon, som kan donera blodstamceller till Felix. De är den första familj i Sverige som fått tillåtelse att skapa ett donatorsyskon, något som tidigare varit förbjudet.
Livet skrämmer mig just nu. Varför kan inte alla bara få vara friska och må bra?
3 kommentarer:
Ja, det kan man verkligen fråga sig! Men man växer hela tiden med uppgiften. Lär sig älska och uppskatta nya saker. Det är väl det positiva. Inte visste man att man kunde älska så!
Anna
Tack för tipset, det ska jag absolut se. Och, jag kan bara hålla med - livet är så skrämmande.
Kram
Jag kan bara hålla med, det är ofattbart grymt många gånger.
Malin
Skicka en kommentar