Skalman sov i tusen år

I alla fall känns det så för oss. Efter din operation, där de slöt ryggmärgen och täckte ryggen med hud, så ska du ligga helt stilla. Du ligger där på mage, så underbart vacker i din kuvös. Så nära men ändå så långt borta.

Dagarna fylls av sondmatning och omvårdnad. Jag känner mig som en mjölkkossa, som kämpar för att få ut de dyrbara droppar jag vill att du ska få.

Varje gång plastikkirurgen kommer för att titta till dig så tror vi att nu äntligen ska du få vakna men varje gång han går, så gråter jag. Du måste ligga stilla några dagar till.

När du är 6 dagar gammal tycker neurokirurgen att ditt huvud växer för fort och det bestäms att du ska opereras och få en shunt. Många barn med ryggmärgsbråck utvecklar hydrocefalus (vattenskalle).

Även om det är en mindre operation så känns det fruktansvärt att lämna över dig till narkospersonalen. Vår lilla kille, så liten och redan utsatt för så mycket.
Operationen går bra men efteråt får du fortsätta sova.

En vecka gammal får jag för första gången hålla dig medan de byter kuvös. Du luktar gudomligt och jag luktar, pussar och har så svårt att lägga ner dig igen. Vill bara ta dig med mig och springa iväg!

När du sovit i 9 dagar så bestämmer de äntligen att du ska få börja vakna, men vi får veta att med så mycket sömnmedel i kroppen så kan det ta många dagar innan du tittar på oss. Redan dagen efter slipper du respiratorn och andas själv.


Långsamt vaknar du till liv och för varje dag så är du mer och mer vaken och börjar visa vem du är. Vi känner sådan lycka över att du rör så fint på dina ben, t.o.m dina söta små tår vickar du på.


När du är 16 dagar gammal flyttas vi till Malmö eftersom de har bra plastikkirurg. Minns så väl hur alla stirrar när du körs ut i din stora kuvös för att åka ambulanstranport medan vi går brevid och bara ler. Vi vet att du mår bra och att flytta till Malmö betyder ju att vi nästan är hemma.


Sista dagen i Lund är det som om du fattar det här med amning och redan andra dagen i Malmö så drar de sonden eftersom du ammas fullt.

Läkningen på ryggen går inte riktigt som tänkt och du tvingas genomgå flera operationer där de tar bort död vävnad och transplanterar dit ny. Vi får till slut börja vara hemma och bara gå in till sjukhuset för omläggning av såret. Äntligen får vi njuta av dig på riktigt!