När livet tar en vändning - del 2 (Funkisveckan)

När jag förstod att jag skulle bli förälder till ett funktionshindrat barn, sörjde jag såklart. Det gör man! Alla vill vi ju ha friska barn. Alla tar vi nog lätt för givet att vi ska få friska barn. För mig har det varit lättare att acceptera det fysiska funktionshindret. Rörelsehindret.

Jag minns så väl första gången vi var på habiliteringen. Då med Skalman fortfarande i magen. Läkaren skulle berätta lite om ryggmärgsbråck och vad det kunde innebära. Det jag minns från besöket är en flicka i väntrummet, med grava skador både fysiska och mentala. En flicka som skrek och var frustrerad. Hon kunde inte tala, inte berätta vad som var fel. Bredvid stod hennes mamma och en sköterska. Ingen av dem visste riktigt vad de skulle göra.
Tankarna jag tänkte. Så där kommer det i alla fall inte att bli för oss (lättnad)! Ryggmärgsbråck är ett fysiskt handikapp. Det kändes skönt. Vi skulle i alla fall kunna prata jag och Skalis. Han skulle kunna berätta vad som var fel och varför han var ledsen eller arg.
Det var då.

När livet än en gång tog en vändning var det svårare att fatta, svårare att acceptera. Varför Skalman? Varför vi? Räckte det inte med det vi redan hade?

Den här gången fick vi ingen förberedelsetid. Allt kom på en gång. En operation och en Skalman som inte ville vakna. Tio dagar i ett intensivvårdsrum utan kontakt med vår son. Sedan är allt bara ett faktum. Massiva skador i hjärnan!

Va? Så mycket svårare att acceptera och ta in. Så smärtsamt. Outhärdligt!

Helt plötsligt var vi där jag inte ville vara. Med ett barn som kräver hjälp med allt, som inte kan röra sig, inte kan prata....

Sorg, smärta och ett helt nytt liv att upptäcka. Ett liv med sondmatning, mediciner, epilepsi, hypotoni, träning och en lägenhet full av hjälpmedel.

I september är det två år sedan operationen. Vi har börjat vänja oss och acceptera. Hittat ett sätt att leva. Det gör fortfarande ont och det kommer det alltid att göra. Ändå är de svarta tankarna mer avlägsna, även om de då och då dyker upp och finns nära. Ibland kommer tårarna och tankarna. Vetskapen om allt han inte kommer att kunna. Att jag aldrig kommer att få höra honom säga mamma. Då tillåter jag mig att sörja.

Allt som Skalman ger oss, sina grava skador till trots, är livet!
Hans skratt och glada tjut. Kämparanda.
Kärlek och närhet.
Jag älskar Skalman!
Jag älskar inte hans funktionshinder!
Däremot lär vi oss att leva med det.
För att vi måste.