lördag 26 mars 2011

Fråga 3; Framtidsutsikterna

Lasse frågade:
Givetvis en omöjlig fråga att svara på, men hur är utsikterna för Skalis som vuxen? Med framstegen han gör idag, hur långt är förhoppningen att han ska kunna komma?

Syn, hörsel, tal, rörlighet osv.

Det här är förstås något som är nästintill omöjligt att svara på, precis som du skriver Lasse. Ingen vet och ingen kan förutspå. Självklart vill man som förälder väldigt gärna veta exakt hur framtiden kommer att se ut för sina barn. I början funderade jag väldigt mycket över hur allt skulle bli, vad som skulle hända med Skalis. Hur hans liv skulle se ut.

Idag tänker jag inte lika mycket på det. Jag har (tror jag i alla fall) förlikat mig med tanken att det blir som det blir. Vi har insett att bara Skalman får må bra och vara glad så får vi vara nöjda med det och på ett sätt är det lite skönt. Det gör också att den utveckling som sker, den sker och är bara en bonus.

Vi vet att Skalis hjärna är väldigt svårt skadad. Vi vet att han har svårbehandlad epilepsi. Vi vet att hans utveckling kommer att vara rätt liten och gå långsamt, långsamt (sköldpaddssakta...).

Om vi tittar motoriskt så är Skalman mest hypoton(slapp) i sin kropp, även om han är spänd på vissa ställen. Drömmen är att han någon gång skulle kunna sitta själv, men om han kommer att göra det står skrivet i stjärnorna. Förhoppningen är förstås också att hitta en gåstol som han på något sätt kan förflytta sig i. Även det är kanske bara en dröm, för Skalmans ben är så svaga så svaga och han stödjer ingenting på dem.

Vad gäller synen så tror vi ju att han ser skillnad på ljus och mörker men inget mer. Vi har aldrig märkt att han reagerat på något visuellt, mer än att han vänder ansiktet mot ljuset. Han fäster aldrig blicken eller visar att han skulle se något. Hörseln däremot verkar fungera bra. Sedan är det förstås ingen som kan säga vad han hör. Vi vet att han känner igen våra röster och vi märker att han lyssnar in sig, när han kommer till nya platser. Samtidigt som han älskar ljud är det också de som gör honom mest ledsen. Självklart funderar man då på vad det är som gör att vissa ljud är så hemska....

Vad gäller kommunikation, så jobbar vi förstås med det. Skalis egna ljud är mest "joller-aktiga". Att han någonsin kommer att säga något ord, tror jag inte att det är någon som tror. Vi hoppas att han på något sätt ändå ska kunna visa vad han vill. Som tur var är Skalman väldigt tydlig i sin mimik och de flesta, som har träffat honom några gången, kan läsa av vad han gillar och inte.
Just nu arbetar vi med att hitta ett "tecken" som Skalis kan göra när han vill göra något igen, och ett tecken för när han inte vill något.
Förhoppningen är också att han ska kunna välja mellan två saker att göra.
Vi får se hur det blir och vad som händer....

För oss är det viktigaste av allt att vi får ha vår Skalis hos oss och att han får fortsätta att vara den glada killen som han är just nu! Visst det låter kanske lite klyschigt, och jag säger inte att vi inte deppar ibland, men det vi värderar mest är faktiskt att vår Skalman mår bra, inte att han utvecklas massor.

Framtiden är oviss, väldigt oviss. Jag hoppas att den överraskar på ett positivt sätt!

5 kommentarer:

Nina sa...

Ja, jag kan ju inte förstå, förstås.. Men jag känner ändå igen lite i det du beskriver. Oron inför framtiden och alla frågor hur det ska gå för ens barn. Det känns som det enda viktiga är att orka se till att framtiden blir bra. Att det finns bra folk som tar över när man själv inte orkar längre. Det oroar jättemycket.

Jag tänkte på det där med hans svaga ben. Vet ni om det beror på en skada eller om det är att musklerna inte är använda? Går det att träna upp lite styrka i benen, tror ni? Jag menar med tanke på det där att han kanske kan förflytta sig med hjälp av en gåstol framöver?..

Finaste kramarna!
Nina

marie - Från en prematurmammas hjärta - sa...

Känner igen mycket av de tankar och funderingar som du har!

Skalmans mamma sa...

Nina, tror att Skalis svaga ben är en kombination av sämre funktion (pga ryggmärgsbråcket) och hjärnskadan som gör att han inte använder musklerna. Hoppas och tror att han ska kunna få lite styrka i benen i alla fall, även om jag tvivlar på att han kommer att kunna stödja på dem. Kanske finns det en gåstol där han ändå har kraft att flytta sig lite framåt....

Nattmia sa...

På något sätt känns det så härligt att läsa det du skriver, inte allt om Skalis handikapp, för det är ju ledsamt att det är på det viset, men att ni verkar ha kommit så långt med er själva och ert sätt att se.. Att ni deppar ibland och är ledsna det är ju mänskligt och vore konstigt om ni inte gjorde ibland.. Men synen att se på framtiden, synen att se på att så här är det och nu utgår vi från det typ.. Det är med den synen som ni kan må som bäst och även Skalis..

Massor av kramar till er..
Mia

Skalmans mamma sa...

Tack Nattmia för din fina kommentar!