Fråga 1; En vanlig dag för Skalman

madde frågade:
Hur ser en dag ut för skalman? jag förstår ingen dag är sig lik kanske, men på ett ungefär..

Skalmans dagar börjar för det mesta någon gång mellan klockan 6 och 6.30. Ibland vaknar han av sig själv men ofta väcker vi honom, vilket ibland kan kännas lite elakt. På lördagar och söndagar kan det ibland bli sovmorgon ända till 6.45!
Anledningen till de tidiga morgnarna är att det är mycket som ska hinnas med. Skalis tar en lång stund på sig att hosta igång och vakna till. Därför börjar dagen alltid med en stunds mys i soffan, innan det är dags för inhalationer.
Vi inhalerar koksalt, ventoline och pulmicort. Dessutom andas Skalis i sin pep-mask och sedan hoppar vi med honom en stund i knät. Allt för att försöka hosta eller kräkas upp allt slem som samlats under natten.

Sedan fortsätter morgonrutinerna med blöjbyte, RIK (dvs vi tappar honom med kateter), knapptvätt och påklädning. Därefter är det dags för frukosten, som tyvärr ofta kommer upp pga allt slem. Som tur var har vi lärt oss att klä in honom i haklapp och handdukar, för att skydda kläderna.

Efter frukost står Skalman i sin gåstol en stund. Det göra han för att han kräks mindre när han står upp än när han sitter. Under tiden han står får han dessutom sina morgonmediciner. Det är Topimax och Sabrilex mot epilepsi. All mat och mediciner får han direkt i sin knapp på magen.

Nu är klockan någonstans kring halv 9 och är det vardag så packas det i ordning och kläs på inför att åka till förskolan. Skalman kommer till förskolan vid 9-tiden och blir hämtad någon gång mellan kl. 14 och 15.

Är det en dag när vi är hemma brukar vi leka och träna på röda mattan. Skalman behöver hjälp med att uppleva och att känna på saker. Han behöver hjälp att röra sin kropp och att sträcka och böja i alla leder. Vi lyssnar på musik eller sjunger. Dessutom hinner vi med ännu ett blöjbyte. Eftersom vi tappar honom med kateter så ska det göras med 3-4 timmars mellanrum.

Vid 11 får Skalis sin lunch och efter det brukar han vara rätt så trött, så sedan sover han någonstans mellan en och två timmar. När han vaknar tar det precis som på morgonen en stund innan han piggnat till och fått undan slem. Så då är det oftast mys som gäller.

Sedan är det ännu ett blöjbyte och då passar vi ofta på att sätta på korsetten och fothylsorna för sedan står Skalis i sitt ståskal, samtidigt som han får mellanmål. Då brukar han ha lite leksaker framför sig att känna på. Kanske lite fina pärlhalsband eller en slemmig mask.

Under eftermiddagen är det lek och träning som gäller. Vi rullar och tränar att lyfta på huvudet. Kanske blir det en stund i trekantsstolen eller så går vi ut en stund.

Vid halv 5 är det dags för blöjbyte och varannan dag får Skalman klyx (lavemang) eftersom han behöver hjälp att bajsa. Är det klyx-dag så tar toalettbesöket omkring en timme, så då får man sitta med och underhålla. Sjunga, prata och leka.

Efter det äter vi middag och när Skalis fått sin mat står han oftast en stund i sin gåstol innan det är dags för kvällsinhalationerna. Inhalationerna är desamma som på morgonen. Sedan är det blöjbyte, pyjamas, knapptvätt och tandborstning innan vi sjunger godnattsång och stoppar Skalis i säng.

När Skalman sover får han sin kvällsmedicin mot epilepsi. Han får dessutom ett mål mat och magmedicinen Nexium mot reflux. När allt det är avklarat är klockan strax efter 22 och då brukar det oftast vara så att vi också kryper i säng.
Som tur var sover Skalis rätt så bra på nätterna, så förhoppningsvis dröjer det till nästa morgon innan han vaknar igen.

Skalmans liv känns ibland väldigt inrutat. Samtidigt har vi upptäckt att allt fungerar som bäst när vi följer rutiner och passar tider. Då mår Skalis bra och det medför förstås att vi också gör det!