När lycka är vintervit

Vi njuter! Kallaste vintern på 23 år.
Snö är lycka!
I alla fall i Skåne.


Storebror har blivit en hejare på att åka skridskor.


För Skalman blev det premiärtur både på isen

och i pulkan.


En lycklig vit dag!

Fattar de inte att jag är hungrig?

Skalman växer

Igår blev det en tur till Ortopedtekniska. Skalmans fina ståskal har blivit för litet, så nu ska det förlängas. Det beställdes sandaler som Skalis ska ha när han står/går i gåstolen och när han står i ståskalet. Innan har han haft sina fothylsor i ståskalet men nu ska det förhoppningsvis räcka med en hög sandal.

Skalman är en liten "kortis" så att han har växt ur ståskalet på bara några månader, det gillar vi =)!

Perspektiv

Ibland är det bra att tänka tillbaka. Minnas jobbigare tider. Få perspektiv och inse att livet just nu inte är så dumt ändå!

I januari förra året var Skalman en ledsen kille. Redan innan utredningen i Göteborg hade han börjat få en ny sorts kramper. Vi anade dem redan i december. Ögonen ryckte först åt höger och sedan började de rulla. Kramperna kom i serier.

Vi gjorde eeg som visade på mycket ep-aktivitet och Topimax sattes in. Trots det ökade anfallen och blev fler. Nu nickade han dessutom med huvudet och slog ihop armarna. Krampserierna kom oftare och oftare. Speciellt när han var trött eller nyvaken. Jag läste på nätet och kände mig rätt så säker på vad det var jag såg. Även om jag önskade av hela mitt hjärta att det bara skulle vara "vanlig" epilepsi.

När jag tittade på filmer på Youtube och hittade en kille som gjorde precis som Emil, då visste jag! Skräcken heter Infantil spasm (även kallad West syndrom), en otäck typ av epilepsi som skadar hjärnan.

Skalman var ledsen så gott som hela tiden. Det fanns dagar då jag trodde att vi aldrig någonsin skulle få se honom skratta. Enda sättet att få honom lugn var att hålla honom i famnen med nappen fasthållen i munnen (för han kunde/kan inte suga fast den själv).


Flera eeg:n gjordes och när de äntligen såg hypsarytmin i början av februari så kände jag faktiskt lättnad. Äntligen kunde vi börja medicinera! Jag ska berätta mer om behandlingen en annan gång men så mycket kan jag säga, att den funkade.

När jag tänker tillbaka på Skalman då och jämför med hur han är nu, så är skillnaderna milsvida.
Idag är Emil nöjd för det mesta. Han gör ljud, ler och skrattar.

Jag är så oerhört tacksam att jag får njuta av Skalmans underbara skratt!

Skalis gillar när man skrattar. Ju hemskare skratt, desto roligare....

När sömnen uteblir

Vi har alltid sagt att vi är lyckligt lottade eftersom Skalmans sovklocka fungerar så bra! Många hjärnskadade barn har problem med sömnen på ett eller annat sätt, men vi har varit lyckligt förskonade från sömnstörningar.

Nu har det dock blivit ändring på det. Ända sedan den där julförkylningen så har Skalis haft det jobbigt på nätterna. Han låter som en blandning mellan en perkulatorbryggare och en gammal rostigt motor. Vi har fått mediciner i massor, både nässpray och inhalationer med kortison. Ibland har det varit bättre någon natt och vi har tänkt att nu, äntligen! Men natten efter så har perkulatorn startat igen.

Följden av det här är förstås att ingen av oss sover. Jo, Skalman sover, om än oroligt. Resultatet blir trötta och småirriterade föräldrar som gäspar i kapp hela dagarna.
Ni som har det så här jämt, jag fattar inte att ni orkar!!

Nu hoppas vi att senaste medicinen, Singulair, ska vara räddningen!

Ledsen

För det mesta är Skalman en glad kille men ibland händer det.
Någonting känns inte bra!

Då kommer den.
Hos oss känd som "Surläppen".

Så söt, så söt!


Synd bara att den ofta efterföljs av gråt.

Tips

När Skalman var nyfödd och låg på neonatal i Lund, så sprang det ett filmteam i korridorerna. Ikväll sänds dokumentären "Den sköra tråden" om tre familjer och deras för tidigt födda barn.
Ska bli kul men också känslosamt att se den fantastiska personalen och minnas de där veckorna.

Sänds i SVT2 kl. 20 ikväll.

Stjärnor på is

Inte ofta man kan åka skridskor här hos oss. Om man inte tar en tur till någon ishall förstås. Skulle gissa att det var minst 10 år sedan det gick att åka på dammarna alldeles där vi bor. Därför gäller det förstås att passa på. Storebror börjar bli en riktig hejare på att åka!

Idag fick även Skalman ta sig en tur på isen i sin vagn. Tror att han gillade det!!

Ett tips från Skalman

I ny mössa från Kungen och Majkis. Läs bloggen om Kungen (som har en hel del likheter med Skalman), hans lillasyster Majkis och förstås en massa om virkning.
Ett tips!

För ett år sedan...

åkte vi till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus. En av våra läkare misstänkte att det kunde finnas en bakomliggande sjukdom (ev. Leighs syndrom) som utlöst Skalmans svåra hjärnskada. Därför skickades vi iväg för att göra en neurometabol utredning.

Under tre dagar togs massor av prover. Det gjordes EKG och ultraljud av hjärtat. Vi träffade en ögonläkare och lämnade massor av olika blodprover. Den tredje dagen sövdes Emil och man gjorde muskel- och hudbiopsi. Det gjordes även en synundersökning under narkos.

En arg kille med nål i huvudet. Snart dags för sövning.

Trött efter muskelbiopsin!

Efter Göteborgsresan följde en jobbig tid. Dels i väntan på svaren men också med en lång sjukhusvistelse. Mer om det i ett annat inlägg.

En alldeles egen vrå

där storebror kan läsa och mysa.

Bloggtorka - frågestund

Här råder bloggtorka. Ett huvud fullt av tankar som irrar hit och dit men ändå vet jag inte vad jag ska skriva. Kanske beror det på att jag har börjat jobba.

Istället inbjuder jag till frågestund. Finns det något ni vill veta om Skalman eller oss? Kanske är det något ni funderar på efter att ha läst bloggen.
Fråga på, så får vi se om jag har några svar ;-).

Långhårig kille

Kanske dags att ta fram saxen snart, men lockarna i nacken är bara fööör söta!

Hemma

Äntligen hemma igen efter att ha varit på vift sedan innan jul.

Skalman gillar att komma hem, det märks. Han bara skrattar och skrattar!

Själv försöker jag ställa in mig på att börja jobba igen (i morgon). Tillbaka efter 1½ år.
Känner mig ringrostig....