I januari förra året var Skalman en ledsen kille. Redan innan utredningen i Göteborg hade han börjat få en ny sorts kramper. Vi anade dem redan i december. Ögonen ryckte först åt höger och sedan började de rulla. Kramperna kom i serier.
Vi gjorde eeg som visade på mycket ep-aktivitet och Topimax sattes in. Trots det ökade anfallen och blev fler. Nu nickade han dessutom med huvudet och slog ihop armarna. Krampserierna kom oftare och oftare. Speciellt när han var trött eller nyvaken. Jag läste på nätet och kände mig rätt så säker på vad det var jag såg. Även om jag önskade av hela mitt hjärta att det bara skulle vara "vanlig" epilepsi.
När jag tittade på filmer på Youtube och hittade en kille som gjorde precis som Emil, då visste jag! Skräcken heter Infantil spasm (även kallad West syndrom), en otäck typ av epilepsi som skadar hjärnan.
Skalman var ledsen så gott som hela tiden. Det fanns dagar då jag trodde att vi aldrig någonsin skulle få se honom skratta. Enda sättet att få honom lugn var att hålla honom i famnen med nappen fasthållen i munnen (för han kunde/kan inte suga fast den själv).
Flera eeg:n gjordes och när de äntligen såg hypsarytmin i början av februari så kände jag faktiskt lättnad. Äntligen kunde vi börja medicinera! Jag ska berätta mer om behandlingen en annan gång men så mycket kan jag säga, att den funkade.
När jag tänker tillbaka på Skalman då och jämför med hur han är nu, så är skillnaderna milsvida.
Idag är Emil nöjd för det mesta. Han gör ljud, ler och skrattar.
Jag är så oerhört tacksam att jag får njuta av Skalmans underbara skratt!
Skalis gillar när man skrattar. Ju hemskare skratt, desto roligare....
11 kommentarer:
Vilket helt underbart skratt (Emils framför allt). Man blir alldeles varm och glad! Ja, tänk så fantastiskt skönt att han mår så otroligt mycke tbättre än för ett år sedan!
KRAM
Vilket smittsamt skratt. Underbart!! =)
Storasyskon rockar. :)
Søta pojkar!
Så fina de är och så härligt de skrattar tillsammans! Lucas sa; ång
till, ång till!!! Så vi har nog spelat filmen 6-7 ggr nu. :)
Tack, vi behövde nått som piggade upp den förylda trion här!
Kram Marie.
Härligt skratt, vad mysigt de har det :-)!
Ja, perspektiv är inte så dumt :-)! Det-kunde-ju--varit-värre-mentalitet underlättar faktiskt en hel del :-)!
Kram!!
Jag citerar dina första meningar frin din blogg idag. länkar självklart hoppas detta är ok annars tar jag bort det på stört. Några meningar som är så sanna!
Åh, vi bara tittar och tittar och njuter. KRAM/ mormor o morfar
marie, helt okej såklart =)!
Ja, de är riktiga godingar. Tänk vilken lycka att de kan skratta tillsammans!
härligt att du känner så!!!. Fastnade verkligen för de meningarna!
Åh vad underbart att se! Storebröder kan vara riktigt bra att ha. Jag är så glad att Elliot har två "beskyddare" och lekkamrater. Jag tror att dom gör vardagen lite mer "normal" för hela familjen. Vi kan inte bara fokusera på Elliot utan de andra grabbarna ska ha sin tid också och Elliot får hänga på =)
Skicka en kommentar