Känner mig ganska glad

Idag har jag och Emil varit hemma hos en av "hab-kompisarna", Alicia. Det var så kul att se henne för hon hade blivit så stor och duktig. På något sätt är det skönt att se att de andra barnen utvecklas för då får man hopp om att även Emil kommer att lära sig saker.

A hade många roliga leksaker också. Emil fick prova på en hoppgunga som såg ut som ett flygplan. Han var överlycklig.



Gissa vem som gick direkt till leksaksaffären för att köpa en likadan sen =)!!?? Fast de hade ingen inne så det blev till att beställa. Hur ska vi klara oss i en vecka?

Sedan testade han gåstolen också. Inte lätt när ens kropp är som en påse nötter, men med lite kuddar runt om så verkade han ändå gilla det.



Tänk om han kunde lära sig att hålla sitt huvud. Det skulle vara helt obeskrivligt och dessutom skulle det underlätta. För det är inte lätt att bära en 9-kilosklump som är helt slapp i kroppen och han blir ju inte lättare.

Även jag fick ut massor av besöket, för hur skönt är det inte att prata av sig. Vilken tur att det finns andra som är i samma situation som en själv och som har samma knäppa tankar och som förstår precis vad man menar. Hur skulle man klara sig utan hab-kompisar?

Oro

Är så trött på denna j-a oro som ständigt cirkulerar kring allt som gäller Emil. Visst oroade vi oss ibland även när Joel var liten, men med Emil så får minsta lilla grej orosmolnen att hopa sig.

Just nu är det dessa kräkningar som pågått i flera veckor. I fredags började vi med Zantac eftersom läkarna tror att det blivit någon typ av reflux pga mediciner, maginfluensa och stress. Igår kräkte han nästan ingenting men nu är vi igång igen =(. Idag har han dessutom sovit så gott som hela dagen. När han varit vaken har han möjligtvis varit pigg en liten stund men sedan har han gnällt och somnat om igen. Det konstiga är att han har börjat somna mitt i maten. Äter kanske 30 ml och sedan somnar han. Inte lätt att få i honom 600-700 ml/dygn när han dessutom kräks flera gånger varje dag... Nu står det i och för sig trötthet som biverkning på Zantac, men det kan väl inte betyda att man ska sova hela dagarna!?!

Är han bara pigg och glad så känns det inte så oroligt, men nu när han mest sover blir jag helt nojjig igen. Känns som om vi aldrig får någon lugn och ro. Kan vi inte få vara friska hela familjen ett tag och bara ha lite vardag! Snälla!!!

Mums, handen är god!

Minns så väl när en kompis berättade om sin föräldragrupp, där en nybliven mamma varit väldigt upprörd över att hennes lilla bebis hade händerna i munnen hela tiden. Vad skulle hon göra för att han skulle sluta? Tänkte argt, vad klagar hon på (vet hon inte att vilken bra träning det är)!? Jag skulle ge vad som helst om Emil kunde få sina händer till munnen.

Minns också när jag var med Emil för att ta koncentrationsprov av epilepsimedicinerna. Det var en stressig morgon där allt gått fel, så jag var inte på mitt bästa humör. När sköterskan tagit det blod hon behövde och satte plåster på fingret så sa hon: -Nu får du hålla koll så att han inte får in plåstret i munnen.
Hade lust att skrika rakt ut. -Han kan inte få sina händer i närheten av munnen!! Istället satt jag tyst och kände hur ögonen tårades.

Men nu kan han!! Ja, eller kan och kan, hur medveten rörelsen är det vet jag inte, men på något konstigt sätt hamnar i alla fall vänster hand ständigt i munnen. JIPPIE! Nästa gång lovar jag att hålla koll på plåstret =)


Måste lägga in en bild på Emil när han pratar med morfar också =)

Hm... vill man va kändis!?

Ja, alla har vi väl drömt om att bli kändis. Vem har inte velat bli firad skådespelerska eller hyllad sångerska. Men det finns nog inte någon som fantiserat om att vara kändis på sjukhuset.

Nu är vi kändisar på barn 3 i Malmö, på narkos (eftersom Emil är så svår att sätta nålar på) och på avdelning 62 i Lund. Sedan får man inte glömma att de känner igen oss på lekterapin på BUS, där Joel har charmat in sig rejält. Men inte nog med det, för när vår hab-läkare ringde till apoteket för att vi skulle få Zantac, så sa de:
- Jasså, är det till lille Emil.
Suck, säger jag! Inte riktigt de ställen där man vill vara känd. Fördelen är väl att man får bra vård och service men... nä, jag vill inte vara kändis där!

Bad på habiliteringen.

Äntligen! Som vi har längtat att få göra de där "vanliga" sakerna igen. Det är så konstigt att allt omkring en har rullat på som vanligt medan man själv levt i en bubbla i 6 veckor. För att ligga inne på sjukhus är som att vara i en egen värld, totalt omedveten om allt som händer utanför. Då är det väldigt underligt att alla runt omkring kör på i sin vanliga lunk och gör sina vanliga saker. Att livet rullar på precis som vanligt för alla andra.

Men nu är vi i alla fall hemma och vill göra alla de där vanliga grejerna. Och för oss är hab-besök en sådan sak (tänk om någon sagt det till oss för nåt år sedan...). Idag fick vi äntligen träffa kompisarna och bada. Emil var nöjd och verkade njuta av badet igen. Skönt att han får slippa de där hemska kramperna, som bara förstörde allt!!


Lillkillen har växt och vi har fått ny tumbleform i en storlek större. Han har fått en bobathboll också, som vi hoppar på. Superkul, vill jag lova!

Fy vilken ångest!

Idag var det dags för MR (magnetröntgen), LP och blodprovstagning. Inget farligt i sig men Emil skulle sövas. Efter det som hände i september, när Emil fick sin hjärnskada så är det här med sövning väldigt jobbigt för oss.

Precis som förra gången började det med nålsättning. Emil är mycket svårstucken så vi fick gå upp till narkos direkt eftersom de räknas som "experter". I en timme höll de på innan nålen satt där den skulle (förra gången lyckades de inte alls utan fick söva med mask). Sedan fick vi följa med och lämna honom till de som skulle söva honom. Personalen frågade mycket om det som hände förra gången och märkte nog att vi var oroliga över sövningen.

När vi gick därifrån kändes det ändå okej. Vi visste att det skulle dröja innan de ringde och sa att allt var klart eftersom det var mycket som skulle göras. Ändå kom ångesten sakta krypande. När det gått två timmar sedan vi lämnade honom till narkos, rann tårarna ner för mina kinder. Alla känslor från "förra gången" poppade upp och gjorde sig påminda. Skräcken över att allt skulle hända om igen.Tanken att de inte skulle lyckas väcka honom och att det var därför det dröjde. Tror aldrig att jag kommer att vänja mig vid att Emil sövs. Det jobbiga är att jag förstår att detta inte är sista gången han sövs utan att jag kommer att måsta utstå denna ångest många gånger. FY!!

Den här gången gick det i alla fall bra och efter 2 timmar och 15 min ringde de och sa att vi fick komma till uppvak. Vår lille kille var som vanligt och efter 45 min var vi tillbaka på avdelningen igen. Nu hoppas vi på utskrivning i morgon. Ska bli skönt att komma hem på riktigt, efter 6 veckor på sjukhus!

Det är så man får tårar i ögonen

Han har inte haft det lätt storebror. Hans första åtta månader med lillebror har varit fyllda av sjukhusbesök, där mamma och pappa varit borta mycket. När han lyckligt (ibland för glatt) försökt få kontakt med sin lillebror har han fått svar i form av skrik el. gråt. Inte konstigt att han känner sig frustrerad och arg. Ingen 4-åring kan förstå och inte heller förklara hur jobbigt det är att få konkurrens. Och när den som kommer dessutom är sjuk för det mesta och gör mamma och pappa oroliga, så blir det ju inte bättre.

Men idag fick han äntligen den där kontakten. Nu när Emil mår bättre kan han ligga på golvet under babygymmet, jollra och vara väldigt nöjd. Storebror låg brevid och pratade med honom. Uppmärksammade allt Emil gjorde och rapporterade glatt till mig och pappa om hur duktig hans lillebror var. Han pratade med Emil (som jollrade tillbaka), visade honom leksaker, hjälpte honom att hitta sin hand. Tänk vilken lycka att äntligen få ett utbyte av sin bror! Jag kunde inte hålla tårarna tillbaka när jag såg vilken glädje Joel kände. Och det är svårt att uttrycka den lycka och värme jag kände. Tur att det finns sådana här fina stunder!

Kräk och dropp

Fattar inte vad som är fel. Emil har inte verkat hungrig på flera dagar. Äter inte alls som innan och har kräkt upp maten ibland. Igår kräktes han upp all mat på kvällen och sedan somnade han. I morse försökte vi få i honom ersättning både via munnen och i sonden men det kom upp igen.
Ringde sjukhuset för att höra hur vi skulle göra, men de tyckte att vi skulle försöka ge medicinerna och sedan få i honom vätska och komma in i kväll som vi bestämt innan.

Nu är han inne på sjukhuset med Daniel. Ska göra en dygnssamling av urin som en del av utredningen kring hans höga blodtryck. Dessutom kommer de att sätta dropp eftersom han bara fått i sig 180 ml det senaste dygnet. Hoppas verkligen att det vänder snart! Blir så orolig för min lillkille.

Funderar på om det är en släng av någon maginfluensa, biverkningar av mediciner el. något annat som gör att han mår dåligt. Det konstiga är att hans rumskompis på sjukhuset varit ungefär likadan. Kanske något som går helt enkelt, men han har varit dålig rätt länge och det känns ju inte så kul...


DEN 15 MARS 2009
Vilken glädje!

Tänk att ett leende kan vara upphov till sådan lycka. Inte trodde jag för någon månad sedan att Emil skulle ligga på rygg på golvet och jollra, le, ja till och med skratta. Då bar vi runt på honom hela dagarna med nappen fasttryckt i munnen för att han skulle vara lugn. Idag, behövs nappen knappt alls. För vår lille Emil ser nöjd ut för det mesta. Han gillar skötbordet, sina stolar. Man kan till och med lägga honom på en filt på golvet. Tar man upp honom och busar så skrattar han.
Mitt hjärta hoppar av glädje!