Äntligen vår!

Fråga 2; Tid för varandra

Hur hinner ni föräldrar med varandra?
/Helena

En lite jobbig fråga att svara på faktiskt. Önskar så klart att jag kunde skriva att det är något som vi är bra på, men tyvärr...

Väldigt mycket tid går åt till att bara få vardagen att fungera. Vi har våra släktingar långt borta vilket inte gör saken enklare. Dessutom har Skalispappan jobbat på annan ort det senaste året och då blir det ju ännu mindre tid tillsammans. Som tur var är det snart slut på bortaarbete och vi ser fram emot att resten av året jobbas på hemmaplan.

Jag hoppas och tror att vi ska bli bättre på, både att ge varandra mer egentid men också att hitta stunder bara för oss två. Den senaste tiden har jag känt ett stort behov av tid att göra något bara för mig själv. Förhoppningsvis ska mina nya joggingskor komma till användning och kanske kan det bli en resa till huvudstaden senare i vår.

Sedan ser jag fram emot vår första hellediga sommar. Ja, som lärare är jag alltid ledig på sommaren, men min operasjungande make har jobbat så gott som hela somrarna runt om i Sverige och Danmark. Vi har alltså haft väldigt lite ledigt tillsammans.
Så i sommar ska vi äntligen semestra och göra precis det vi vill! Gissar att det blir många timmar vid någon sjö med kastspö i handen...

Hur gör ni för att hinna med varandra? Tips mottages tacksamt!

Fråga 1; svar på lite följdfrågor

Vad kul att ni läst och frågat vidare. Förstår att det kommer frågeställningar när ni läser, för det som är vardag för oss är ju inte det för alla andra.

Fick en fråga på mejl om det här med RIK och att byta blöja. När man har ett ryggmärgsbråck så har man många gånger problem med att tömma urinblåsan helt. Skalmans urinblåsa är överaktiv, dvs han småkissar mest hela tiden, men han tömmer inte blåsan helt och därför behöver vi tappa honom med kateter med jämna mellanrum. Risken är annars att det "står" urin kvar i blåsan och då är det lätt att få urinvägsinfektioner.

Skalman är på förskolan tisdag till fredag, dvs fyra dagar i veckan. Jag jobbar för närvarande 50 %, (2½ dag) på mitt "vanliga" arbete, sedan jobbar jag drygt 20 timmar i veckan som personlig assistent till Skalis. Skalman är beviljad 54,5 tim/v personlig assistans. Så som det är just nu har vi drygt 30 timmar då någon av våra andra tre assistenter är här hemma och jobbar. Utan dem vet jag inte hur vi hade klarat oss!

Tack för att ni läser och frågar. Återkommer med svar på fråga 2.

Fråga 1; En vanlig dag för Skalman

madde frågade:
Hur ser en dag ut för skalman? jag förstår ingen dag är sig lik kanske, men på ett ungefär..

Skalmans dagar börjar för det mesta någon gång mellan klockan 6 och 6.30. Ibland vaknar han av sig själv men ofta väcker vi honom, vilket ibland kan kännas lite elakt. På lördagar och söndagar kan det ibland bli sovmorgon ända till 6.45!
Anledningen till de tidiga morgnarna är att det är mycket som ska hinnas med. Skalis tar en lång stund på sig att hosta igång och vakna till. Därför börjar dagen alltid med en stunds mys i soffan, innan det är dags för inhalationer.
Vi inhalerar koksalt, ventoline och pulmicort. Dessutom andas Skalis i sin pep-mask och sedan hoppar vi med honom en stund i knät. Allt för att försöka hosta eller kräkas upp allt slem som samlats under natten.

Sedan fortsätter morgonrutinerna med blöjbyte, RIK (dvs vi tappar honom med kateter), knapptvätt och påklädning. Därefter är det dags för frukosten, som tyvärr ofta kommer upp pga allt slem. Som tur var har vi lärt oss att klä in honom i haklapp och handdukar, för att skydda kläderna.

Efter frukost står Skalman i sin gåstol en stund. Det göra han för att han kräks mindre när han står upp än när han sitter. Under tiden han står får han dessutom sina morgonmediciner. Det är Topimax och Sabrilex mot epilepsi. All mat och mediciner får han direkt i sin knapp på magen.

Nu är klockan någonstans kring halv 9 och är det vardag så packas det i ordning och kläs på inför att åka till förskolan. Skalman kommer till förskolan vid 9-tiden och blir hämtad någon gång mellan kl. 14 och 15.

Är det en dag när vi är hemma brukar vi leka och träna på röda mattan. Skalman behöver hjälp med att uppleva och att känna på saker. Han behöver hjälp att röra sin kropp och att sträcka och böja i alla leder. Vi lyssnar på musik eller sjunger. Dessutom hinner vi med ännu ett blöjbyte. Eftersom vi tappar honom med kateter så ska det göras med 3-4 timmars mellanrum.

Vid 11 får Skalis sin lunch och efter det brukar han vara rätt så trött, så sedan sover han någonstans mellan en och två timmar. När han vaknar tar det precis som på morgonen en stund innan han piggnat till och fått undan slem. Så då är det oftast mys som gäller.

Sedan är det ännu ett blöjbyte och då passar vi ofta på att sätta på korsetten och fothylsorna för sedan står Skalis i sitt ståskal, samtidigt som han får mellanmål. Då brukar han ha lite leksaker framför sig att känna på. Kanske lite fina pärlhalsband eller en slemmig mask.

Under eftermiddagen är det lek och träning som gäller. Vi rullar och tränar att lyfta på huvudet. Kanske blir det en stund i trekantsstolen eller så går vi ut en stund.

Vid halv 5 är det dags för blöjbyte och varannan dag får Skalman klyx (lavemang) eftersom han behöver hjälp att bajsa. Är det klyx-dag så tar toalettbesöket omkring en timme, så då får man sitta med och underhålla. Sjunga, prata och leka.

Efter det äter vi middag och när Skalis fått sin mat står han oftast en stund i sin gåstol innan det är dags för kvällsinhalationerna. Inhalationerna är desamma som på morgonen. Sedan är det blöjbyte, pyjamas, knapptvätt och tandborstning innan vi sjunger godnattsång och stoppar Skalis i säng.

När Skalman sover får han sin kvällsmedicin mot epilepsi. Han får dessutom ett mål mat och magmedicinen Nexium mot reflux. När allt det är avklarat är klockan strax efter 22 och då brukar det oftast vara så att vi också kryper i säng.
Som tur var sover Skalis rätt så bra på nätterna, så förhoppningsvis dröjer det till nästa morgon innan han vaknar igen.

Skalmans liv känns ibland väldigt inrutat. Samtidigt har vi upptäckt att allt fungerar som bäst när vi följer rutiner och passar tider. Då mår Skalis bra och det medför förstås att vi också gör det!

Fler frågor

Fler frågor har dykt upp. Tack :-)!

5. Anonym logoped undrar:
Jag är förstås nyfiken på vad ni har fått för insatser, tips och råd kring Skalis kommunikation - och om det har varit något att ha?? Vad har varit användbart, vad inte? Och hur går det med BigMacken?

6. Nina frågar:
Vad gör ni för att ladda batterierna?
Har ni möjlighet att vara bara med storebror?
Helt barnfria?
Vad gör ni helst tillsammans hela familjen när ni ska göra nåt roligt/mysigt?

7. Anna undrar:
Jag undrar lite om syskonen... Hur fungerar det att vara storebror i familjen? Hur tampas ni med de rollerna i familjen? Löser det sig automatisk? Eller möter ni problem? När och hur förstod storebror att Skalis var sjuk? Hur tacklade/tacklar han det? Har ni blivit erbjudna hjälp i detta?

Svaret på fråga nummer ett kommer under dagen.

Frågorna

Vad kul att det dykt upp lite frågor :-)! Ska självklart sätta mig och svara. Tänkte göra som så att jag svarar på en fråga i taget. Så i inläggen framöver kommer jag att svara på följande...

1. madde undrar:
Hur ser en dag ut för skalman?

2. Helena frågar:
Hur hinner ni föräldrar med varandra?

3. Lasse undrar:
Givetvis en omöjlig fråga att svara på, men hur är utsikterna för Skalis som vuxen? Med framstegen han gör idag, hur långt är förhoppningen att han ska kunna komma?

4. Anna frågar flera saker:
Hur ser framtiden ut för Skalis?
Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt?
Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall?
Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut?

Jättebra frågor tycker jag! Kanske är det någon fler som undrar över något?
Fråga gärna i så fall.

Fråga gärna!!

Nu när mina ord och min inspiration är i botten, vore det lite kul med tips på saker att skriva om. Kanske är det något ni undrar över? Det kan gälla precis vad som helst, så fråga på!

Kram till er fina läsare!