Hemma hos oss får man absolut kladda med maten!

Skalis "leker" med jordgubbskräm. Kladdigt och klibbigt blev det överallt, mest i håret....

När alla ljud är jobbiga och gör en ledsen, så är det skönt att sitta under sjalarna med hörlurar och vara i sin egen värld!

Fråga 4; lite blandat.

Anna skrev: Hur ser framtiden ut för Skalis? Förstår att det kanske är en svår fråga att svara på. Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt? Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall? Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut? Gillar din blogg jättemycket, den är så positiv trots sjukdomar och motgångar så förmedlar den ändå glädje och livsgnista!

En del av dessa frågor svarade jag ju på även i fråga 3, men jag svarar lite ändå.

Hur ser framtiden ut för Skalis?
Det vi vet om den närmsta framtiden är ju att Skalman ska börja på en ny förskola efter sommaren och det ser vi fram emot. Förhoppningen är ju att han sedan ska kunna gå där fram tills han börjar skolan. Då kommer han att gå i Träningsskola som är en del av grundsärskolan. Skalman kommer ju alltid att behöva vuxna omkring sig. Det är vi som hjälper honom och ger honom möjligheterna att uppleva och utvecklas.
Var sedan allt slutar det får framtiden utvisa.

Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt?
Som jag skrev i fråga 3, så tror jag inte att Skalis kommer att kommunicera med några ord. Förhoppningen är ju ändå att han ska kunna visa lite vad han tänker och vill. Idag förstärker vi en del av det vi säger genom att göra tecken med Skalmans händer. Det är främst de saker som vi gör ofta och varje dag, som t.ex äta, sova, skor, bada. Självklart vore det underbart om han någon gång själv skulle kunna visa något av dessa tecken, men det vet vi ju inte alls om han kommer att göra. Däremot är han väldigt tydlig med vad han vill och inte och man ser direkt om han gillar något. Till stor del handlar det ju mycket om att vi vuxna runt om försöker tolka och sätta ord på det som Skalis visar och sedan får vi se hur långt vi kommer med kommunikationen. Vi hoppas och tror att han ska kunna visa när han vill något mer och när han inte vill.

Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall?
Skalman äter ingen vanlig mat utan får bara sondmat i knappen. När han var liten ammades han som vanligt och började sedan med smakportioner och var uppe i att äta hela portioner gröt och han åt även en del puré. Gröt var favoriten och han var så söt när han började slicka med tungan så fort han kände lukten av gröt.
Tyvärr hände något när han var 8 månader och låg inlagd och behandlades för Infantil spasm. Kanske var det alla de hemska medicinerna som tvingades in i hans mun, kanske var det epilepsin i sig, eller så var det helt enkelt något med hans hjärnskada som gjorde det. Han slutade i alla fall äta helt. Vi kämpade och försökte, men det gick inte och han fick sond i näsan. När det sedan gjordes en sväljröntgen så upptäckte man att motoriken när han sväljer inte fungerar och att struplocket till luftstrupen inte stängs vilket gör att han lätt sväljer fel. För att undvika lunginflammationer får han därför inte äta via munnen.
Däremot brukar vi kladda lite frukt och goda smaker på hans läppar bara för upplevelsens skull, men han bryr sig inte direkt om det tyvärr.

Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut?
Om Skalman fick välja aktiviteter så skulle det vara mycket mys med mamma eller pappa. Han är en riktig myskille som älskar att sitta i knät och gosa.

Vi skulle tillbringa en lång stund i snoezelen på habiliteringen, ett helt vitt rum med stor vattensäng, där trivs Skalis som fisken i vattnet. Självklart skulle det vara lite bus med storebror också, kanske skulle de måla med fingerfärg tillsammans.

Han skulle vilja stå i sitt ståskal och vara en stund i gåstolen. Dessutom skulle han vilja att man sjöng för honom. Favoriten är nog, Blinka lilla stjärna.
Skalman älskar uppmärksamhet och att man pratar med honom. Då njuter han och flinar hela tiden :-)! Så fick han välja skulle vi inte få vara tysta alls....

Anna tack för dina frågor, och tack för berömmet angående bloggen. Jag suger åt mig!

Hug a bug

Idag dök det upp en ny leksak, en aktivitetskudde, här hemma. Beställd ifrån Komikapp.

-Roligast är nyckelpigan som fnittrar!

Fråga 3; Framtidsutsikterna

Lasse frågade:
Givetvis en omöjlig fråga att svara på, men hur är utsikterna för Skalis som vuxen? Med framstegen han gör idag, hur långt är förhoppningen att han ska kunna komma?

Syn, hörsel, tal, rörlighet osv.

Det här är förstås något som är nästintill omöjligt att svara på, precis som du skriver Lasse. Ingen vet och ingen kan förutspå. Självklart vill man som förälder väldigt gärna veta exakt hur framtiden kommer att se ut för sina barn. I början funderade jag väldigt mycket över hur allt skulle bli, vad som skulle hända med Skalis. Hur hans liv skulle se ut.

Idag tänker jag inte lika mycket på det. Jag har (tror jag i alla fall) förlikat mig med tanken att det blir som det blir. Vi har insett att bara Skalman får må bra och vara glad så får vi vara nöjda med det och på ett sätt är det lite skönt. Det gör också att den utveckling som sker, den sker och är bara en bonus.

Vi vet att Skalis hjärna är väldigt svårt skadad. Vi vet att han har svårbehandlad epilepsi. Vi vet att hans utveckling kommer att vara rätt liten och gå långsamt, långsamt (sköldpaddssakta...).

Om vi tittar motoriskt så är Skalman mest hypoton(slapp) i sin kropp, även om han är spänd på vissa ställen. Drömmen är att han någon gång skulle kunna sitta själv, men om han kommer att göra det står skrivet i stjärnorna. Förhoppningen är förstås också att hitta en gåstol som han på något sätt kan förflytta sig i. Även det är kanske bara en dröm, för Skalmans ben är så svaga så svaga och han stödjer ingenting på dem.

Vad gäller synen så tror vi ju att han ser skillnad på ljus och mörker men inget mer. Vi har aldrig märkt att han reagerat på något visuellt, mer än att han vänder ansiktet mot ljuset. Han fäster aldrig blicken eller visar att han skulle se något. Hörseln däremot verkar fungera bra. Sedan är det förstås ingen som kan säga vad han hör. Vi vet att han känner igen våra röster och vi märker att han lyssnar in sig, när han kommer till nya platser. Samtidigt som han älskar ljud är det också de som gör honom mest ledsen. Självklart funderar man då på vad det är som gör att vissa ljud är så hemska....

Vad gäller kommunikation, så jobbar vi förstås med det. Skalis egna ljud är mest "joller-aktiga". Att han någonsin kommer att säga något ord, tror jag inte att det är någon som tror. Vi hoppas att han på något sätt ändå ska kunna visa vad han vill. Som tur var är Skalman väldigt tydlig i sin mimik och de flesta, som har träffat honom några gången, kan läsa av vad han gillar och inte.
Just nu arbetar vi med att hitta ett "tecken" som Skalis kan göra när han vill göra något igen, och ett tecken för när han inte vill något.
Förhoppningen är också att han ska kunna välja mellan två saker att göra.
Vi får se hur det blir och vad som händer....

För oss är det viktigaste av allt att vi får ha vår Skalis hos oss och att han får fortsätta att vara den glada killen som han är just nu! Visst det låter kanske lite klyschigt, och jag säger inte att vi inte deppar ibland, men det vi värderar mest är faktiskt att vår Skalman mår bra, inte att han utvecklas massor.

Framtiden är oviss, väldigt oviss. Jag hoppas att den överraskar på ett positivt sätt!

Upplevelser

I torsdags var jag, Skalman och assistenten på besök på Safiren. Det är ett upplevelsehus, främst för de som går på daglig verksamhet, men också tillgängligt för andra som tillhör personkrets 1 och 2 inom LSS.

Vilket ställe! Där fanns sju stycken upplevelserum med olika teman. Vi fick kika in i alla för att se lite om det var något för Skalis.

Självklart var Safiren till för Skalman, så nu ska vi vuxna gå en medföljarutbildning och sedan är det fritt fram att boka tider i de olika rummen.

Här är Skalis i musikrummet och spelar på en trumma (Big-bom) från Komikapp. En trumma som man kan sitta eller ligga på och känna vibrationerna.

Tungt!

En klump i halsen och många tårar. Gårdagen var tuff!

Visst har vi förstått att Skalis rygg inte ser bra ut. Skolios var namnet. Men att hans höfter skulle vara så dåliga, kom lite som en chock.
Enligt ortopeden kommer både höfter och rygg att behöva opereras. Höfterna först.
Nu kommer vi att följas noga med mätningar och röntgen. Nytt besök blir i oktober.

Jag vill inte!