Dåligt!

Ja, jag håller med!!! Det är urkasst med uppdateringar här i bloggen. Men det finns förstås anledningar till det och de två främsta heter tid och ork.
Vi har nämligen mitt i allt passat på att flytta till hus, så inte nog med att vi har en ny familjemedlem utan vi har även massor med flyttbestyr för oss. Så tid för datorer och bloggar finns inte. Att vi dessutom inte får igång bredbandet gör ju inte saken lättare.

Vi har det lite kämpigt med Skalman och lillasyster. Hon har ont i magen och skriker och då blir Skalis ledsen och så håller det på....
Får hoppas att han vänjer sig någon gång, men än ser vi ingen ljusning i mörkret. Så för det mesta befinner de sig i olika delar av huset. Allt för husfridens skull ;-).

Första mötet

Som jag skrivit innan så händer det mycket här hemma just nu. I lördags blev Skalman storebror och Storebror titulerar sig numera som "dubbelstorebror".
Första mötet med lillasyster gick bra.

Nu återstår det att se hur fortsättningen blir. För är man en Skalman som hatar barnskrik så är det såklart jobbigt att få en liten syster. När man dessutom åker på en förkylning och med hosta och snuva, så blir det inte lättare att få hem en hungrig skrikande liten tjej.
Men det är tur att det går att hålla dem lite åtskilda när det blir för jobbigt.
Nu ska vi njuta och försöka landa i att vara fem i familjen!

Tummen mitt i handen

Vår fina Skalman har en förmåga att ha tummen mitt i handen. Vi har testat lite olika typer av skenor att ha på handen för att få ut tummen. Nu har han fått en ny variant att ha på natten för att töja ut musklerna. Snyggt eller hur?!?!

Snart helg!

Vi firar in helgen med en glad Skalman. Bilden är tagen när Skalis faster gifte sig för knappt tre veckor sedan. Och vem blir inte glad när man får gå på bröllop!?!?!

Skalman har haft fullt upp i veckan. Han har ridit på fina Jumjum för första gången den här terminen och skrattade hela ridturen. Han har fått nya fothylsor och gjort handskenor, som han får på måndag. Nya assistenten har jobbat sin första vecka som ordinarie och det funkar kanonbra! Skalman älskar verkligen sina assistenter och det är jag så oerhört glad och tacksam för.
Nu ser vi fram emot en glad och skrattig helg och önskar er alla detsamma!

Nytt på fötterna

Så var de nya fothylsorna hämtade och klara. Blev till att investera i ett par nya skor också för inte rymdes hylsorna i de gamla skorna.
Nu kommer Skalmans fötter att bäddas in så här:

Höstrusk och snack

Ja, man märker verkligen att det är höst! Inte bara för att vinden viner utanför fönstren och det droppar på rutan, utan för att kallelser och tider bokas var och varannan dag i almanackan.

Skalman har varit på ortopedtekniska och gjort avgjutningar för nya fotortoser. Han har fått rullstolen tillfixad med ny fotplatta, vårdarbroms m.m. Nästa vecka ska han träffa logopeden och specialpedagogen, prova ut fotortoserna och testa ny stol på Hjälpmedelscentralen. Dessutom har nya assistenten gått bredvid i veckan, så fr.o.m nästa vecka har Skalman två assistenter som jobbar på veckorna.

Det som vi njuter av mest just nu är hur "snackig" Skalman har blivit. Från att ha varit en ganska tyst kille, låter han nu för det mesta. Massor av egna ljud, och man kan se att han njuter av att prata. Gogligogligooo, är ett favoritord!

Almanackan är full

Ja, det är tur att vi har en almanacka här hemma, där vi kan skriva in allt som ska göras för just nu är det lite för mycket. Och det som inte står i almanackan, det händer inte!

Igår började vi dagen med hab-planering tillsammans med förskolan. Allt rullar på bra för Skalman, men han kräks fortfarande en del och är ljudkänslig vissa dagar. Som tur är har de ofta möjlighet att gå undan med honom om det blir jobbigt. De berättade att han varit så glad när han kommit på morgnarna med förskoleskjutsen och det känns förstås skönt i mammahjärtat.

På eftermiddagen var vi till hjälpmedelscentralen för utprovning av hjälpmedel. Rullstolen som är kanon, ska bara fixas till lite. Vårdarbroms, annan fotplatta, ny väst och nya hjul ska det bli. Pandastolen har Skalis vuxit ur och eftersom han inte sitter vidare bra i den är det nu bokat nya tider för att testa två andra stolar. Blir x:panda och Zitzi Delfi Pro. Ska bli spännande att se om han sitter bättre i någon av dem. Har ni erfarenhet av någon av stolarna så skriv gärna en kommentar och berätta vad ni tycker!

Bladderscan

I fredags tog vi en tur till Lund och BarnReHab för att göra en bladderscan. Skalman tappas ju med kateter pga av sitt ryggmärgsbråck och vi har under en längre tid sett att det har funnits avlagringar i blåsan och att kisset sett grumligt ut. Det uppmärksammades även när vi gjorde ultraljud på urinblåsan i våras.
Att ha "gegg" i urinblåsan är förstås inte bra eftersom det är en grogrund för bakterier. Nu har ju Skalis hittills varit förskonad från urinvägsinfektioner men vi vill ju inte att han ska få problem med det framöver.

Nu gjordes mätningar för att se om det är så att det finns kvar urin i urinblåsan även efter att vi "rikat" (kissat) honom. Och visst gjorde det det! Så nu gäller det att hitta sätt som gör att vi tömmer honom helt.
Ett sätt kan vara att rika honom sittande, så nu ska de börja testa att han sitter upp på förskolan.
Man tog även prover på avlagringarna för att se lite vad de består av. Återkommer när vi fått veta mer...

Skalman passade på att busa och mysa på BRH.

Bollhav är toppen!

Stans snällaste och sötaste superhjälte.

Vardag igen

Så var vi tillbaka hemma igen och vardagen har hoppat på oss med full kraft. Det händer mycket här hemma framöver men det tänker jag inte skriva om nu, utan det får bli senare.

Skalman är tillbaka på förskolan. Den här veckan har han börjat åka förskoleskjuts och idag åkte han för första gången själv utan förälder eller assistent. Väldigt nervöst och jobbigt tyckte mamman, men Skalis fixade det galant förstås.

Storebror går på friidrottsskola den här veckan och är så trött, så trött. Det tar på att leka Usain Bolt hela dagarna! Även om han med tanke på håret mer försöker likna Zlatan. Nästa vecka börjar den här stora killen i tvåan.... Var tar tiden vägen kan man undra?

Här är sitter en annan stor kille och väntar på förskoleskjutsbussen.

Fiskelycka

Semester pågår....

Skalman 4 år

Idag är ingen vanlig dag, nej det är Skalmans födelsedag. HURRA! HURRA! HURRA!

Självklart firades det med presenter, tårta och sång.

Att fylla år är kul såklart!

Storebror hjälper till med ljusen.

Presenterna utforskas noga!

En knapp som säger muuuu, är inte fel.

En boll att smaka på.

Tecken och rullstol

Oj!!
En hel månad sedan senaste inlägget. Massor har såklart hänt men inget som jag orkat skriva om. Nu har vi i alla fall sommarlov och semester. Hoppas på massor av sol och mys.
Ett litet inlägg innan semestern får det bli. Kanske kommer något till....

Vi har bestämt oss för att vara lite bättre på att använda tecken. Därför har vi nu en teckenkarta både på förskolan och hemma för att påminna oss alla! Eftersom Skalman inte kan se så gör vi tecknen med hans händer.

Inför sommaren har Skalis fått en rullstol istället för vagnen . Vår förhoppning är att den ska funka under semestern så att vi inte behöver ha både vagn och pandastol (matstol), utan att han nu ska kunna sitta i rullstolen både ute och inne istället. Man kan säga att det blir nog med packning att stuva in i bilen ändå....

Skalman diggar nya rullstolen och ger den klart godkänt!

Marschen för tillgänglighet

På lördag är det dags för "Marschen för tillgänglighet". Den arrangeras på en mängd orter runt om i vårt land. Vill du läsa om varför marschen ordnas så kika in här:
Marschen
Vill du se om du kan marschera i din stad, så hittar du info här:
Marscherande städer

I Malmö gäller följande:
Samling vid fontänen vid Triangeln kl. 11.00. Sedan går marschen ner till Lilla torg. Mer kan du läsa här:
http://www.tillganglighetsgruppen.se/marschen2012.htm

Tänk så lycklig man kan bli av lite sol och värme!

Drömmar

Veckorna rullar på och det händer inte så mycket. Skalman blir mer och mer sig själv, men fortfarande vill han inte sparka med sina ben. Böja dem går bra, men sträcker gör han inte. I morgon är det dags för röntgen och återbesök hos läkaren. Nu hoppas vi att allt ska se precis så bra ut som det kan så att Skalis får göra allt som han brukar. Rida. Stå. Träna. Stretcha. Mysa i knät. Alla de där sakerna som både han och vi har saknat!

Snart måste vi flytta för vi får inte plats i lägenheten. Nu har dessutom en stor blå koloss strandat mitt på vardagsrumsgolvet. Uppskattad av alla i familjen även om den är tänkt att vara Skalmans.

Längtar tills vi har trädgård och bara kan köra ut Skalis i solen. Han är nämligen en riktigt utekille, som njuter av sol och frisk luft. Jobbigt bara när man bor på fjärde våningen och det känns som ett projekt att ta sig ut. Ser framför mig hur jag tar kaffekoppen i handen, rullar ut pandastolen och sedan sitter vi där på altanen och bara myser.
Undrar om min bild av framtiden och hus stämmer?
Drömmer vidare och önskar att jag vann pengar....
Någon som har lust att köpa ett hus till oss?

Vardagen

Oj, oj, skrev jag att det var skönt att komma tillbaka till vardagen och alla rutiner? Lite jobbigt är det allt också!

Nu är i alla fall Skalman tillbaka på förskolan och jag har gjort comeback på jobbet. Vi är båda nöjda med det men jag hade visst glömt all logistik som krävs för att vår vardag ska gå ihop.... Men, men efter några dagar så känns det nu som om vi är tillbaka på banan igen.

Igår gjorde jag min radiodebut och för er som vill lyssna så kan ni göra det här:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3381&artikel=5091036

Själv har jag inte vågat mig på det ännu. Handlar nog mest om det där med att höra sin egen röst. Förstår inte att man ska låta så konstig ;-).

Problem att kommentera?

Nu har jag fått höra från två personer att de har problem när de ska skriva kommentarer i bloggen och jag undrar förstås om det är fler som det inte fungerar för?
Ni får gärna mejla mig ifall det är så. Kan ju vara bra att veta för i så fall får jag ju försöka lösa det på något sätt.
Mejlen är: skalmansmamma(a)yahoo.com

Tendens

På tisdag tycker jag att du ska sätta på P1 kl. 11.03 eller 20.03 och lyssna på det här:
 http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3381&artikel=5091036

Ett samtal med Skalmans mamma helt enkelt!

P.S Självklart kan du lyssna när du vill på web-radion!

Äntligen sol

Vi tar det rätt så lugnt här hemma, vet egentligen inte vad vi gör men det blir i alla fall dåligt med blogginlägg. Idag har njutit av vårsolen och underbar värme.

Nästa vecka ska vi tillbaka till allvaret igen. Skalman ska till förskolan och själv ska jag tillbaka till jobbet. Känns både bra och lite jobbigt. Ska bli så skönt att komma tillbaka till vanliga rutiner igen, samtidigt som det blir lite av en rivstart efter att ha varit hemma i flera veckor.
Den 21 maj är det återbesök på ortopeden, då får vi se vad doktorn säger om hur läkningen går. Jag tror att Skalman längtar efter ståskal och miniwalk. Hoppas, hoppas att de snart får användas igen!!

Bloggtips!

http://tyrfina.blogg.se/

En blogg av och om två fantastiska tjejer som dessutom har cp-skador bägge två. Kika in du också!

Dagarna rullar på

Vi pusslar för att få ihop det eftersom man måste vara två vid alla lyft och det blir ju rätt så många lyft per dag. Som tur är har vi blivit beviljade assistans dygnet runt i tre veckor, vilket underlättar det hela. Speciellt eftersom en av oss måste arbeta också. I helgen är maken i Göteborg och arbetar samtidigt har Storebror haft klassfest (för både barn, syskon och föräldrar) så då blev det lite logistikproblem. Men vi löste det så att jag fick cykla hem en gång under klassfesten, för att hjälpa assistenten att lyfta Skalman upp ur sängen och till skötbordet och sedan vidare till rullstolen. Tur att vi bor nära skolan!

Skalman trivs fint i sin specialbyggda rullstol.

Några promenader i parken har vi hunnit med när solen kikat fram.

Skalman - coolaste killen jag känner!

Tänk dig att du opererat båda höfterna. Att de har sågat av lårbenet och vinklat om så att höftkulan kommer på plats där den ska vara. De har skruva ihop och satt dit en platta. Operationen tar några timmar och betraktas som en stor operation.
Fyra dagar senare får du åka hem, med enbart alvedon som smärtlindring. Strålande glad och totalt obekymrad om att du bara får halvligga med benen positionerade utåt. Att du inte får belasta benen (dvs inget ståskal och ingen gåstol) före återbesöket om 5 veckor.
Ofattbart!
Det är vår Skalman det! Helt fantastiskt vilken kille han är. Läkarna bara tittade på honom och skakade på huvudet. Så där pigg och glad ska man inte vara så snabbt efter en höftoperation. Och att han dessutom inte behövde mer smärtlindring än alvedon.....
Skalman är fantastisk! Fast det visste vi ju redan :-).

Tjoohoooo! Jag har fått komma hem, självklart är man strålande glad då.

Rapport från sjukhuset

Här kommer en liten uppdatering för att ni ska veta att allt gått bra. Skalman mår fint och har stora bandage på båda höfterna. Lite smärtstillande med jämna mellanrum så är han en glad kille. Operationen gick över förväntan och ortopederna var mycket nöjda med resultatet.
Skalman har t.o.m fått sitta upp i sin vagn.

Och en tur ut på solterassen var inte fel!

Skriver mer när vi är hemma från sjukhuset igen.
Kram till er alla fina läsare!

Fullt upp hela dagen!

Äntligen var det dags att prova Hoppolek! Idag var det visning på Skalman förskola och gissa vem som fick testa allra först?!

Kul var det förstås! I morgon blir det till att hoppa upp på Hoppoleken igen. Sedan ska den stå på förskolan i några veckor men eftersom Skalis ska opereras så kommer han inte att kunna leka med den mer sen.

Direkt efter förskolan bar det av till Hjäpmedelscentralen för att prova ut något som Skalman ska kunna sitta/ligga i efter operationen. Det blir en Panther som ska byggas om, genom att man sätter en platta fram. Han ska nämligen ha en skena så att benen är i vinkel utåt. Att sitta i Panthern gillade Skalis skarpt! Får se om det är lika kul när han ska halvligga med benen utåt, fastsatta i en skena.....

 

I morgon är det dags för inläggning. Nål ska sättas och sedan ska Skalman få dropp hela natten. På torsdag är det operation, mer orkar jag inte skriva.....

Det bara måste gå bra!

Gissa vem som tror att han är en katt?

Idag har vi hunnit med ett besök på urologen för att mäta trycket i urinblåsan. Skalman är en tacksam patient och skrattar mest hela tiden. Inte alla snart 4-åringar som ligger på rygg på en brits i över en timme och bara fnissar nöjt.
Belöningen för besöket blev en råtta :-).

Det omöjliga valet

Eftersom jag legat lite på latsidan vad gäller bloggandet så kommer här ett sent radiotips. Sändes i P1 för några veckor sedan men går att lyssna på här:

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3381&artikel=5018115

Barnen var efterlängtade. Och så tvillingar också!
Men en bit in i graviditeten ställdes Erika Svantesson och hennes man inför det svåraste valet i sina liv. Att välja eller välja bort ett barn.
Här berättar hon själv om det omöjliga valet och resan vidare.

Har du inte redan lyssnat så gör det!

Orkar ni lyssna på min klagan?

Här hemma ägnas tankarna mycket på den kommande operationen. 12 april är det dags! Då ska Skalman operera båda sina höfter. Oron finns där hela tiden, såklart! Massor av kraft har gått åt till att söka extra asstimmar för veckorna efter operationen, då Skalman ska ha ben och höfter i en skena. Att behöva berätta och beskriva för att sedan få höra att det är normalt föräldraansvar, det gör ont!! Att alla 3-åringar har ett totalt hjälpbehov.... Men det visste ni kanske redan?
Att Skalman sedan fyller 4 år om två månader, spelar visst ingen roll. Och visst tusan kan en 3- eller 4-åring göra rätt mycket själv!?!
Men, men... vi klarar det såklart. Eftersom man som förälder inte har något val!

Nä, nu har jag klagat nog. Avslutar med några bilder på kämpen och hans bror. Ja, pappan kom visst också med ;-).

En mysig dag i bokskogen.

En betydligt kallare dag i Skalmans favoritgunga.

Skalis bjuder Storebror på en åktur.

Ståträning!

Uppladdning

Storebror lyssnar på Melodifestivalenskivan och Skalman har tagit fram glitterboan. I kväll blir det mello för hela slanten!

Uppkopplad

Idag har vi hunnit med många saker. Morgonen började med att Skalis läkare ringde med resultatet från eeg:t. Blir ännu en höjning av medicinen Topimax.

Sedan bar det av till förskolan för habplanering. Prat om framtiden, mål och självklart en hel del om den förestående operationen.

Direkt därifrån åkte vi till Lund för att koppla på långtids-ekg:t. Sex elektroder kopplade på överkroppen med sladdar till en liten dosa som han har i en väska kring magen. Vår uppgift är att skriva upp vad han gör och vad klockan är, som en liten minidagbok.
I morgon ska ekg:t kopplas loss och återlämnas till Lund.

Glad kille

Men så här glad var han inte i morse kan jag säga!

Skalis och jag kämpade och höll oss vakna till midnatt, sedan stupade vi i säng och somnade på två minuter. När Skalis skulle upp igen klockan fyra, så var det inte populärt. Han och pappa hade det i alla fall mysigt i soffan. Själv vaknade jag klockan sex av att Skalman började storgråta. Då kom assistenten och skulle ta över en liten stund, men det visade Skalis tydligt att han inte gillade.
Är man dödstrött så är det bara mamma och pappa som duger!!

Eeg:t gick i alla fall bra och Skalis somnade och sov precis som han skulle. Nu är det bara att vänta på tolkning av resultatet.

Gäsp! Får bli en tidig kväll i kväll för Skalman har en mycket trött mamma....

Lilla hjärtat!

Idag har Skalman varit till Lund för att kolla sitt fina lilla bankande hjärta. Anledningen är att när han var liten och på utredning i Göteborg (efter att han fått sin hjärnskada) så upptäckte man ett litet läckage vid en klaff i hjärtat. Så litet att man aldrig hade upptäckt det om det inte hade varit för alla extra undersökningar. Ett sådant fel som många har hela livet utan att ens veta om det. Det lilla läckaget har i alla fall resulterat i årlig undersökning av hjärtat med ultraljud och ett EKG.

Allt såg jättebra ut och nu kunde man inte längre hitta något läckage. Jippie! Så hade det bara varit för det hade vi blivit utskrivna därifrån. Nu tog vi upp vår oro inför Emils låga puls och ojämna hjärtrytm efter de senaste operationerna och det faktum att han snart ska göra en betydligt större operation.Det är ganska vanligt att barn med grava hjärnskador har problem med puls, blodtryck och kroppstemperatur, precis som Emil har, men läkaren lyssnade och tyckte att det här ändå skulle kollas upp.

Så det första som ska göras är ett dygns-EKG. På måndag förmiddag ska vi dit igen för att koppla sladdarna. Sedan ska de sitta på under ett dygn och vi ska skriva upp vad Skalis har för sig. Därefter ska kurvan tolkas av hjärtläkaren och sedan får vi se om det behövs fler undersökningar.

Nu förbereder jag mig för "Mission impossible". Min del innebär att hålla sonen vaken till midnatt. Sedan får han sova i fyra timmar, innan maken går på sitt uppdrag, nämligen att väcka honom och hålla honom vaken fram tills det är dags för EEG:t.
Återkommer med hur det gick....

Sportlovet

Så var sportlovet över. Storebror har hunnit med att prova på klättring och ishockey. Han har dessutom lekt med kompisar och bowlat. Tror att han är rätt så nöjd med sitt lov.

 Skalman har intensivtränat, 1½ timmes träning varje dag. Pust!
Så en hel del sportande har det varit för barnen i familjen, värre är det med oss vuxna tyvärr....

Nu blickar vi fram emot ännu en fullspäckad vecka. Fortsatt intensivträning för Skalis. Han ska dessutom hinna med att göra EKG och UL av hjärtat  och ett EEG för att se hur det står till med epilepsiaktiviteten i hjärnan.
Inför EEG:t ska han hållas vaken till 24 kvällen innan, sedan sova fram till 04 för att väckas och vara vaken fram tills det är tid för EEG kl. 9.30. Hm.... känns som mission impossible!!

Himmelriket

Idag tog vi en tur till Safiren igen och Himmelriket (deras vita rum). Mys i vattensängen var toppen för Skalis, ass och mig. En timme är slut i ett nafs och man önskar att man fick stanna längre.

Nu laddar vi för en sportlovsvecka med massor av aktiviteter. Intensivträning för Skalman, klättring och ishockey för Storebror och själv drömmer jag om att bara slappa. Får se hur det går ;-)! Batterierna behöver laddas inför det som komma skall. Operationen närmar sig med stormsteg men ännu har ingen tid trillat in. Vi ska räkna med en vecka på sjukhus och sedan två till tre veckor hemma. Just nu vill jag ta ett långt hopp och landa i början av sommaren!

Uppskattad timme

Idag har vi tillbringat en timme i Solrummet på upplevelsehuset Safiren. Det är helt fantastiskt att det finns sådana ställen!

Avkopplande för såväl Skalis som för mig och assistenten. Nästa vecka blir det Månrummet som får besök!