Inte på topp

Igår när jag hämtade Skalman på förskolan berättade de att han hade ryckt lite i två omgångar under dagen. Blev förstås orolig eftersom vi tycker att han haft väldigt lite synliga ep-anfall på senaste tiden.

Under eftermiddagen var han gnällig och senare på kvällen grät han hela tiden. Skapar förstås ännu mer oro när man har en kille som gråter ytterst sällan och alltid är lätt att trösta.
Han grät sig till sömns och har sovit oroligt hela natten, vaknat och gråtit flera gånger.
Idag har han varit gnällig nästan hela dagen.

Suck! Denna oro som genast sprider sig i kroppen när Emil inte mår bra. Kanske är det bara en förkylning på gång eller ont i magen eller örat. Kanske är det något läskigare som lurar bakom hörnet. När Emil mår dåligt mår jag också dåligt.
Jag vill ha min vanliga glada kille som skrattar när man busar, som är glad och jollrar.
Som gillar när man håller honom uppochner!

Utmaning

Igår fick jag en utmaning av Mia med bloggen Nattmias liv och funderingar. Så här går den till:

Utmana 5 personer och berätta för dem samt personen som utmanat dig. Varje svar måste börja med den första bokstaven i ditt namn. Alla svar måste vara riktiga, hitta inte på ord! Om personen som utmanade dig har ett namn som börjar på samma bokstav som ditt, får du inte ge samma svar som hon/han har gjort. Du får heller inte skriva samma svar två gånger eller skriva ditt namn som svar (förutom på fråga 1).

Här är mina svar:

1. Vad heter du? Malin

2. Ett ord på fyra bokstäver: Mysa

3. Flicknamn: Magdalena

4. Pojknamn: Mårten

5. Yrke: Militär

6. Färg: Marinblå

7. Klädesplagg: Mockajacka

8. Mat: Majssoppa

9. Sak i badrummet: Makeupborste

10. Plats/Ort: Motala

11. En orsak att vara sen: Möte (som drar ut på tiden, gör alltid våra på jobbet...)

12. Något man skriker: Mat!!

13. Film: Matrix

14: Något man dricker: Morotsjuice

15. Band: Metallica

16. Djur: Myra

17. Gatunamn: Malmskillnadsgatan

18. Bil: Mitsubishi

19. Sång: Mors lilla olle

Inte helt lätt kan jag säga, men det gick till slut!

Den här gången utmanar jag alla bloggskrivare som orkar och vill!

RIK och att rika

Många vet nog inte att rika är ett verb men det vet vår store kille. Hos oss "rikar" vi många gånger varje dag. Oftast 5 gånger.

RIK står för Ren Intermittent Kateterisering. Det innebär att man tömmer urinblåsan med en tappningskateter så att blåsan blir helt tom. När man har ryggmärgsbråck är det vanligt att det står urin i blåsan och att man inte tömmer helt, det gör att man lätt får urinvägsinfektion. När man tömmer blåsan med kateter minskar man risken för en UVI.
Hittills har Emil sluppit problem med urinvägarna och det är vi glada för.

Att "rika" för oss är inget jobbigt utan något vi gör när vi byter blöja. För storebror är det inget konstigt alls utan något helt naturligt.

Bilden är lånad från ColoplastAB

Cystometri

Igår gjorde Emil cystometri. Det är en undersökning där man mäter trycket i urinblåsan. Många barn med ryggmärgsbråck har problem med blåsfunktionen och så har även Emil.

Emil har en stressad blåsa, vilket innebär att hans urinblåsa jobbar hela tiden. Trots att han småkissar nästan hela tiden så tömmer han inte blåsan helt. Tidigare har han legat precis på gränsen till att behöva medicin för att lugna blåsan, men igår såg det sämre ut så nu lär det bli medicin.

Emil var på sitt vanliga glada humör och skrattade sig igenom undersökningen.

Idag blir det en bild på hur det ser ut när Emil ska ligga på magen och träna. Hm....
Vem vill träna när man kan äta på sin hand?

Pump bortskänkes

Pip, pip, pip....

Vi är inte vänner längre jag och matpumpen.

Den vill inte göra som jag vill.

Pip, pip, pip....

Varför piper den hela tiden?

En ny kompis

Idag har vi fått en ny liten kompis här hemma. Vår gamla matpump har blivit utbytt mot en ny av ett annat märke. Anledningen är att aggregaten (det går ett om dagen) till den nya pumpen är lite billigare, så det är väl ett led i sjukhusets sparande och indragningar. Nu hoppas vi bara att den fungerar lika bra som den gamla.


Pumpen har en fin liten ryggsäck att åka i, när vi är ute på vift.

En trevlig kväll i skräckens tecken

Igår var jag på fest och med mig hade jag världens läskigaste "vampyrskelett"


och jordens sötaste lilla pirat,


som ju längre kvällen gick förvandlades och blev mer lik en städtant =)


God mat och trevligt sällskap. Tack för det!

Tyvärr är det alldeles för sällan som vi kommer iväg på roligheter. Något att bli bättre på, helt klart!

Bank bank

Just nu tränar vi på att slå med maraccas i bordet. Emil gillar när jag hjälper honom att slå men att han skulle göra det själv verkar långt borta. Vi fortsätter träna.

Sprutan avklarad

Idag har Emil fått sin spruta mot svininfluensan. Nu är det bara att vänta och se om det dyker upp någon reaktion. Än så länge är han pigg och glad.

Måndag = bad

På måndagar är det simskola för Joel. Då brukar någon av oss passa på att följa med och simma lite. Här låter de en förälder simma gratis under tiden som det är simskola. Perfekt för mig som hittar alla möjliga anledningar till att inte träna. 40 min simning är ju inte fy skam. Måste säga att jag känner mig rätt så nöjd, faktiskt!

Vi längtar efter hab-baden med Emil som också är på måndagar, men hittills har han missat de två gånger som varit i höst. Första gången pga feber och andra gången pga knappoperation. Det tråkiga är att de sparar pengar här (som överallt annanstans) och därför måste HAB och BUP samsas om bassängen. Alltså får vi bara bada varannan vecka. Missar man en gång el som vi två gånger så blir det väldigt långt mellan badtillfällena. Trist!!

Bjuder på en nästan 1 år gammal badbild i väntan på den här terminens första bad.

Ansiktet

Äntligen ser man hans fina ansikte igen, inte bara plåster och slang i näsan.

Hemma, hemma, hemma

Igår fick vi komma hem. Så skönt att ha hela familjen samlad igen!

Nu ska vi bara få in rutinerna med knappen. För oss som haft sond så länge känns inte omställningen så stor. Måste bara vänja mig vid att vi ska ha slangar och sprutor i kylskåpet.

Knappen

Nu har operationsångesten lättat och vi njuter av att kunna gosa med Emils runda"goa" kinder utan att ha en sond i vägen.

Vi har blivit väl omhändertagna på sjukhuset och Emil har charmat alla med sitt underbara leende.

När operationen blev försenad och vi bara väntade och oron sakta kom krypande, behövde jag bara titta på godingen som sprallade i sin säng. Totalt ovetande om vad som väntade.


Lite dropp i foten eftersom timmarna med tom mage blev många.


Till slut lämnade vi honom i alla fall i narkospersonalens händer. I två långa timmar väntade vi innan vi fick se honom igen. Två timmar av oro, illamående och ont i magen.
När de sa att allt gått bra tror jag att jag lyfte från marken. Lyckan var obeskrivlig!

Nu sitter den där så fint på hans mage. Knappen.


Idag har Emil varit pigg och nästan sitt vanliga jag. Mat har han fått i knappen, utan att kräkas. En liten utflykt i vagnen orkade han också med.


Kanske blir vi utskrivna redan i morgon!

Tack alla...

som tänkt på oss idag. Det har varit en lång dag men operationen har gått bra och knappen är på plats.
Kram på er allihop!

Synstimulering

Ingen vet om och vad Skalman ser. Vi märker att han ser ljus och mörker. Han trivs bättre när det är ljust och tittar gärna mot fönster. Vi upplever inte att han ser oss eller leksaker. Syncentrat i hjärnan är väldigt skadat och antagligen är det så att även om hans ögon fungerar så kan han inte tolka det han ser.

I fredags besökte synpedagogen förskolan för att prata lite om vad de kan tänka på när det gäller Emils syn. Det viktiga är att ha en miljö som stimulerar synutveckling.

Gärna svart-vitt och skarpa kontraster.

Glittrigt ska det vara! Gärna glitter som rör på sig och låter.

Skarpa färger.

Och punktbelysning på det som Emil ska titta på.

Här kan du läsa mer om synstimulering.

Skalmans tur

Förra veckan blev storebror fin i håret. Idag var det lillebrors tur.


Att köra motorcykel var sådär... tror att storebror uppskattade det mer.


Men snygg blev han i alla fall.

Stolt som en tupp

Idag när vi kom för att hämta Emil på förskolan så möttes vi av en kille som var strålande glad.

Sjukgymnasten var där med Buffalon och Emil stod i ståskalet med bord framför sig och formligen strålade.
Lycka är att stå!

En egen liten vrå

För barn med synskador finns något som heter Lilla rummet som är utformat av en dansk kvinna som heter Lilli Nielsen.

Efter att ha blivit inspirerad av Honungspojkens lilla hörna och Alvins lilla värld, kände jag att det var dags att fixa något till Emil.

Så nu har Emil ett eget litet hus, där han kan ligga och mysa.

Knutte eller punkare, det är frågan!?

Idag har Joel njutit. För vem skulle inte gilla att bli snygg i håret, samtidigt som man kör motorcykel?
Tjusig blev han med blått, svart och glitter i håret. Bara tuppkammen som saknas!

Nu ska vi snart göra tidig kväll. Lär inte bli mycket sömn i natt. Skalman fick ställa in sin tid hos frisören idag eftersom termometern visade 39,3. Febern har varit svår att få ner. Efter både Alvedon och Ipren har han nu ikväll 38,6. Stackars vår lillkille!

Första dagisförkylningen

Så var första dagisförkylningen här. Igår när vi hämtade E på förskolan så rann näsan. I natt har han snorat och rosslat, så nu är det näsdroppar och inhalationer som gäller här hemma.
Idag myser vi bara!
Och leker lite i myshörnan.

Operationsångest

Jag har fortfarande inte haft kraften och orden att skriva om den där dagen för drygt ett år sedan. Dagen som förändrade våra liv.
Då vi lämnade vår fina Emil till narkospersonalen för en rutinoperation och fick tillbaka en annan. En Skalman så skör, så svårt skadad men ändå vår. Älskad.

Nu är det snart dags att ännu en gång lämna honom i narkospersonalens och läkarnas händer. Ännu en rutinoperation.

Jag vill inte. Jag vågar inte. Men vi måste.

Hur ska vi kunna lite på det läkarna säger?
Kan det hända igen?

Frågor men inga svar.
Fortfarande finns ingen förklaring.