Tecken och rullstol

Oj!!
En hel månad sedan senaste inlägget. Massor har såklart hänt men inget som jag orkat skriva om. Nu har vi i alla fall sommarlov och semester. Hoppas på massor av sol och mys.
Ett litet inlägg innan semestern får det bli. Kanske kommer något till....

Vi har bestämt oss för att vara lite bättre på att använda tecken. Därför har vi nu en teckenkarta både på förskolan och hemma för att påminna oss alla! Eftersom Skalman inte kan se så gör vi tecknen med hans händer.

Inför sommaren har Skalis fått en rullstol istället för vagnen . Vår förhoppning är att den ska funka under semestern så att vi inte behöver ha både vagn och pandastol (matstol), utan att han nu ska kunna sitta i rullstolen både ute och inne istället. Man kan säga att det blir nog med packning att stuva in i bilen ändå....

Skalman diggar nya rullstolen och ger den klart godkänt!

Dagarna rullar på

Vi pusslar för att få ihop det eftersom man måste vara två vid alla lyft och det blir ju rätt så många lyft per dag. Som tur är har vi blivit beviljade assistans dygnet runt i tre veckor, vilket underlättar det hela. Speciellt eftersom en av oss måste arbeta också. I helgen är maken i Göteborg och arbetar samtidigt har Storebror haft klassfest (för både barn, syskon och föräldrar) så då blev det lite logistikproblem. Men vi löste det så att jag fick cykla hem en gång under klassfesten, för att hjälpa assistenten att lyfta Skalman upp ur sängen och till skötbordet och sedan vidare till rullstolen. Tur att vi bor nära skolan!

Skalman trivs fint i sin specialbyggda rullstol.

Några promenader i parken har vi hunnit med när solen kikat fram.

Fullt upp hela dagen!

Äntligen var det dags att prova Hoppolek! Idag var det visning på Skalman förskola och gissa vem som fick testa allra först?!

Kul var det förstås! I morgon blir det till att hoppa upp på Hoppoleken igen. Sedan ska den stå på förskolan i några veckor men eftersom Skalis ska opereras så kommer han inte att kunna leka med den mer sen.

Direkt efter förskolan bar det av till Hjäpmedelscentralen för att prova ut något som Skalman ska kunna sitta/ligga i efter operationen. Det blir en Panther som ska byggas om, genom att man sätter en platta fram. Han ska nämligen ha en skena så att benen är i vinkel utåt. Att sitta i Panthern gillade Skalis skarpt! Får se om det är lika kul när han ska halvligga med benen utåt, fastsatta i en skena.....

 

I morgon är det dags för inläggning. Nål ska sättas och sedan ska Skalman få dropp hela natten. På torsdag är det operation, mer orkar jag inte skriva.....

Det bara måste gå bra!

Uppkopplad

Idag har vi hunnit med många saker. Morgonen började med att Skalis läkare ringde med resultatet från eeg:t. Blir ännu en höjning av medicinen Topimax.

Sedan bar det av till förskolan för habplanering. Prat om framtiden, mål och självklart en hel del om den förestående operationen.

Direkt därifrån åkte vi till Lund för att koppla på långtids-ekg:t. Sex elektroder kopplade på överkroppen med sladdar till en liten dosa som han har i en väska kring magen. Vår uppgift är att skriva upp vad han gör och vad klockan är, som en liten minidagbok.
I morgon ska ekg:t kopplas loss och återlämnas till Lund.

Flyttfåglar

Nu har den gamla Swanen flyttat och istället har vi fått besök av en Flamingo. Verkar som och dusch/toastolar ska ha fågelnamn.... Kan undra vad det beror på?

Dumle - mums så gott!

Igår tog vi bilen och körde till Lund för ett besök på Dumle. Tänk vilket fantastiskt ställe! Helt unikt för det finns bara här.
Skalman fick busa och prova leksaker. Det var trummor, elgitarr och ipad. Men det som Skalis uppskattade mest var buset i gungan. Att snurra var fantastiskt!

Så tillhör du Region Skåne får du absolut inte missa att åka hit och leka! Massor med bra tips och en chans att prova leksaker innan du köper dem.
Dessutom finns möjligheten att låna hem vissa saker plus att du kan få hjälp att anpassa leksaker som du redan har. Toppen!!

Skalman i nytt skal

Liten växer och blir större. Ibland är det svårt som förälder att hinna med. När jag tittar på Skalman så glömmer jag ofta bort att han faktiskt är tre år. Jag tycker fortfarande att han så liten.
Sedan är det alltid så att när vi mäter honom, efter att alla runt omkring oss sagt att han blivit så stor, så brukar det röra sig om en ynka liten cm på längden.
Men när jag ser skalen i rad så inser även jag att han faktiskt har växt!


Och som man hör på namnet så är ju Skalman en "skalkille" och nya skalet får högsta betyg!

Trippelbesök var planen

I dag var det tänkt att vi skulle hinna med tre olika vårdbesök, så schemat var tajt och väl genomtänkt. På väg ut till bilen med packning för hela dagen, två vagnar och en miniwalk ringer telefonen. Första besöket, hos läkare i Lund, inställt!

Jahapp! Vad gör vi nu? Jo, vi tog en tur till Västra hamnen. Njöt av sol, kaffe, kyrkklockor och skällande hundar (de två sistnämnda var jätteroliga enligt Skalis).

Sedan hann vi med ett besök på "gamla" förskolan innan vi landade på hjälpmedelscentralen. Vagnen ska anpassas (för att Skalman ska sitta bättre), liksom miniwalken (där han fastnar med korsetten under en bygel) och sedan provades det ut en duschstol (toastol), vid det vackra namnet Flamingo.

Därefter blev det en rask promenad till specialisttandvården, där Skalman visade upp sina fina tänder och fick massor av beröm. Lite bannor fick vi för att vi inte masserade honom kring munnen, så det får vi bli bättre på! Fick ett litet träningsprogram att göra med eltandborsten.

Nu pustar vi ut här hemma och njuter av att dagen blev riktigt bra och inte alls så stressig som vi hade förväntat oss!

Två små röda

Idag har Skalis varit på besök på öronmottagningen. Han är en lite speciell patient där eftersom de mest träffar barn som hör dåligt. Skalman hör ju alldeles utmärkt men tycker att det är jobbigt med ljud.

För nästan ett år sedan fick Skalis två "små blå". De har inte fungerat alls, eftersom han hört de jobbiga ljuden lika bra trots proppar i öronen. Istället har vi kört med hörselkåpor (ni vet sådana där illrosa el illgula som bebisar brukar ha på konserter) och då kan han t.o.m skratta åt barnskrik. Skönt med något som fungerar men inte så enkelt alltid att ha stora hörselkåpor på sig och har man redan innan problem att balansera sitt huvud så kan ni ju tänka hur lätt det blir med kåporna på...

Så dagens besök resulterade i två små röda, eller egentligen två "större röda". Nu håller vi tummarna att de här propparna fungerar bättre än de blå!

Rulledax igen!

Idag var det el-rullepremiär för säsongen. Skalman har haft uppehåll i tre månader men nu var det dags igen. Vi kommer att köra en gång i veckan hela terminen. Ska bli så kul att se om vi ser några framsteg.
När man ser bilderna från idag så ser man att Skalis börjar bli en stor kille.


Kunde inte låta bli att leta fram en bild från första gången han körde. Det var i juni 2010. Nu ser man verkligen att han har växt! Det enda som är oförändrat är skostorleken för han kan ha samma strumpor fortfarande....

Platsbrist råder

Det kom en leverens....


Kan inte säga att det är annat än toppen att man får blöjor gratis fr.o.m. att barnet fyller tre år. Men var ska de få plats? Vore det inte lämpligt att man fick ett extra rum också, för förvaring??

Att sätta färg på tillvaron

I Region Skåne kan man inte få kräkpåsar utskrivet, trots att man har ett barn som kräks flera gånger varje dag. Vi har haft tur och lyckats tigga till oss en hög varje gång vi varit på barnkliniken. Men nu har de fått veta att de inte heller får lämna ut.

Däremot får man spara de "ringar" man har och sätta egna påsar på, förslagsvis hundbajspåsar.

Jag säger SUCK!

Men, men det ser ju för all del lite roligare ut när man hittar färgade påsar :-)! Och visst måste det väl vara roligare att kräkas i en rosa, än i en vit eller svart?!?

Ett tips för er som ska ut och flyga

Igår flög vi inrikes med Skalman. Vi har inför flygresan diskuterat med flygbolaget hur han ska sitta på planet. Eftersom han inte kan sitta själv så tyckte vi att han kunde sitta i vårt knä, precis som barn under 2 år gör men det gick absolut inte för sig!
Däremot tyckte de att vi kunde ta med en stol att sätta i flygplanssätet.... Hm, som om vi inte har nog med packning ändå?! Ska man kånka med en extra stol (typ pandasits el. tumbleform) för att han måste sitta i eget säte under start och landning?!?!
Ja, tydligen.

Nu fick vi i alla fall tips (nä, inte från flygbolaget utan av vår AT) om hea.se som har ett universalband. Inte billigt, men vi köpte ett i alla fall.

Med korsett och universalband satt Skalis som en kung. Inte bara under start och landning utan under hela flygresan. Restiden var på 2 x 1 timme.
Toppen, var ordet!

Nytt

Idag dök det upp en ny säng här hemma. Ska bli spännande att se om Skalis sover lika bra i den!
Höj- och sänkbar både här och där :-).
Toppen!!!

Hug a bug

Idag dök det upp en ny leksak, en aktivitetskudde, här hemma. Beställd ifrån Komikapp.

-Roligast är nyckelpigan som fnittrar!

Upplevelser

I torsdags var jag, Skalman och assistenten på besök på Safiren. Det är ett upplevelsehus, främst för de som går på daglig verksamhet, men också tillgängligt för andra som tillhör personkrets 1 och 2 inom LSS.

Vilket ställe! Där fanns sju stycken upplevelserum med olika teman. Vi fick kika in i alla för att se lite om det var något för Skalis.

Självklart var Safiren till för Skalman, så nu ska vi vuxna gå en medföljarutbildning och sedan är det fritt fram att boka tider i de olika rummen.

Här är Skalis i musikrummet och spelar på en trumma (Big-bom) från Komikapp. En trumma som man kan sitta eller ligga på och känna vibrationerna.

NIT

Idag var det dags för tredje träningstillfället på NIT (nätverksbaserad intensiv träning). Jag har flera gånger tänkt att jag ska skriva om det vi gör, eftersom det är supertrevligt och bra arrangerat men jag har inte riktigt fått ändan ur. Här kommer i alla fall lite kort om vad vi hittar på.

Tillsammans har vi i teamet runt Skalis (föräldrar, hab, förskolan, assistenter) satt upp mål för träningsperioden. Det är mål som rör grovmotorik, finmotorik och kommunikation. Under tio veckor träffas vi en gång i veckan på habiliteringen, dessutom tränar vi hemma och på förskolan.

På veckoträffen är vi i en gymnastiksal på habiliteringen. Först är det en sångsamling i grupp. Sedan får varje barn sitt schema för dagens träning. Salen är indelad i tre stationer, en där man tränar grovmotorik, en för finmotorik och en upplevelsestation. Vid varje träff hinner man med att träna på två av stationerna. Sedan avslutas allt med en sångsamling och bus med en fallskärm.

Skalis började dagens träning på finmotorikstationen. Målet är att han ska använda sina händer mer och söka föremål med dem. Han fick stoppa händerna i en låda med bönor och bilar i. Dessutom spelade vi olika instrument och tränar på att Skalman ska spela eller skaka instrumenten. Tyvärr var det väldigt hög ljudnivå på träningen idag (=andra barn som låter mycket) och det gör att all Skalis energi går åt att klara av det. Vid tidigare tillfällen har han varit mer aktiv.


Efter det tränade Skalman grovmotorik, där målet är att kunna rulla. Först låg han på en studsmatta och vi hjälpte honom att slå på en boll och att rulla.

Sedan rullade vi i nerförsbacke och i en matta. Det fungerade sådär pga alla ljud.
När Skalman blev trött tog han en paus och då såg det ut så här:

Det roliga var att då såg han rätt nöjd ut. Ha, ha! Jag undrar om han trodde att han gömde sig =).

Skam den som ger sig

Här hemma har vi en knapp, som egentligen heter Big Mack. Den har flera användningsområden, men den fungerar som så att man kan spela in något som sedan spelas upp när man trycker på knappen.

Vi tränar på att Skalman ska kunna bestämma när han vill att vi ska sjunga för honom. Därför "säger" knappen just nu, "sjung en sång".

Det krävs en hel del för att få armarna att lyda. Men en kämpe är han och idag har jag sjungit många sånger.

För er som trodde att ni skulle få höra mig sjunga, tyvärr.... det gör jag inte offentligt ;-).

Trekantsstol

Ett nytt fint hjälpmedel har vi fått hem idag. Skalman satt så fint, så fint när han hade korsetten på. Glad och nöjd verkade han också!

-Som en prins, sa Storebror, fast utan krona!

Tränar trots snor

Vår kämpe tränar på trots att snoret rinner. Idag har vi hunnit med nackträning


ståskalsträning


och elrulleträning.


Inte alla som visar ett så gott humör som Skalis när de är förkylda!