GOTT NYTT ÅR ALLA FINA BLOGGLÄSARE!

Summa sumarum

På årets näst sista dag kan det kanske vara på sin plats att fundera över och summera året som gått. Jag tänker inte bli långrandig men jämföra lite med Skalmans tidigare år:

2008 var ett underbart, omtumlande och samtidigt fruktansvärt år med Skalmans födsel, alla lyckade operationer men också den där svarta dagen när allt förändrades.

2009 var ett år då vi tvingades inse hur grava hjärnskador Skalis faktiskt har, då vi lärde känna epilepsin och de där otäcka kramperna.

I jämförelse så kan 2010 bara beskrivas som fantastiskt!

Skalman har visat upp ett underbart glatt humör, om än med perioder av extrem ljudkänslighet och gråt. Han har blivit mycket starkare i sin slappa kropp och pratar (jollrar) massor. Epilepsin har varit under kontroll och vi har med hjälp av medicinhöjning lyckats slippa några större anfall. Ett antal sjukhusbesök har det blivit under året men bara ett fåtal nätter på sjukhus. Vi har dessutom blivit beviljade assistanstimmar och Skalman trivs både med sina assistenter och med kompisar och personal på sin fina förskola.
Kontakten med habiliteringen har fungerat jättebra och vi känner att de hela tiden ser till Skalis bästa och hjälper och stöttar oss.
Dessutom har vi lärt känna många nya mammor och pappor med fantastiska "funkis-ungar".

Men det jag njutit mest av i år, är att fina Skalman har överraskat oss massor av gånger. Visat att han vill och kan så mycket!

Nu ser vi fram emot ett lika underbart 2011.
Överraska oss ännu mer, fina Skalman!

Hemma igen

Så var julen över och vi är hemma efter trevligt julfirande. Skalman har varit glad och klarat av både julspel och släktträffar alldeles strålande.
Massor med julklappar och god mat såklart!

Julfina killar!

Tyvärr kom en tråkigt förkylning på visit, så det blev några besök på vårdcentralen för att inhalera och nu kör vi vidare efter mottot "inhalera mera" här hemma.

Håll tummarna att han är bättre till nyårsafton så att vi kan fira den som vi tänkt!

Tänk vad tiden går!

Idag har Storebror påpekat många, många gånger att december gått så fort. Och jag kan bara hålla med. Var har tiden tagit vägen?

Dan före, dan, före dopparedan.
Fix och trix inför julen.

Om Skalis känner av att tiden går, det vet jag inte.
Idag har han njutit i snoezelen, med assistenten.
Skalman älskar att ligga i den vita vattensängen och mysa.

I morgon blir Skalman 2½ år.
Jag säger det än en gång. Tiden går.

Nya grillvantar

Idag har vi hunnit med ett besök på BVC. Skalis följer sina kurvor perfekt och har nu en matchvikt på 14,5 kg till sina 90 cm.

Sedan blev det en tur till hab för att göra handortoserna. De ska Skalman ha på nätterna för att strecha ut tummen som mest vill vara inne i handen. Ska bli intressant att se vad han säger om att sova med sina nya grillvantar.



Dessutom har vi hunnit med årets sista elrulleträning, men i januari kör vi igen!

Mammas lilla kråka

Än slank han hit


och än slank han dit


och än slank han ner i diket


Men ibland, om än bara för någon sekund, så satt han faktiskt helt upp också!

Glädje

Tänk så mycket man kan glädjas åt vissa dagar!

Skalman har haft julfest på förskolan. Hela förskolan var med och Skalis fixade det utmärkt. Han var på ett strålande humör och fick en fin maraccas av tomten. Tänk vilken glädje! Tror att det var första gången som Skalman klarade av att delta i något som var för hela förskolan.

Själv har jag varit på kurs under eftermiddag och kväll. Inte ofta i mitt yrke som man får trevlig fortbildning och dessutom på ett hotell med god mat. Värsta lyxen för en trött lärare!

Att sedan komma hem till Storebror och barnvakten, Skalis och assistenten och mötas av små lappar med pilar på. Pilar som leder in i vardagsrummet och in under bordet. Där ligger en lapp. En karta men skriven med osynligt bläck. Fram med brödrosten för att värma fram kartan. Sedan följa kartan in i köket och i en låda ligger en teckning från Storebror.

I en annan ligger en målning gjord av Skalman. Fingerfärg är toppen!

Mammahjärtat bara njuter. Underbara, underbara barn! Fantastiska assistenter och barnvakter.

GLÄDJE!

Lussefirande x 2

Dagen började med luciatåg och fika på Storebrors skola. Skalman klarade uppståndelse och stoj bra och det var först i slutet som han tyckte att brorsan och hans klasskompisar var lite väl högljudda.

På eftermiddagen bjöds det på lussefika på förskolan. Vi travade förstås dit trots att det var Skalis lediga dag. Fika kan man ju inte missa ;-)!

Skalman var på strålande humör och busade loss rejält!

Ska man inte ha 20 mjölktänder?

När man som Skalis inte äter via munnen så går man på kontroll hos tandläkaren varje halvår. Igår var det dags att visa upp de fina gaddarna. Allt såg finfint ut!

Men något jag funderar över.... Skalman har 20 fina mjölktänder, men tandläkaren sa att på höger sida var det ännu en tand på gång. Låter inte det konstigt?

För övrigt verkar det som om Folktandvården och Skalman delar motto!

Heldag på sjukan

Idag har Skalman haft en heldag på sjukhuset. Det var dags att göra en dmsa scint. En undersökning av njurarna som Skalis egentligen skulle ha gjort för länge sedan, men som blivit uppskjuten pga av att man inte lyckats sätta en nål.

Klockan 8 var han och pappa på plats på post-op, där nålsättningen skulle ske. Först fick Skalis emla-salva på handlovar och i armveck.


Sedan följde 1½ timmes väntan innan det var dags att få nålen på plats. Tur att de hade en skön saccosäck som man kunde mysa i.


Precis som tidigare blev det problem när nålen skulle in och efter ett antal misslyckade försök så gav man upp. Nu gav man Skalman lugnande och sedan satte man nålen i en halsven istället.

Därefter sprutade man in en isotop som via blodet förs till njurarna. Efter ytterligare några timmars väntan var det dags för röntgen av njurarna.
Skalman skötte sig strålande hela dagen och charmade allt och alla. Såklart!

Skönt att undersökningen äntligen är avklarad, nu får vi bara hoppas att resultatet ser bra ut också!

Förskolefunderingar

Idag har vi varit på besök på den förskola som vi önskat för Skalman fr.o.m augusti nästa år. Som jag skrivit innan så är avdelningen där Skalis går nu bara en utredningsavdelning, och tanken är att man ska gå där i ett år. Till sommaren har Skalman klarat av två år, så någon fortsättning där blir det inte.

Nu är förstås den stora frågan var han ska gå sedan. Här i vår (stora) stad finns inte så många alternativ. Konstigt kan man tycka!

Våra förhoppningar är att han ska få gå på den avdelningen där vi hälsade på idag. En specialavdelning med 6 barn och där man får gå tills man börjar i skolan. Allt verkade toppen och verkligen anpassat för vår älskling. Ridning och bad varannan vecka, jacuzzi, snoezelrum och trevlig personal.
Nu är ju problemet att det blir bara en plats ledig efter sommaren och där är ju kö förstås. Platsen kommer att gå till den som är i störst behov av den och det är ju helt rätt. Vi hoppas förstås att det är Skalman.
Hoppas, hoppas, hoppas!!!

Annars blir det antagligen vanlig avdelning med assistent och för oss känns det egentligen inte som något alternativ. Med Skalmans ljudkänslighet så kommer det att bli en mardröm (jag vet att man inte ska ta ut saker i förskott), men det känns inte som någon bra miljö för honom. Förskolan ska ju ändå vara en plats där man får förutsättningar och möjligheter att utvecklas.

Besked väntas inte förrän i april-maj, så det kommer att bli en jobbig väntan.
Vi får hjälpas åt att hålla tummarna helt enkelt!

Pepparkakor

Andra advent firades med pepparkaksbak.

Så lång och ståtlig

När hände det?
Jämför med här.
Ibland hinner jag inte med, eller så är det bara att man blir hemmablind.

Lite sent

Det har varit lite för mycket här de senaste dagarna, så något inlägg om veckans stora "happening" har det inte blivit. Det kommer här istället.

Paketkalendern
Den 1 december, dagen som Storebror väntat på med spänning. Dagen då paketkalendern äntligen får börja öppnas.

Storebror försvann med spänd förväntan in i sitt rum för att öppna sina vanliga kalendrar och sitt paket. Jag går till köket för att förbereda frukosten.
Ut i köket kommer en nedstämd kille och sätter sig vid bordet. Jag tittar på honom och undrar vad det var i paketet.
- Det vet du ju redan, svarar han med lite besviken och ledsen röst.
- Jaaa, svarar jag med viss tvekan i rösten, för jag trodde ju förstås att han skulle bli glad... Vad var det då?
- Det var ju en sån där grej ni använder till banken på datorn.

Inte konstigt att han var besviken! Visst är han en smart kille, men att han skulle behöva sköta sitt bankkonto via internet själv.... nja.
När jag sedan visade honom hur miniräknaren fungerade, så blev det helt andra miner. Nu räknar han allt och inget. Den har t.o.m fått en specialplats bredvid honom på kudden när han sover ifall han skulle behöva räkna något. Hi hi!

Skalman har förstås också en fin kalender, sydd av bästaste mormor. Vill ni kika på hur den fungerar så kan ni klicka här och läsa förra årets inlägg.
I första paketet fick Skalis en liten fläkt som jag kopplat till en touchknapp, så att han själv ska kunna starta den.


Avslutar med en bild på kalendern som den ser ut just nu. Får se vad Skalman tycker om dagens paket när han kommer hem från förskolan.

Första advent

Adventsstämning i form av snö och tända ljus. Julgardiner, stjärnor och adventsljusstakar.
Pepparkakor har pappan i familjen bakat. Idag fixade Storebror lussebullar under övervakan av Skalis.

Nu gäller det bara att få in den där adventskänslan i kroppen också, vilket i alla fall jag inte riktigt har lyckats med.

Under dagen har jag och Storebror även hunnit med en tur in till stan för att titta i ett skyltfönster. Storebrors klass är nämligen i final med sitt pepparkakståg, kört av ingen mindre än Herr Nilsson och med Pippi och Lilla gubben i sista vagn.


Om han hoppas på vinst? Nä, för då får de ju inte äta upp tåget! Vinnaren koras den 4/12 och vinnartåget ska sedan stå kvar i skyltfönstret hela december. Så ni får helt enkelt hjälpa oss genom att hålla tummarna för förlust!

Vintervitt

Vem kunde tro att vi skulle få en vit första advent i hela Sverige!
Storebror är överlycklig förstås och Skalman såg också glad ut när snöflingorna landade i hans ansikte.

Palle

Ännu ett hjälpmedel har dykt upp i vår redan överfulla lägenhet. Den här gången är det pallen "Palle" som kommit på besök.

Dubbeldopp

I går var det sista badet för terminen både för Skalman och för Storebror. Storebror simmade klädsim och är efter den här simskoleterminen stolt ägare av ett simborgarmärke. De ni!
Skalis visade upp ett humör som vi aldrig tidigare sett i bassängen. Glad och sprattlig! Han som brukar ligga helt avslappnad och flyta som en kork.

Han hade t.o.m tid att sjunga en trudelutt!

För er som inte känner igen mannen på bilden, så kan jag bara säga att det är övergående. Om 1½ vecka ska han förhoppningsvis se ut som vanligt igen =)!

Att hinna med Storebror

Det är inte alltid lätt att vara storebror. Att vara Skalmans storebror är kanske ännu svårare. Alla som har ett funktionshindrat barn känner nog igen sig. Känslan av att inte hinna med det/de andra barnet/barnen. Hur man än gör så kommer syskonen lätt i kläm.

Idag har Skalman myst och haft det bra tillsammans med en av sina assistenter.


Jag och Storebror har tittat i leksaksaffärer och ätit sushi. Spelat yatzy och läst.
Sååå mysigt!

Önskar mig mer tid i julklapp!! Mer tid för mig själv och mer tid för Storebror.

Saknar matpumpen!

Jaha, tänk alla de gånger vi hotat med att kasta ut matpumpen genom fönstret när den pipit i ett. Nu sitter jag här och saknar den....

Själv myser den nog och latar sig i sin ensamhet på förskolan.

Tänk att de finns de som gillar att sitta och spruta in mat med matspruta!
Jag kan villigt erkänna.... jag gillar det INTE.

Kan lova att jag ska se till att den inte glöms kvar fler gånger.

Helgen

Nu är vi hemma igen efter en trevlig långhelg i Göteborg. Tänk att det kan vara så kul och givande att träffa andra som har barn med cp-skada! Många av föreläsningarna var bra men ett stor minus var att de var på danska eller norska och det gjorde att ibland fattade man ingenting....
Tur att jag har en man som är duktig på språk och som kunde översätta lite!

Vi passade också på att träffa underbara Solstrålen och hennes föräldrar. Jättetrevligt!

Tyvärr blev Skalis förkyld under helgen så nu brottas vi med mängder av snor och slem. Naturligtvis följt av kräkningar. Suck!

Dags att ladda upp

inför helgens konferens. Hoppas på intressanta föreläsningar men ser mest fram emot att träffa andra trevliga föräldrar!

Två små blå

Jag har skrivit tidigare om Skalmans ljudkänslighet och hur den ställer till det för honom och oss i perioder. Vi upplever att ljudkänsligheten kommer så fort Skalis inte mår bra på något sätt, det kan vara en förkylning, mer ep, dåligt med sömn osv. Perioderna har hittills hållit i sig i allt från någon dag till flera veckor.
När det är som värst tassar vi på tå. Minsta ljud får Skalman att bryta ihop och det är inte lite ledsen han blir. Han blir helt otröstlig. Vi har testat med hörselkåpor, som faller av eller som inte ryms mellan sidoskydden i vagnen..... Silikonöronproppar för vuxna som trillar ut. Musik i hörlurar.
De har varit till hjälp men inte funkat sådär jättebra.

I dag hade vi en tid på audiologiska mottagningen på sjukhuset. Där jobbar man ju främst med barn som hör dåligt och inte motsatsen. Vi blev i alla fall väl mottagna och de förstod vårt problem. I vanliga fall när barn är ljudkänsliga av någon anledning så jobbar man med att försöka träna bort känsligheten dvs man utsätter dem för ljud. Det känner vi inte är något alternativ, för så dåligt som Skalman mår av ljuden så är det inget man vill utsätta honom för.
Läkaren höll med eftersom den här ljudkänsligheten bara kommer i perioder och eftersom Skalman älskar ljud när han mår bra.

Så idag göt de ett par speciella öronproppar som bara passar Skalman. I en liten burk...


ligger nu två små blå.

Den senaste månaden har Skalis klarat ljud alldeles utmärkt och vi hoppas att perioderna med extrem ljudkänslighet håller sig långt borta. Men skulle de dyka upp igen, så kan vi plocka fram de två små blå och testa och hoppas att de kan hjälpa oss!

Hembesök

Jag är så glad för vårt team som vi har på habiliteringen. Alla ställer upp för Skalis och har hela tiden hans bästa i tankarna. Det är jag oerhört tacksam för!

Igår var sjukgymnasten här hemma och vi hade skrivit en lång lista med saker vi undrade över eller ville ha hjälp med och det var inga problem.
På hjälpmedelsfronten blir det en trekantsstol här hemma och kanske en ny gåstol till förskolan. Skalman visade upp hur fint han står i skalet här hemma, så nu slipper han nog Buffalon på förskolan och får en hip även där.

Träning

Skalman har börjat träna på ett ställe där man tränar enligt konduktiv pedagogik. Det är samma typ av träning som finns hos Move&Walk (i Stockholm och Göteborg) och BräckeDiakoni (Göteborg).

Tanken är att vi till att börja med ska träna en gång i veckan fram till jul.
Spännande =)!

Bilder från dagens träning.

Ny vecka

Snart är det dags för ny vecka och när jag bläddrade fram november månad i almanackan blev jag alldeles matt.

Den här veckan står det "bara" el-rulleträning, sjukgymnastbesök, möte på förskolan, träning och besök på öronmottagningen för Skalis. Storebror har simskola, kalas och hab-träff. Själv ska jag hinna med ett ångestbesök hos tandläkaren och ett betydligt trevligare möte med frisören. Sedan kommer killarnas mormor och morfar på besök också.
Vilken tur att jag är ledig från jobbet den här veckan!

Återkommer förhoppningsvis med något litet blogginlägg mellan alla besök.
Om jag hinner...

Handortopedkonsult

På dagens program stod en träff med en handortoped. Skalmans händer är ofta knutna och tummen håller han inne i handen.


Ändå har han, om vi jämför med för några månader sedan, blivit mer avslappnad i sina händer. Nu blev det bestämt att han ska få skenor att ha på händerna under natten. Allt för att få ut tummen och för att hjälpa musklerna att slappna av. Hjälper inte det så kan det bli tal om att spruta in medel som vi helst vill slippa. Gift som fåfänga människor sprutar in i sitt ansikte frivilligt. På barn med cp-skador används det för att få spända muskler att slappna av.
Det medlet hoppas jag att vi slipper!

-Vilket kackel!

Ja, Storebror blev helt förstummad när han kom hem från simskolan igår kväll. Sedan utbrast han:
-Vilket kackel!

Väldigt trevligt kackel skulle jag vilja säga. Tänk att sex stycken mammor kan ha så mycket att prata om!
Ser redan fram emot nästa gång =).

Fullt upp idag!

Idag har vi massor av roliga saker på schemat. Först blir det bad på habiliteringen. Får hoppas att Skalmans soliga humör håller i sig även där. Ska nog funka så länge de andra barnen inte blir ledsna...

Sedan är det dags att köra el-rulle igen och det ser vi förstås fram emot! Ska bli spännande att se vad Skalis hittar på idag.

Ikväll är det sedan dags för en liten mammaträff. Jag har samlat ihop en massa trevliga mammor, med funktionshindrade barn, och bjudit hem dem hit. Så om alla kommer blir vi nio stycken som fikar och pratar här i kväll. Tjohoo, så trevligt!

På äventyr

En liten filmsnutt när Skalis kör elrulle. Stora framsteg om man jämför med här då det bara gick runt, runt.

Ny kille

Idag bar det av till frisören. Vips så fick vi en ny kille!

Jag fattar inte...

hur en mamma på förskolan kunde tro att Skalman är en tjej!
Fattar ni?

Nu blir det frisörbesök på tisdag inför förskolefotograferingen på onsdag.