fredag 29 april 2011

Jaha, så var det ännu en sak att lägga till på oroa-sig-för-listan

I onsdags var det besök hos en öron-, näsa-, halsspecialist. Anledningen är att Skalis snarkar och gör konstiga ljud när han sover. Låter inte direkt nyttigt...
Först gjorde man ett pricktest för att utesluta att det är allergi som gör honom trång i luftvägarna. Han reagerade inte på något av ämnena man testade :-)!

Däremot ansåg läkaren att Skalmans stora halsmandlar ställer till det för honom på natten. Självklart ansåg han att de borde opereras bort, men efter att ha hört vår "historia" så tyckte han att vi skulle få en second opinion av en annan specialistläkare.
Vi hade förstås helst sluppit ännu en operation, men säger även den andra läkaren att Skalis behöver ta bort halsmandlarna så kommer vi såklart att göra så.
Läkaren vi träffade i onsdags var inte helt främmande för att operationen skulle kunna göras samtidigt som t.ex en höftoperation. Det låter ju bra i så fall, att det kan räcka med en sövning.

Men, men... nu får vi vänta på kallelse till ännu en specialist och höra vad han säger innan vi börjar oroa oss för operation! Lätt för en pessimist som jag ;-)...

tisdag 26 april 2011

måndag 25 april 2011

Hemma

Så är vi hemma igen efter en vecka på vift. Skalman har mått bra och det märks inte minst på vad han klarar av när det gäller ljud. Fyra flygturer á en timme, utan problem (trots massor av barnfamiljer). Kusinernas ljud som orsakade många sammanbrott senast vi sågs fixade han galant den här gången.

Vi har skådat fåglar, bowlat, myst och ätit god mat. Påskharen kom på besök och lämnade ledtrådar till en skatt. Gissa om det blev fart på Storebror och kusinerna då ;-)!!

Sedan har vi även hunnit med en dagstur till stugan. Korvgrillning, pinnbröd, krabbelurer och massor av sol. :-)
Nu är det dags att ta tag i vardagen igen. I morgon tillbringar vi en timme i "solrummet" på Safiren och sedan blir det ett besök hos en öron-, näsa-, halsspecialist.

lördag 23 april 2011

GLAD PÅSK!

Det gäller att ha tungan rätt i mun när det är dags att måla ägg.

tisdag 19 april 2011

Ett tips för er som ska ut och flyga

Igår flög vi inrikes med Skalman. Vi har inför flygresan diskuterat med flygbolaget hur han ska sitta på planet. Eftersom han inte kan sitta själv så tyckte vi att han kunde sitta i vårt knä, precis som barn under 2 år gör men det gick absolut inte för sig!
Däremot tyckte de att vi kunde ta med en stol att sätta i flygplanssätet.... Hm, som om vi inte har nog med packning ändå?! Ska man kånka med en extra stol (typ pandasits el. tumbleform) för att han måste sitta i eget säte under start och landning?!?!
Ja, tydligen.

Nu fick vi i alla fall tips (nä, inte från flygbolaget utan av vår AT) om hea.se som har ett universalband. Inte billigt, men vi köpte ett i alla fall.

Med korsett och universalband satt Skalis som en kung. Inte bara under start och landning utan under hela flygresan. Restiden var på 2 x 1 timme.
Toppen, var ordet!

torsdag 14 april 2011

Mysig timme

Oj, oj, oj vad dagarna går. Jag hinner inte med någonting just nu känns det som. Tur att det snart är påsklov!

Idag har hela familjen tagit en tur till upplevelsehuset Safiren. Vi tillbringade en timme i det mysiga mörka rummet (Månrummet). Här är det svart som natten men med många saker som lyser med hjälp av fluorescerande ljus.

Bollhavet där bollarna skiftade färg uppskattades av både Skalman och Storebror.


Mys med självlysande rytmiksjalar är inte heller så dumt!


Väldigt trevligt att vara iväg hela familjen tillsammans och göra något som alla mår bra av. Nästa gång blir det Solrummet (med jättestort bollhav, gunga och mattor), för det har Storebror bestämt!

tisdag 12 april 2011

Nytt

Idag dök det upp en ny säng här hemma. Ska bli spännande att se om Skalis sover lika bra i den!
Höj- och sänkbar både här och där :-).
Toppen!!!

lördag 9 april 2011

Fråga 6; Familjen

Nina sa:
Vad gör ni för att ladda batterierna?
Har ni möjlighet att vara bara med storebror?
Helt barnfria?
Vad gör ni helst tillsammans hela familjen när ni ska göra nåt roligt/mysigt?

Kramen från Nina!

Då var det dags att svara på en hel hög med frågor igen. Tack Nina :-)!

Det där med att ladda batterierna har det väl varit lite si och så med det senaste. Förhoppningsvis ska det bli bättre nu när vi snart ska vara samlade här hemma igen hela familjen. När Skalispappan jobbar borta blir det väldigt lite tid att göra något själv (eller rättare sagt ingen tid alls).
Min förhoppning är att det nu ska finnas tid att träna lite, vilket jag känner att min kropp behöver. Sedan hoppas jag att sommaren och semestern ska ge oss massor av ny energi och roliga upplevelser.
När jag för några veckor sedan satt och knåpade ihop ansökningar om fondpengar så passade jag på att söka ett litet bidrag till en spa-helg för mig och maken. Kanske, kanske kunde vi få en liten slant och därmed en spark i baken så att vi kom iväg bara vi två. Hoppas, hoppas!

Vi försöker att hitta stunder då vi är ensamma med Storebror. Ofta åker vi iväg och gör något som han gillar. Ett besök på biblioteket eller någon lekplats blir det för det mesta. Självklart hade jag önskat att vi hade mer tid enbart för honom, men det är tyvärr svårt att få ihop. Vi har även gjort så ibland att en av oss åkt iväg med Storebror till någon av våra föräldrar för att han ska få vara lite ensam om uppmärksamheten.

Helt barnfria är vi sällan. Brukar ibland hinna med en lunchdate på stan innan vi hämtar barnen på fredagar. Några gånger har vi fått till ett biobesök eller en fika när vi hälsat på hos någon av våra föräldrar.

När vi hittar på något hela familjen så åker vi helst och fiskar. Packar fika och fiskegrejer så att vi kan vara borta hela dagen. Sedan turas vi om att fiska och sover Skalis så passar vi på att greppa våra kastspön alla tre. I år är det första året som Storebror också lyckas få iväg draget så långt att det faktiskt finns en möjlighet att få fisk. Förra helgens utflykt fick tyvärr avbrytas eftersom det började regna, men förhoppningsvis kan vi ge oss ut snart igen!

tisdag 5 april 2011

Fråga 5; Kommunikation

Anonym skrev så här: Jag arbetar som logoped på habiliteringen och följer din blogg tillsammans med några andra föräldrabloggar. Det är värdefullt att få insyn i hur vardagslivet ser ut hos föräldrar och barn som har likheter med dom jag träffar. Jag är förstås nyfiken på vad ni har fått för insatser, tips och råd kring Skalis kommunikation - och om det har varit något att ha?? Vad har varit användbart, vad inte? Och hur går det med BigMacken? *spännande*

Ja, det här med kommunikation är verkligen superviktigt och något man inte vill vara utan. Kommunikationen är något jag funderar kring varje dag. Tänk om någon hade kunnat säga vad Skalman egentligen förstår. Fattar han någonting av det vi säger eller visar? Har de förberedelser vi gör någon betydelse för Skalis?

Det vi märker är att Skalman älskar uppmärksamhet. Han lyssnar intensivt på ljud och blir glad när man pratar med honom. Som svar gör han egna ljud, så visst kommunicerar han!
Jag tycker att vi har fått mycket stöd och hjälp med kommunikationen från habiliteringen. När Skalis var relativt liten gick vi en kurs i AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) på tidig nivå. Mycket av det som vi fick veta där gjorde vi redan men det var skönt att få en bekräftelse på att det vi arbetade med var "rätt".

Tidigt började vi använda konkreta föremål (ex. kateter i handen när han RIKas), sånger (ex. godnattsång och tandborstsång) och enkla tecken (ex. äta, sova) för att förbereda Skalis på vad som ska hända. Vi upplever att han känner igen sig t.ex när vi sjunger sångerna.

Sedan har vi utvecklat det lite och gör fler tecken. Eftersom Skalman inte ser, gör vi tecknen med hans händer. Några av de tecken vi gör är, bada, busa, skor, gå ut och slut. Eftersom Skalis har dålig motorik så vet vi ju inte om han någonsin kommer att kunna göra några tecken själv, men förhoppningen är ju att om vi gör tecknet tillräckligt många gånger så ska han koppla ihop det med rätt aktivitet.

Skalman är rätt kommunikativ och tydlig i sin mimik och sitt kroppsspråk. Har man tillbringat en del tid med honom så är det ganska lätt att läsa av vad han gillar och inte. Just nu arbetar vi med att han ska kunna visa om han vill göra något mer eller inte. Vi har valt att tolka hans egna signaler och när han blir glad och tycker att något är kul så tar han ofta vänsterhanden till näsan, så det tolkar vi nu som "mer". Sedan arbetar vi med att hitta ett tecken att tolka som nej/inte.

Sedan har vi också i senaste habplanen satt upp som mål att Skalis ska kunna välja mellan två saker och i vårt fall är det två sånger. Vi har kopplat sångerna till två föremål och tanken är att han ska koppla ihop föremålen med respektive sång och sedan kunna välja mellan dem. Än har vi inte kommit så långt att vi vet hur det går...

Vi får hela tiden hjälp och stöd via vårt habteam och logopeden. Tyvärr har vi bytt logoped nyligen och kommer snart att byta igen, men jag tycker absolut att de varit till hjälp och givit oss bra råd.

BigMacken har vi lagt åt sidan lite. Vi har haft svårt att hitta något bra användningsområde till den. Så tips mottages tacksamt!

Hoppas att du fått svar på några av dina frågor!

Avslutar med två bilder, från i dag, på min snoriga lilla tigerunge:

söndag 3 april 2011

Hemma hos oss får man absolut kladda med maten!

Skalis "leker" med jordgubbskräm. Kladdigt och klibbigt blev det överallt, mest i håret....