Hickhackhosta

Här firar vi ny vecka med att vara hemma från dagis. Både Skalman och Storebror.
Host, host, host!

Storebror är spänd inför morgondagen. Skalman vet inte att han också borde vara förväntansfull. Finaste mormor har fixat något alldeles underbart.
Kika in här i morgon så får ni se vad.

Magen sa ifrån

Dietisten skickade hem ett förslag på hur vi skulle börja med och trappa upp den nya maten. Upptrappningen skulle ske på tre dagar. Vi följde hans förslag men tog det ännu lugnare. Det gick sådär, kan man säga. I torsdags var vi tillbaka här.

Så nu gör vi på eget vis och testar lite, lite varje dag. Blir en mycket försiktigt upptrappning. Förhoppningsvis fungerar det bättre.

Advent är glitter och ljus

Idag har vi pyntat och fixat lite här hemma. Självklart blev det adventsfint i Emils hörna också.


Nu i juletid gäller det att hamstra glitter och roliga ljusslingor. Perfekt när man har en liten kille som behöver synstimulering.

Ser ni likheten?

Just nu läser vi Loranga, Masarin och Dartanjang, av Barbro Lindgren, för storebror.
Idag sa han helt plötsligt.

-Titta på Emils kinder! Han ser precis ut som Masarin.
Vi måste bara måla lite rött på kinderna. Kan vi göra det?

För er som inte läst den här roliga boken, så är Masarin lillkillen på sängen.

Vilken bil?

Det har blivit dags att prova en ny sorts mat (sondnäring) för Skalman. Den heter Nutrini Low Energy Multi Fibre och fås via apoteket. Häromdagen lämnades receptet in och idag fick vi ett sms om att maten hade kommit.


D cyklade glatt iväg. Väl där fick han en smärre chock när apoteksbiträdet ville lämna över 22 lådor. Oj! Hon erbjöd sig snällt att rulla ut dem på en kärra till vår bil.
Hm, vi som inte har någon bil...

Det får helt enkelt bli några vändor med vagnen till apoteket de närmaste dagarna.

En kämpe

Tänk vad vi tar saker för givet. Aldrig funderade jag på om storebror skulle lära sig krypa, stå, gå eller prata. Möjligen funderade jag på när han skulle göra det men inte om.

Med Skalman är allt annorlunda. Nu är varje liten ny sak han gör ett under. Vi vet att hans utveckling med största sannolikhet kommer att stå rätt stilla. Självklart kommer han att utvecklas men sakta, sakta och kanske kommer han alltid att vara på ett spädbarns nivå.

Jag minns så väl när läkaren berättade hur allvarligt skadad Emils hjärna var och vi frågade:
- Kommer han att vara en "grönsak" (vegetativt tillstånd)?
och svaret ekade
- Ja, så kan det bli.

Skalman har bevisat att någon grönsak tänker han inte vara! Däremot får vi acceptera att hans skador är stora.

Vi får hjälpa honom att uppleva och utforska omgivningen.
Träna och öva mycket
men också mysa och bara vara.
Skratta med honom i hans underbart fnittriga skratt.
Gråta tårar av obeskrivlig kärlekslycka över hans kämparanda.
För en kämpe det är han!
En riktig kämpe. Vår Skalman.

När man har en kropp som är slapp och dessutom har väldigt dålig balans är att sitta en utmaning i klass med att bestiga Mount Everest. Skalman kämpar och vill sitta men än så går det bara i en halv sekund. Lagom länge för att man ska hinna fotografera =).

Tjurigt värre

Jag tjurar och hade hellre varit på premiär ikväll och sett de här. Premiärfest hade ju inte heller varit fel...

Emil sympatiserar med mig och leker tjur.

Oj, oj, oj

Vad händer? Jag hinner inte riktigt med! Var tog tiden vägen?
Ord som snurrar i huvudet...

Jobba. Snart! Halvtid? Dagis. Jobba. Habilitering. Sjukhus. Arbetstid? Föräldradagar. Jobba. Lön! Vårdbidrag. Tider? Försäkringskassan? Lediga dagar? Jobba. Snart!
Jobba! Jobba! Jobba!

HJÄLP!
Jag ska snart börja jobba.

Fötter

Små

Kalla
Bulliga
Otrampade
Gosiga
Mysiga
Fötter

Idag kom skorna.

Vi hoppas att de sitter skönt och värmer fina Skalmanfötter.

Hoppsan! Var är knappen?

Idag har vi haft vår första knappincident.

Skalman satt i pandastolen och hade fått medicin. Eftersom han snart skulle få mat hängde matningsslangen kvar.
D lyfte upp honom och såg ett hål på magen. Var är knappen?
Jo, den hängde och dinglade i slangen, som fastnat i stolen.
Hoppsan!

Blev en stunds panik innan vi fick ordning på allt.

Eftersom hålet på magen snabbt läker ihop är det viktigt att stoppa in knappen så fort som möjligt. Som tur var hade vi en extra knapp hemma som vi kunde stoppa dit och tejpa fast. Sedan fick vi ta en cykeltur in till sjukhuset för att få hjälp att kuffa den. Hade inga sprutor att kuffa med hemma.

Knappen sitter nämligen fast med hjälp av en ballong på insidan som fylls med vatten (kuffas). Man sätter alltså in knappen och sedan sprutar man in vatten i ballongen. Så här ser knappen ut när ballongen är fylld med vatten.


Det blev en extra tur till sjukhuset men nu passade vi i alla fall på att fylla lagret hemma med en ny knapp och sprutor att kuffa med. Så nästa gång det händer är vi bättre förberedda.

Idag har vi njutit av naturen...

...och av Skalmans lyckliga fnitter.

Kompis med knapp

Nu har Skalmans kompis Dipsy också fått knapp, dock inte på magen. En liten operation krävdes, men det fick vi hjälp med hos Dumle. Dumle har jag skrivit om tidigare här.

Vaggan

En av mina favoritbloggare Towe skriver om ett jättebra projekt som heter "Vaggan". Samtidigt ordnar hon en tävling som jag självklart vill delta i. Kanske vill du också bli månadsgivare och/eller vara med i tävlingen?

"Jag är med och tävlar om ett halsband hos
www.cpmamman.blogspot.com
och bidrar samtidigt med att hjälpa barnhemmet
http://www.vaggan.se/index.html."

Helt tom i skallen

Ibland hinner jag inte riktigt med mig själv och allt runt omkring. Huvudet är tomt och jag har ingenting att skriva även om det händer mycket.

Skalman mår bättre och vi börjar känna igen vår lille kille. Inga "panikskrik" sedan i söndags. Däremot har det dykt upp en förkylning så näsan rinner och hostar gör han. Som tur var struntar han i det och är glad i alla fall!

Själv har jag varit på en föräldrautbildning om Cerebral Pares i två dagar på vår habilitering med deltagare från hela regionen. Jättetrevligt och lärorikt!

Blev en del diskussioner om det här med CP-begreppet och hur laddat ordet CP är.

CP står för Cerebral Pares som betyder förlamning genom hjärnskada. CP är inte någonting man är utan någonting man har. En skada på hjärnan som uppkommit under fostertiden, förlossningen eller före två års ålder. Det är en skada på hjärnan som ger upphov till ett rörelsehinder, som kan vara stort eller litet.

Skalman har en CP-skada!

Skalman står i sin Buffalo på förskolan.

Hösten

Igår tog vi en skön höstpromenad i parken. Storebror besteg diverse tak.


Skalman låg bland löven och filosoferade.


Plötsligt började en hund skälla...

och lyckan var total.

En dag på sjukhus

Igår tillbringade vi åtta långa timmar på barnavdelningen på sjukhuset. Allt för att försöka komma på vad som felas Skalman just nu.

Dagar och nätter av skrik här hemma. Känsla av att han har ont. Men var?

Blev provtagning, undersökningar, en tur till öronmottagningen och en akut CT.
Utan att hitta något fel.

I helgen ska vi mysa med Skalis och storebror.
Kanske är det magen som gör ont.
Vi får vänta och hoppas att han snart mår bättre!

Lycka är att ha en storebror som läser Bamse för en.

TACK, TACK, TACK

för alla fina kommentarer. Det betyder mycket att få veta lite om er som läser. Ni har stillat min nyfikenhet avsevärt =)!

Vem är du?

Nyfiken är jag av naturen. Kanske är du också det?

Jag myser när jag ser att så många tittar in och läser om vår fina Skalman. Alla underbara kommentarer, tips och tankar som vi får värmer i hjärtat. Samtidigt dyker den där nyfikenheten upp.
Vilka är ni som läser?

Kan inte alla skriva en liten rad eller ett hej den här gången. Även ni som inte brukar kommentera kanske kan göra ett undantag. Bara för att stilla en nyfiken mammas nyfikenhet ;0).

Vet nog att det är många både från förskolan, hab, vänner och släktingar som kikar in utan att ge sig till känna.... (hi hi) och det är helt okej. Känn er inte tvingade att kommentera utan gör det bara om ni vill.

Kram och tack för att ni tittar in hos oss.
Vi hoppas att ni tänker fortsätta med det!

Skalman tipsar

När man har en kille som det ständigt rinner ur munnen på och som oftast är plaskblöt fram på magen är dessa scarfs toppen! Fleece på baksidan gör att de inte blir blöta igenom och tryckknappar gör dem lätta att sätta på.
Man kan inte ha för många =)!

Värmande bad

Det är fortfarande något som inte är riktigt bra med vår lille "Skalis". Önskar så att jag visste vad som är fel. Igår blev det en tur till läkaren som tittade i öron och hals, tog sänka och urinprov och kollade knappen. Allt såg bra ut, så inget fel där i alla fall.
Emil fortsätter att skrika på ett sätt han inte brukar. Oftast rycker han till och sedan skriker han. Vi tolkar det som om han har ont någonstans. Han gjorde precis likadant när han hade öroninflamation senast. Men kanske är rycket inte smärta, utan elak epilepsi. Vad vet vi?

Idag trotsade vi i alla fall skriken och åkte för att bada. Efter att ha missat de två första tillfällena så kände jag att nu var det faktiskt dags! Förberedde mig på att det kunde bli gråt och att vi kanske skulle få gå upp tidigare ur vattnet. En darrande underläpp precis i början var allt som blev sedan njöt Emil för fullt av det varma sköna vattnet.


På slutet blev det t.o.m lite bensprattel och några skratt. Ett värmande bad för både kropp och själ.