Uppladdning

Storebror lyssnar på Melodifestivalenskivan och Skalman har tagit fram glitterboan. I kväll blir det mello för hela slanten!

Uppkopplad

Idag har vi hunnit med många saker. Morgonen började med att Skalis läkare ringde med resultatet från eeg:t. Blir ännu en höjning av medicinen Topimax.

Sedan bar det av till förskolan för habplanering. Prat om framtiden, mål och självklart en hel del om den förestående operationen.

Direkt därifrån åkte vi till Lund för att koppla på långtids-ekg:t. Sex elektroder kopplade på överkroppen med sladdar till en liten dosa som han har i en väska kring magen. Vår uppgift är att skriva upp vad han gör och vad klockan är, som en liten minidagbok.
I morgon ska ekg:t kopplas loss och återlämnas till Lund.

Glad kille

Men så här glad var han inte i morse kan jag säga!

Skalis och jag kämpade och höll oss vakna till midnatt, sedan stupade vi i säng och somnade på två minuter. När Skalis skulle upp igen klockan fyra, så var det inte populärt. Han och pappa hade det i alla fall mysigt i soffan. Själv vaknade jag klockan sex av att Skalman började storgråta. Då kom assistenten och skulle ta över en liten stund, men det visade Skalis tydligt att han inte gillade.
Är man dödstrött så är det bara mamma och pappa som duger!!

Eeg:t gick i alla fall bra och Skalis somnade och sov precis som han skulle. Nu är det bara att vänta på tolkning av resultatet.

Gäsp! Får bli en tidig kväll i kväll för Skalman har en mycket trött mamma....

Lilla hjärtat!

Idag har Skalman varit till Lund för att kolla sitt fina lilla bankande hjärta. Anledningen är att när han var liten och på utredning i Göteborg (efter att han fått sin hjärnskada) så upptäckte man ett litet läckage vid en klaff i hjärtat. Så litet att man aldrig hade upptäckt det om det inte hade varit för alla extra undersökningar. Ett sådant fel som många har hela livet utan att ens veta om det. Det lilla läckaget har i alla fall resulterat i årlig undersökning av hjärtat med ultraljud och ett EKG.

Allt såg jättebra ut och nu kunde man inte längre hitta något läckage. Jippie! Så hade det bara varit för det hade vi blivit utskrivna därifrån. Nu tog vi upp vår oro inför Emils låga puls och ojämna hjärtrytm efter de senaste operationerna och det faktum att han snart ska göra en betydligt större operation.Det är ganska vanligt att barn med grava hjärnskador har problem med puls, blodtryck och kroppstemperatur, precis som Emil har, men läkaren lyssnade och tyckte att det här ändå skulle kollas upp.

Så det första som ska göras är ett dygns-EKG. På måndag förmiddag ska vi dit igen för att koppla sladdarna. Sedan ska de sitta på under ett dygn och vi ska skriva upp vad Skalis har för sig. Därefter ska kurvan tolkas av hjärtläkaren och sedan får vi se om det behövs fler undersökningar.

Nu förbereder jag mig för "Mission impossible". Min del innebär att hålla sonen vaken till midnatt. Sedan får han sova i fyra timmar, innan maken går på sitt uppdrag, nämligen att väcka honom och hålla honom vaken fram tills det är dags för EEG:t.
Återkommer med hur det gick....

Sportlovet

Så var sportlovet över. Storebror har hunnit med att prova på klättring och ishockey. Han har dessutom lekt med kompisar och bowlat. Tror att han är rätt så nöjd med sitt lov.

 Skalman har intensivtränat, 1½ timmes träning varje dag. Pust!
Så en hel del sportande har det varit för barnen i familjen, värre är det med oss vuxna tyvärr....

Nu blickar vi fram emot ännu en fullspäckad vecka. Fortsatt intensivträning för Skalis. Han ska dessutom hinna med att göra EKG och UL av hjärtat  och ett EEG för att se hur det står till med epilepsiaktiviteten i hjärnan.
Inför EEG:t ska han hållas vaken till 24 kvällen innan, sedan sova fram till 04 för att väckas och vara vaken fram tills det är tid för EEG kl. 9.30. Hm.... känns som mission impossible!!

Himmelriket

Idag tog vi en tur till Safiren igen och Himmelriket (deras vita rum). Mys i vattensängen var toppen för Skalis, ass och mig. En timme är slut i ett nafs och man önskar att man fick stanna längre.

Nu laddar vi för en sportlovsvecka med massor av aktiviteter. Intensivträning för Skalman, klättring och ishockey för Storebror och själv drömmer jag om att bara slappa. Får se hur det går ;-)! Batterierna behöver laddas inför det som komma skall. Operationen närmar sig med stormsteg men ännu har ingen tid trillat in. Vi ska räkna med en vecka på sjukhus och sedan två till tre veckor hemma. Just nu vill jag ta ett långt hopp och landa i början av sommaren!

Uppskattad timme

Idag har vi tillbringat en timme i Solrummet på upplevelsehuset Safiren. Det är helt fantastiskt att det finns sådana ställen!

Avkopplande för såväl Skalis som för mig och assistenten. Nästa vecka blir det Månrummet som får besök!