tisdag 31 maj 2011

Jobbigt möte men skönt att det är gjort!

Vissa dagar flyter jobbiga känslor upp till ytan. De som finns under alltid men som alltmer sällan visar sig. Känslor kring det som hände. Frågor, undringar, sorg och smärta.
I måndags var det en sådan dag.

Orsaken var ett möte, som var jobbigt redan innan det började, men som egentligen aldrig blev värre. Bara tröttsamt ändå. Antagligen tyckte han det också. Han som undviker oss om han kan (vilket han lyckats med i säkert 2 år). Låter bli att hälsa i korridoren och vågar inte se oss i ögonen förrän han måste. Han som får svårt att uttrycka sig och inte vet vad han ska fråga eller säga.
Ibland tror jag att det hade känts lättare om han varit rak och ärlig. Tittat oss i ögonen och sagt att det är förjävligt det som hände. Det ändrar inget. Och vi anklagar inte någon. Vi har för länge sedan accepterat. Skalis är den han är. Vi kan inte göra ogjort, ingen kan!
Ändå hade den här mannen kunnat sköta det bättre. Vi är bara föräldrar. Han har sitt yrke att luta sig mot och var i högsta grad delaktig och hade ett ansvar.

Jag fattar att han önskar att han aldrig träffat oss. Inte då, inte nu. Vi gör ont för honom, precis som det smärtar för oss att se honom.
Ändå är vi föräldrar och han sitt yrke. Önskar att han visade det!

lördag 28 maj 2011

Nya leksaker

Alltid kul med paket och innehåller de leksaker så kan det ju nästan inte bli bättre. De här två är inköpta för fondpengarna vi fick.

Att Skalis skulle gilla spegelkarusellen, det visste vi ju!


Den snarkande grisen däremot mottogs med skräckblandad förtjusning. Inte så konstigt kan jag säga. Jag hade blivit livrädd!

video
Fast på den här videon verkar den faktiskt helt okej...

onsdag 25 maj 2011

En dröm

Tänk om vi fick en endaste morgon utan slem. Slippa vakna av kräkningar och hosta. Otäcka ljud av slem som måste upp. Inte behöva hoppa upp ur sängen för att inhalera.

Tänk om vi fick ligga kvar och mysa. Busa, gosa och höra en liten Skalman skratta.
Det drömmer jag om!

måndag 23 maj 2011

Att sätta färg på tillvaron

I Region Skåne kan man inte få kräkpåsar utskrivet, trots att man har ett barn som kräks flera gånger varje dag. Vi har haft tur och lyckats tigga till oss en hög varje gång vi varit på barnkliniken. Men nu har de fått veta att de inte heller får lämna ut.

Däremot får man spara de "ringar" man har och sätta egna påsar på, förslagsvis hundbajspåsar.

Jag säger SUCK!

Men, men det ser ju för all del lite roligare ut när man hittar färgade påsar :-)! Och visst måste det väl vara roligare att kräkas i en rosa, än i en vit eller svart?!?

fredag 20 maj 2011

Slem och snor

Känns som om jag skrivit om det förr.... Snor och snor och ännu mera snor. Slem och snor är Skalis förnamn känns det som. Längtade till våren och trodde att det skulle bli bättre.
Nu är min längtan till sommaren. Kanske, kanske blir det bättre då?!

måndag 16 maj 2011

Trevlig post

Tycker oftast att man hittar räkningar och kallelser till diverse sjukhusbesök när man tittar i vår brevlåda men förra veckan dök det upp två trevliga överraskningar. Ett paket och ett brev som gjorde oss glada.

Paketet kom från HEA, som hade hittat inlägget om Universalbandet här i bloggen och ville tacka för att vi skrivit om dem. Ett Univeralband och ett Antihalkunderlägg fick vi i present. Oväntat men en glad och trevlig överraskning!


Brevet kom från RBU och innehöll svar på en av våra fondansökningar. När jag satt och sökte pengar till träning och annat för Skalman, så passade jag även på att söka en summa till pedagogiska leksaker. Tyvärr kostar dessa väldigt mycket och pengarna räcker inte riktigt till.


Men nu har vi helt plötsligt 2000 kr att köpa något trevligt för till Skalis. Tror det blir en spegelkarusell och en snarkande gris att koppla till touchknappen. Eller något annat spännande... Om ni har tips på bra leksaker så får ni gärna dela med er!?!?

tisdag 10 maj 2011

Var tar tiden vägen egentligen?

Ja, som ni förstår av rubriken hinner jag inte riktigt med just nu. Skalman går mot sin tredje födelsedag. Bara en dryg månad kvar! Storebror har snart gått ut förskoleklassen och ser fram emot att börja ettan.

Hjälp! Tiden går verkligen för fort...

Just nu är det dessutom fullt upp med tider på sjukhus. Förra veckan var det röntgen av urinblåsa och njurar, idag cystometri (där man kollar urinblåsans funktion). Vi har dessutom mätt hur mycket Skalis kissar under ett dygn.
Storebror har haft hälsosamtal hos skolsköterskan och utvecklingssamtal i skolan. Sedan har vi hunnit med några besök på upplevelsehuset Safiren, träning, träff med en blivande assistent (börjar efter sommaren) och ett möte på habiliteringen.

Nästa vecka väntar två grillfester på förskolan och Kalvinknat för Storebror. Men innan det ska vi hinna med helgens RBU-dagar. Förhoppningsvis givande föreläsningar, men det jag ser fram emot mest är att träffa alla trevliga föräldrar, som liksom vi har funktionshindrade barn.

söndag 8 maj 2011

Utedag

Idag har vi hunnit med en tur till Skateboardparken. Storebror har testat lite tricks på sin skateboard, som han fick förra sommaren.


Skalis har lyssnat på ljudet av brädåkare och njutit av vinden i ansiktet.

I eftermiddag fick ståskalet och "hipen" följa med ut. Skalman är en riktig utekille, så han njöt för fullt av sol och vind.

lördag 7 maj 2011

Gnälligt värre


Just nu är det mycket gnäll här hemma. Anledningen kan vi bara sia om. Kanske beror det på att vi har bytt sondmat. Mindre kräkningar, men mer rapar och uppstötningar än så länge.
Får se om magen vänjer sig....

Fast när man ser de här bilderna så har man ju svårt och se att han är en "gnällis"!

torsdag 5 maj 2011

Provtagning och UL

Idag har Skalis varit på turné på sjukhuset. Först var det provtagning på lab och inlämning av urinprov. Sedan var det UL på urinblåsa och njurar.
Provsvaren dröjer nog några veckor men på UL såg allt bra ut. Det gillar vi förstås :-)!

söndag 1 maj 2011

Picknick i det gröna


Cykelutflykt för hela familjen + assistent. Jättemysigt! När vi dessutom kom på att vi kunde lyfta ut tumbleformen ur cykelvagnen så blev det ju ännu enklare med mat även för Skalman.