onsdag 30 mars 2011


När alla ljud är jobbiga och gör en ledsen, så är det skönt att sitta under sjalarna med hörlurar och vara i sin egen värld!

måndag 28 mars 2011

Fråga 4; lite blandat.

Anna skrev: Hur ser framtiden ut för Skalis? Förstår att det kanske är en svår fråga att svara på. Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt? Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall? Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut? Gillar din blogg jättemycket, den är så positiv trots sjukdomar och motgångar så förmedlar den ändå glädje och livsgnista!

En del av dessa frågor svarade jag ju på även i fråga 3, men jag svarar lite ändå.

Hur ser framtiden ut för Skalis?

Det vi vet om den närmsta framtiden är ju att Skalman ska börja på en ny förskola efter sommaren och det ser vi fram emot. Förhoppningen är ju att han sedan ska kunna gå där fram tills han börjar skolan. Då kommer han att gå i Träningsskola som är en del av grundsärskolan. Skalman kommer ju alltid att behöva vuxna omkring sig. Det är vi som hjälper honom och ger honom möjligheterna att uppleva och utvecklas.
Var sedan allt slutar det får framtiden utvisa.

Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt?
Som jag skrev i fråga 3, så tror jag inte att Skalis kommer att kommunicera med några ord. Förhoppningen är ju ändå att han ska kunna visa lite vad han tänker och vill. Idag förstärker vi en del av det vi säger genom att göra tecken med Skalmans händer. Det är främst de saker som vi gör ofta och varje dag, som t.ex äta, sova, skor, bada. Självklart vore det underbart om han någon gång själv skulle kunna visa något av dessa tecken, men det vet vi ju inte alls om han kommer att göra. Däremot är han väldigt tydlig med vad han vill och inte och man ser direkt om han gillar något. Till stor del handlar det ju mycket om att vi vuxna runt om försöker tolka och sätta ord på det som Skalis visar och sedan får vi se hur långt vi kommer med kommunikationen. Vi hoppas och tror att han ska kunna visa när han vill något mer och när han inte vill.

Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall?
Skalman äter ingen vanlig mat utan får bara sondmat i knappen. När han var liten ammades han som vanligt och började sedan med smakportioner och var uppe i att äta hela portioner gröt och han åt även en del puré. Gröt var favoriten och han var så söt när han började slicka med tungan så fort han kände lukten av gröt.
Tyvärr hände något när han var 8 månader och låg inlagd och behandlades för Infantil spasm. Kanske var det alla de hemska medicinerna som tvingades in i hans mun, kanske var det epilepsin i sig, eller så var det helt enkelt något med hans hjärnskada som gjorde det. Han slutade i alla fall äta helt. Vi kämpade och försökte, men det gick inte och han fick sond i näsan. När det sedan gjordes en sväljröntgen så upptäckte man att motoriken när han sväljer inte fungerar och att struplocket till luftstrupen inte stängs vilket gör att han lätt sväljer fel. För att undvika lunginflammationer får han därför inte äta via munnen.
Däremot brukar vi kladda lite frukt och goda smaker på hans läppar bara för upplevelsens skull, men han bryr sig inte direkt om det tyvärr.

Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut?
Om Skalman fick välja aktiviteter så skulle det vara mycket mys med mamma eller pappa. Han är en riktig myskille som älskar att sitta i knät och gosa.

Vi skulle tillbringa en lång stund i snoezelen på habiliteringen, ett helt vitt rum med stor vattensäng, där trivs Skalis som fisken i vattnet. Självklart skulle det vara lite bus med storebror också, kanske skulle de måla med fingerfärg tillsammans.

Han skulle vilja stå i sitt ståskal och vara en stund i gåstolen. Dessutom skulle han vilja att man sjöng för honom. Favoriten är nog, Blinka lilla stjärna.
Skalman älskar uppmärksamhet och att man pratar med honom. Då njuter han och flinar hela tiden :-)! Så fick han välja skulle vi inte få vara tysta alls....

Anna tack för dina frågor, och tack för berömmet angående bloggen. Jag suger åt mig!

söndag 27 mars 2011

Hug a bug

Idag dök det upp en ny leksak, en aktivitetskudde, här hemma. Beställd ifrån Komikapp.

-Roligast är nyckelpigan som fnittrar!

lördag 26 mars 2011

Fråga 3; Framtidsutsikterna

Lasse frågade:
Givetvis en omöjlig fråga att svara på, men hur är utsikterna för Skalis som vuxen? Med framstegen han gör idag, hur långt är förhoppningen att han ska kunna komma?

Syn, hörsel, tal, rörlighet osv.

Det här är förstås något som är nästintill omöjligt att svara på, precis som du skriver Lasse. Ingen vet och ingen kan förutspå. Självklart vill man som förälder väldigt gärna veta exakt hur framtiden kommer att se ut för sina barn. I början funderade jag väldigt mycket över hur allt skulle bli, vad som skulle hända med Skalis. Hur hans liv skulle se ut.

Idag tänker jag inte lika mycket på det. Jag har (tror jag i alla fall) förlikat mig med tanken att det blir som det blir. Vi har insett att bara Skalman får må bra och vara glad så får vi vara nöjda med det och på ett sätt är det lite skönt. Det gör också att den utveckling som sker, den sker och är bara en bonus.

Vi vet att Skalis hjärna är väldigt svårt skadad. Vi vet att han har svårbehandlad epilepsi. Vi vet att hans utveckling kommer att vara rätt liten och gå långsamt, långsamt (sköldpaddssakta...).

Om vi tittar motoriskt så är Skalman mest hypoton(slapp) i sin kropp, även om han är spänd på vissa ställen. Drömmen är att han någon gång skulle kunna sitta själv, men om han kommer att göra det står skrivet i stjärnorna. Förhoppningen är förstås också att hitta en gåstol som han på något sätt kan förflytta sig i. Även det är kanske bara en dröm, för Skalmans ben är så svaga så svaga och han stödjer ingenting på dem.

Vad gäller synen så tror vi ju att han ser skillnad på ljus och mörker men inget mer. Vi har aldrig märkt att han reagerat på något visuellt, mer än att han vänder ansiktet mot ljuset. Han fäster aldrig blicken eller visar att han skulle se något. Hörseln däremot verkar fungera bra. Sedan är det förstås ingen som kan säga vad han hör. Vi vet att han känner igen våra röster och vi märker att han lyssnar in sig, när han kommer till nya platser. Samtidigt som han älskar ljud är det också de som gör honom mest ledsen. Självklart funderar man då på vad det är som gör att vissa ljud är så hemska....

Vad gäller kommunikation, så jobbar vi förstås med det. Skalis egna ljud är mest "joller-aktiga". Att han någonsin kommer att säga något ord, tror jag inte att det är någon som tror. Vi hoppas att han på något sätt ändå ska kunna visa vad han vill. Som tur var är Skalman väldigt tydlig i sin mimik och de flesta, som har träffat honom några gången, kan läsa av vad han gillar och inte.
Just nu arbetar vi med att hitta ett "tecken" som Skalis kan göra när han vill göra något igen, och ett tecken för när han inte vill något.
Förhoppningen är också att han ska kunna välja mellan två saker att göra.
Vi får se hur det blir och vad som händer....

För oss är det viktigaste av allt att vi får ha vår Skalis hos oss och att han får fortsätta att vara den glada killen som han är just nu! Visst det låter kanske lite klyschigt, och jag säger inte att vi inte deppar ibland, men det vi värderar mest är faktiskt att vår Skalman mår bra, inte att han utvecklas massor.

Framtiden är oviss, väldigt oviss. Jag hoppas att den överraskar på ett positivt sätt!

Upplevelser

I torsdags var jag, Skalman och assistenten på besök på Safiren. Det är ett upplevelsehus, främst för de som går på daglig verksamhet, men också tillgängligt för andra som tillhör personkrets 1 och 2 inom LSS.

Vilket ställe! Där fanns sju stycken upplevelserum med olika teman. Vi fick kika in i alla för att se lite om det var något för Skalis.

Självklart var Safiren till för Skalman, så nu ska vi vuxna gå en medföljarutbildning och sedan är det fritt fram att boka tider i de olika rummen.

Här är Skalis i musikrummet och spelar på en trumma (Big-bom) från Komikapp. En trumma som man kan sitta eller ligga på och känna vibrationerna.

torsdag 24 mars 2011

Tungt!

En klump i halsen och många tårar. Gårdagen var tuff!

Visst har vi förstått att Skalis rygg inte ser bra ut. Skolios var namnet. Men att hans höfter skulle vara så dåliga, kom lite som en chock.
Enligt ortopeden kommer både höfter och rygg att behöva opereras. Höfterna först.
Nu kommer vi att följas noga med mätningar och röntgen. Nytt besök blir i oktober.

Jag vill inte!

måndag 21 mars 2011

Fråga 2; Tid för varandra

Hur hinner ni föräldrar med varandra?
/Helena

En lite jobbig fråga att svara på faktiskt. Önskar så klart att jag kunde skriva att det är något som vi är bra på, men tyvärr...

Väldigt mycket tid går åt till att bara få vardagen att fungera. Vi har våra släktingar långt borta vilket inte gör saken enklare. Dessutom har Skalispappan jobbat på annan ort det senaste året och då blir det ju ännu mindre tid tillsammans. Som tur var är det snart slut på bortaarbete och vi ser fram emot att resten av året jobbas på hemmaplan.

Jag hoppas och tror att vi ska bli bättre på, både att ge varandra mer egentid men också att hitta stunder bara för oss två. Den senaste tiden har jag känt ett stort behov av tid att göra något bara för mig själv. Förhoppningsvis ska mina nya joggingskor komma till användning och kanske kan det bli en resa till huvudstaden senare i vår.

Sedan ser jag fram emot vår första hellediga sommar. Ja, som lärare är jag alltid ledig på sommaren, men min operasjungande make har jobbat så gott som hela somrarna runt om i Sverige och Danmark. Vi har alltså haft väldigt lite ledigt tillsammans.
Så i sommar ska vi äntligen semestra och göra precis det vi vill! Gissar att det blir många timmar vid någon sjö med kastspö i handen...

Hur gör ni för att hinna med varandra? Tips mottages tacksamt!

söndag 20 mars 2011

Fråga 1; svar på lite följdfrågor

Vad kul att ni läst och frågat vidare. Förstår att det kommer frågeställningar när ni läser, för det som är vardag för oss är ju inte det för alla andra.

Fick en fråga på mejl om det här med RIK och att byta blöja. När man har ett ryggmärgsbråck så har man många gånger problem med att tömma urinblåsan helt. Skalmans urinblåsa är överaktiv, dvs han småkissar mest hela tiden, men han tömmer inte blåsan helt och därför behöver vi tappa honom med kateter med jämna mellanrum. Risken är annars att det "står" urin kvar i blåsan och då är det lätt att få urinvägsinfektioner.

Skalman är på förskolan tisdag till fredag, dvs fyra dagar i veckan. Jag jobbar för närvarande 50 %, (2½ dag) på mitt "vanliga" arbete, sedan jobbar jag drygt 20 timmar i veckan som personlig assistent till Skalis. Skalman är beviljad 54,5 tim/v personlig assistans. Så som det är just nu har vi drygt 30 timmar då någon av våra andra tre assistenter är här hemma och jobbar. Utan dem vet jag inte hur vi hade klarat oss!

Tack för att ni läser och frågar. Återkommer med svar på fråga 2.

lördag 19 mars 2011

Fråga 1; En vanlig dag för Skalman

madde frågade:
Hur ser en dag ut för skalman? jag förstår ingen dag är sig lik kanske, men på ett ungefär..


Skalmans dagar börjar för det mesta någon gång mellan klockan 6 och 6.30. Ibland vaknar han av sig själv men ofta väcker vi honom, vilket ibland kan kännas lite elakt. På lördagar och söndagar kan det ibland bli sovmorgon ända till 6.45!
Anledningen till de tidiga morgnarna är att det är mycket som ska hinnas med. Skalis tar en lång stund på sig att hosta igång och vakna till. Därför börjar dagen alltid med en stunds mys i soffan, innan det är dags för inhalationer.
Vi inhalerar koksalt, ventoline och pulmicort. Dessutom andas Skalis i sin pep-mask och sedan hoppar vi med honom en stund i knät. Allt för att försöka hosta eller kräkas upp allt slem som samlats under natten.

Sedan fortsätter morgonrutinerna med blöjbyte, RIK (dvs vi tappar honom med kateter), knapptvätt och påklädning. Därefter är det dags för frukosten, som tyvärr ofta kommer upp pga allt slem. Som tur var har vi lärt oss att klä in honom i haklapp och handdukar, för att skydda kläderna.

Efter frukost står Skalman i sin gåstol en stund. Det göra han för att han kräks mindre när han står upp än när han sitter. Under tiden han står får han dessutom sina morgonmediciner. Det är Topimax och Sabrilex mot epilepsi. All mat och mediciner får han direkt i sin knapp på magen.

Nu är klockan någonstans kring halv 9 och är det vardag så packas det i ordning och kläs på inför att åka till förskolan. Skalman kommer till förskolan vid 9-tiden och blir hämtad någon gång mellan kl. 14 och 15.

Är det en dag när vi är hemma brukar vi leka och träna på röda mattan. Skalman behöver hjälp med att uppleva och att känna på saker. Han behöver hjälp att röra sin kropp och att sträcka och böja i alla leder. Vi lyssnar på musik eller sjunger. Dessutom hinner vi med ännu ett blöjbyte. Eftersom vi tappar honom med kateter så ska det göras med 3-4 timmars mellanrum.

Vid 11 får Skalis sin lunch och efter det brukar han vara rätt så trött, så sedan sover han någonstans mellan en och två timmar. När han vaknar tar det precis som på morgonen en stund innan han piggnat till och fått undan slem. Så då är det oftast mys som gäller.

Sedan är det ännu ett blöjbyte och då passar vi ofta på att sätta på korsetten och fothylsorna för sedan står Skalis i sitt ståskal, samtidigt som han får mellanmål. Då brukar han ha lite leksaker framför sig att känna på. Kanske lite fina pärlhalsband eller en slemmig mask.

Under eftermiddagen är det lek och träning som gäller. Vi rullar och tränar att lyfta på huvudet. Kanske blir det en stund i trekantsstolen eller så går vi ut en stund.

Vid halv 5 är det dags för blöjbyte och varannan dag får Skalman klyx (lavemang) eftersom han behöver hjälp att bajsa. Är det klyx-dag så tar toalettbesöket omkring en timme, så då får man sitta med och underhålla. Sjunga, prata och leka.

Efter det äter vi middag och när Skalis fått sin mat står han oftast en stund i sin gåstol innan det är dags för kvällsinhalationerna. Inhalationerna är desamma som på morgonen. Sedan är det blöjbyte, pyjamas, knapptvätt och tandborstning innan vi sjunger godnattsång och stoppar Skalis i säng.

När Skalman sover får han sin kvällsmedicin mot epilepsi. Han får dessutom ett mål mat och magmedicinen Nexium mot reflux. När allt det är avklarat är klockan strax efter 22 och då brukar det oftast vara så att vi också kryper i säng.
Som tur var sover Skalis rätt så bra på nätterna, så förhoppningsvis dröjer det till nästa morgon innan han vaknar igen.

Skalmans liv känns ibland väldigt inrutat. Samtidigt har vi upptäckt att allt fungerar som bäst när vi följer rutiner och passar tider. Då mår Skalis bra och det medför förstås att vi också gör det!

Fler frågor

Fler frågor har dykt upp. Tack :-)!

5. Anonym logoped undrar:
Jag är förstås nyfiken på vad ni har fått för insatser, tips och råd kring Skalis kommunikation - och om det har varit något att ha?? Vad har varit användbart, vad inte? Och hur går det med BigMacken?

6. Nina frågar:
Vad gör ni för att ladda batterierna?
Har ni möjlighet att vara bara med storebror?
Helt barnfria?
Vad gör ni helst tillsammans hela familjen när ni ska göra nåt roligt/mysigt?

7. Anna undrar:
Jag undrar lite om syskonen... Hur fungerar det att vara storebror i familjen? Hur tampas ni med de rollerna i familjen? Löser det sig automatisk? Eller möter ni problem? När och hur förstod storebror att Skalis var sjuk? Hur tacklade/tacklar han det? Har ni blivit erbjudna hjälp i detta?

Svaret på fråga nummer ett kommer under dagen.

torsdag 17 mars 2011

Frågorna

Vad kul att det dykt upp lite frågor :-)! Ska självklart sätta mig och svara. Tänkte göra som så att jag svarar på en fråga i taget. Så i inläggen framöver kommer jag att svara på följande...

1. madde undrar:
Hur ser en dag ut för skalman?

2. Helena frågar:
Hur hinner ni föräldrar med varandra?

3. Lasse undrar:
Givetvis en omöjlig fråga att svara på, men hur är utsikterna för Skalis som vuxen? Med framstegen han gör idag, hur långt är förhoppningen att han ska kunna komma?

4. Anna frågar flera saker:
Hur ser framtiden ut för Skalis?
Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt?
Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall?
Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut?

Jättebra frågor tycker jag! Kanske är det någon fler som undrar över något?
Fråga gärna i så fall.

tisdag 15 mars 2011

Fråga gärna!!

Nu när mina ord och min inspiration är i botten, vore det lite kul med tips på saker att skriva om. Kanske är det något ni undrar över? Det kan gälla precis vad som helst, så fråga på!

Kram till er fina läsare!

Inspiration saknas, tyvärr!

Som ni märker är det dålig med inlägg här. Orken och inspirationen saknas just nu. Kanske kan våren och solen hjälpa mig lite på traven....
Eller mina nya joggingskor som jag inhandlat idag, efter att ha sprungit på löpband för första gången i mitt liv.
Vi får se...

Skalman är i alla fall frisk, precis just nu. Vågar knappt säga det för det känns som om det var länge sedan sist. Hoppas, hoppas att det håller i sig.

torsdag 10 mars 2011

Trött!

Det har varit mycket förkylningar och hosta här hemma. Länge. Skalispappan har jobbat borta och jag har varit mycket ensam med barnen. Det tar på krafterna!

I måndags var det som om energin började komma tillbaka. Skalman verkade piggare. Pappan i familjen började en period då han är mer hemma. Solen sken.

Jag passade på att putsa alla fönster och jag kände mig verkligen pigg och glad. När vi dessutom fick ett glatt besked om förskoleplats kändes allt toppen!

Men säg den glädje som varar.... På kvällen började Skalman kräkas. Kräkas och kräkas och kräkas. Han som alltid kräks, men det här var annorlunda. Sedan kom diarrén och det var en riktigt risig liten kille vi hade här hemma. Skalis har varit lyckligt befriad från maginfluensor under sina första 2½ år, så det här var första gången.
Epilepsimedicinerna kom upp igen innan de hunnit landa i magen. Oro, såklart!
En liten kille som bara blev blekare och blekare.
Till sist somnade han av utmattning på skötbordet.
En natt av vak, vätskeersättning och oro.
Puh!

Dagen efter sov han nästan hela dagen. Han har sakta piggnat till och börjat få i sig mat igen och idag har han varit riktigt pigg.

Mina krafter däremot, har försvunnit helt.
Jag är så trött.
Så trött, så trött, så trött!

måndag 7 mars 2011

Massor av glädje!

Idag har en sten släppt ifrån mitt hjärta!
Som jag skrivit om tidigare så får Skalman inte gå kvar på sin förskola efter sommaren och vi har önskat plats på en annan specialförskola. Eftersom det bara blir en plats ledig i augusti, så har förstås oron varit stor ifall Skalis skulle få platsen eller inte. Vi hade fått veta att vi antagligen inte skulle få klart besked förrän i april.
Gissa om vi blev glada när de ringde idag och sa att Skalman får platsen. Tjohoo!
Jubel och fest här hemma idag :-).

söndag 6 mars 2011

Blivande konstnär?

Idag har Skalman och hans assistent plockat fram fingerfärgen och målat!



-Tjohoo, så kul! hälsar Skalman.

fredag 4 mars 2011

På bättringsvägen?

Redan i måndags eftermiddag kunde man ana att det var förkylning på gång. Skalman var på ett tråkigt humör och snoret rann. Under tisdagen blev han rosslig och på onsdag morgon var det bara att kapitulera och ringa habiliteringen och säga att han var för sjuk för att komma på NIT-träningen.

Då som för att motbevisa så satte Skalis fart...

video

och det var inte utan att jag undrade om jag gjort fel som stannat hemma.

Men under eftermiddagen blev hostan värre och febern kom smygande.
Igår torsdag var det hög feber hela dagen. Rossligt värre och massor av gråt. Under kvällen och natten till idag var det riktigt jobbigt. Febern höll sig kring 38,5 trots febernedsättande var tredje timme och jag var helt säker på att det skulle bli ett besök hos läkaren idag.

Men kanske var det toppen vi nådde i natt för nu på förmiddagen har febern hållit sig under 38 och Skalman har visat upp både leenden och skratt.
Håll tummarna att det här betyder att vi besegrat det elaka viruset!

torsdag 3 mars 2011

Sjukstuga

Det är en ledsen liten kille jag har här hemma idag. Han har det jobbigt med hosta och igår kom febern på besök. Vi varvar alvedon och ipren för att hålla temperaturen nere, men att få den under 38 verkar omöjligt.
Inhalerar göra vi hela tiden. Kämpar med att få i honom vätska, för det mesta som kommer in i magen hostas upp.

Jag hatar att se min Skalis sjuk.
Oro, oro, oro!
Hoppas så att febern snart ger med sig och att Skalman blir piggare.
Annars får det nog bli ett besök hos doktorn i morgon.

tisdag 1 mars 2011

Var är våren?

Idag är det en krasslig liten kille som sover här bredvid mig i soffan. Snorig är han och jag vet inte hur mycket slem han har hostat och kräkts upp.

Jag är sååå trött på förkylningar och vinter! Nu får vi hoppas att mars kommer med våren.
Jag vill ha friska glada barn!

Saknar min glada lille spjuver! Så här ser han inte ut idag =(