måndag 31 augusti 2009

Goda nyheter på sommarens sista dag!

I morse ringde vår hab-läkare. Vår underbara, fantastiska hab-läkare! Hon ringde dels för att fråga lite om hur Emil har haft det i sommar men också för att meddela resultatet från MUCG:n. Emils reflux är borta! Tack alla ni som så snällt höll era tummar. Nu slipper Emil en av sina mediciner och det tackar vi för.

Däremot ska vi höja en av Emils ep-mediciner lite eftersom han haft en del småkramper de senaste veckorna. Sedan bestämde vi med läkaren att hon skulle höra av sig igen efter de undersökningar, eeg och sväljröntgen, som vi har framför oss under de närmsta två veckorna. För efter det tyckte hon att det var dags att skynda på knappoperationen. Hon anser att Emil inte ska behöva vänta längre på den nu. Vi håller förstås med!

Emil njuter av sommarens sista sol:

söndag 30 augusti 2009

Man måste ju prova

Jag har insett att det är dags att Emil får vara med och leka lite när vi är på lekplatsen. Det kan ju inte vara kul att sitta i vagnen hela tiden, även om Emil älskar sin vagn. Med lite hjälp så kan han också leka.




Blir man trött går det ju alltid bra att vila en stund.

torsdag 27 augusti 2009

Gåstol

Igår lekte Emil hos en av sina kompisar och upptäckte hennes gåstol.
En sådan måste vi ju bara ha! Blir till att tjata hos vår sjukgymnast och hoppas att hon håller med ;-).
Tyvärr blev det bara ett dålig mobilfoto som bevis på hur bra han stod i gåstolen.

tisdag 25 augusti 2009

Undersökningar

Nu är hösten här och med den en väldig massa undersökningar. Idag har Emil gjort MUCG där man kollar urinblåsa och njurar.
Som vanligt charmade han alla och låg och skrattade vid undersökningen.

När Emil gjorde MUCG förra gången upptäckte man att han har reflux på höger sida, vilket innebär att när han kissar, så backar urinet upp mot njuren. Eftersom reflux ofta växer bort håller vi nu tummarna att allt ser bra ut eller åtminstone bättre ut.

måndag 24 augusti 2009

Visar upp sina små vita

Äntligen har det börjat kika fram små söta tänder i Skalmans mun. Tre stycken har de hunnit bli och fler är på gång. Började fundera på om han skulle förbli tandlös ;-).

söndag 23 augusti 2009

Vilken lycka!

Att tillbringa en dag i parken med världens goaste småkillar gör mig lycklig.
Att se Emil gunga i en riktig gunga gör mig ännu lyckligare!
Spana in honom på filmen så förstår du varför.

video

fredag 21 augusti 2009

Med kaffekoppen i ena handen

och en kräkpåse i den andra, sitter jag redo att slänga mig fram och fånga det som förväntas komma ut. Suck! Hade knappt sett en kräkpåse innan och nu är det något som storkonsumeras här hemma.

I våras kräktes Emil mycket och vi ägnade massor av tid åt att försöka få ordning på det, med hjälp av Nexium (magmedicin) och genom att ge små men täta mål mat. I sommar har Emil kräkts mindre och mindre och vissa dagar har vi t.o.m sluppit ta fram kräkpåsarna.

Nu är det tyvärr full fart igen och det gäller att sitta redo för det mesta :(.

torsdag 20 augusti 2009

Fint besök


Idag har Emil haft besök av en kompis. Mysigt med lite sällskap!

Att vara förebild

För någon dag sedan skrev Mimja ett inlägg om att vara rädd för det som är annorlunda. När hennes dotter var nyfödd så frågade en kompis om det syntes på henne att hon hade ett kromosomfel. Varför är det så viktigt hur någon ser ut? Vad är det som är så farligt med att vara annorlunda?

Det är inga lätta frågor och jag tror att vi alla, om vi rannsakar oss själva, har en hel del fördomar. Då är det viktigt att våga möta dessa och se att det vi tror kanske inte alltid stämmer. Det är ju så att till stor del beror våra fördomar just på rädsla. Rädsla för det vi inte känner till och inte har kunskap om.

Många som tittar på Emil (eller stirrar), vänder sedan bort huvudet eller så ger de mig ett medlidande leende. Varför då? Emil är en underbar liten kille. Tyvärr har livet inte varit snällt mot honom men medlidande vill vi inte ha, inte heller vill jag att man ska vända bort huvudet.

Betydligt enklare blir det då på storebrors dagis, där kompisarna frågar rakt ut vad det är som är fel med Emil. Ibland blir jag trött på att varje dag svara på samma frågor, men då försöker jag tänka att kan jag hjälpa de här barnen så att de inte har fördomar mot funktionshindrade så är det mycket värt. Alltså svarar jag samma sak, dag ut och dag in. Förklarar så gott jag kan och försöker visa att Emil är den han är och ingen att vara rädd för.

Det finns många som jobbar mot det här med fördomar på olika sätt. Towe (cpmamman) och Jon har startat en kampanj som heter "I love CP", där de vill återta CP till dess rätta betydelse. Det finns också något som heter Marschen för tillgänglighet som arbetar för att bekämpa fysisk otillgänlighet.
Kika in på dessa sidor och fundera lite på hur du själv kan jobba med dina fördomar. För fördomar det har alla!

tisdag 18 augusti 2009

Med storebror vid ratten...

så kan det inte vara annat än roligt att åka bil!

Ståskal

Idag har vi varit till ortopedtekniska för att gjuta ett ståskal till Emil. Ett ståskal har man bland annat för att stärka skelettet. Här kan du se en bild på hur ett ståskal kan se ut.

Ofta brukar barnet få ligga på mage och sedan gipsar man baksidan och gör en avgjutning av kroppen. På Emil använde de istället något som såg ut som en saccosäck.


Säcken var fylld med luft som sakta sögs ut, det gjorde att säcken formade sig efter Emils kropp.

När vi gick höll ortopedteknikern på att gipsa avtrycket i säcken för att sedan använda som mall när skalet gjuts. Ska bli så spännande att se resultatet! Om två veckor ska vi tillbaka för utprovning.

måndag 17 augusti 2009

Bilder ljuger

Ibland förundras jag över bilder på Emil. Kan vara när jag tittar tillbaka i bloggen och ser honom lyfta huvudet så fint. Hm, det kan han ju inte nu... Funderar på vad som kan ha hänt.

När jag fundersamt tittar igenom alla bilder på hårddisken så inser förstås att det finns 20 likadana bilder, 19 st där han hänger med huvudet och ett där han lyckats få upp huvudet. Klart att jag har valt det finaste!

Tänk vad man kan ljuga med bilder. Både för sig själv och för andra.

En sak som slår mig är alla fall att Emil så glad på många bilder och då kan jag glädjande tala om att det är ingen lögn. Han är för det mesta en väldigt glad kille!

Upp med huvudet Emil så att mamma kan fota dig! ;-)

söndag 16 augusti 2009

Skalman sov i tusen år

I alla fall känns det så för oss. Efter din operation, där de slöt ryggmärgen och täckte ryggen med hud, så ska du ligga helt stilla. Du ligger där på mage, så underbart vacker i din kuvös. Så nära men ändå så långt borta.

Dagarna fylls av sondmatning och omvårdnad. Jag känner mig som en mjölkkossa, som kämpar för att få ut de dyrbara droppar jag vill att du ska få.

Varje gång plastikkirurgen kommer för att titta till dig så tror vi att nu äntligen ska du få vakna men varje gång han går, så gråter jag. Du måste ligga stilla några dagar till.

När du är 6 dagar gammal tycker neurokirurgen att ditt huvud växer för fort och det bestäms att du ska opereras och få en shunt. Många barn med ryggmärgsbråck utvecklar hydrocefalus (vattenskalle).

Även om det är en mindre operation så känns det fruktansvärt att lämna över dig till narkospersonalen. Vår lilla kille, så liten och redan utsatt för så mycket.
Operationen går bra men efteråt får du fortsätta sova.

En vecka gammal får jag för första gången hålla dig medan de byter kuvös. Du luktar gudomligt och jag luktar, pussar och har så svårt att lägga ner dig igen. Vill bara ta dig med mig och springa iväg!

När du sovit i 9 dagar så bestämmer de äntligen att du ska få börja vakna, men vi får veta att med så mycket sömnmedel i kroppen så kan det ta många dagar innan du tittar på oss. Redan dagen efter slipper du respiratorn och andas själv.


Långsamt vaknar du till liv och för varje dag så är du mer och mer vaken och börjar visa vem du är. Vi känner sådan lycka över att du rör så fint på dina ben, t.o.m dina söta små tår vickar du på.


När du är 16 dagar gammal flyttas vi till Malmö eftersom de har bra plastikkirurg. Minns så väl hur alla stirrar när du körs ut i din stora kuvös för att åka ambulanstranport medan vi går brevid och bara ler. Vi vet att du mår bra och att flytta till Malmö betyder ju att vi nästan är hemma.


Sista dagen i Lund är det som om du fattar det här med amning och redan andra dagen i Malmö så drar de sonden eftersom du ammas fullt.

Läkningen på ryggen går inte riktigt som tänkt och du tvingas genomgå flera operationer där de tar bort död vävnad och transplanterar dit ny. Vi får till slut börja vara hemma och bara gå in till sjukhuset för omläggning av såret. Äntligen får vi njuta av dig på riktigt!

lördag 15 augusti 2009

Oj, titta det fanns en till!

I mars skrev jag och berättade om när Emil hittat sin vänstra hand och hur glad jag var över det.

Nu är det dubbel glädje, för i sommar har höger hand kommit närmare och närmare munnen och helt plötsligt en dag så såg det ut så här:


Vilken lycka att komma på att det fanns en hand till att ha i munnen! För det är än så länge det enda han använder dem till. De måste vara väldigt goda.

Igår när vi tog blodprov och sköterskan satte på plåster, väntade jag bara på att hon skulle be mig hålla kolla så att han inte fick plåstret i munnen. Men bara för att det nu faktiskt skulle vara möjligt så sa hon ingenting. Typiskt!

fredag 14 augusti 2009

Rolig mamma


Min mamma ser väldigt rolig ut!

torsdag 13 augusti 2009

Nya grejer

Här händer det saker. I morse ringde telefonen två gånger. Först var det från en byggfirma som ville komma och sätta upp en duschbrits på toaletten. Så här fint har Emil fått det nu! Den kommer att användas både som skötbord och att duscha Emil på.


Eftersom Emil är en smart kille passade han på att kräka ner hela sig direkt, bara för att få provduscha. Funkade alldeles utmärkt!

Det andra samtalet var från en kille som ville komma och lämna Emils nya pandastol. Såg på etacs hemsida att pandan nu kommer i ny färg. Emil fick en stol med det "gamla" tyget men spana in underredet!
Tror jag att Skalman gillar det skarpt, glittrigt ska det va! =)

Dessa underbara ögon


som får mig att smälta. Som får mig att glömma allt det tråkiga. Som får mig att älska innerligt! Att se Emils ögon le får mig att släppa allt och bara njuta. Emil har mått så bra i sommar och vi har fått njuta av hans vackra ögons leende. Idag mår inte Emil lika bra och jag längtar tillbaka till sommaren.

onsdag 12 augusti 2009

Gammal som gatan

Ett år äldre och förhoppningsvis ett år visare men med tanke på allt som hänt det senaste året så måste jag säga att det känns som om jag åldrats betydligt mer än vad jag borde.

Idag har jag i alla fall fått en ny kamera, rosa förstås!

bilden är tagen från Canons hemsida

Får se om det dyker upp några nya bilder på mina gullungar senare ikväll. Har premiärfotat lite förstås!

tisdag 11 augusti 2009

En lugn och skön sommar

I sommar har vi haft det riktigt lugnt och skönt. Innan oroade jag mig mycket för hur det skulle gå att vara borta med Emil i 8 veckor, men det har gått så oerhört bra. Ett enda litet besök på sjukhus har det blivit. Vi fick kika in på sjukhuset i Örebro, men bara för att få hjälp att byta sond eftersom den gamla börjat läcka. I övrigt har Emil mått väldigt bra och han har skrattat och njutit. Tänk vad livet blir enkelt då!
Skulle vilja spara några minnen från den här sommaren i en ask och ta fram de dagar när livet inte känns lika enkelt....

måndag 10 augusti 2009

Hemma

Orkar inte skriva, är trött och det är varmt, men en sak kan jag inte låta bli att plita ner
ÄNTLIGEN!
ÄNTLIGEN HEMMA!

lördag 8 augusti 2009

SuperJoel

Skalmans storebror heter förstås SuperJoel. I förrgår fyllde SuperJoel 5 år och firades med tårta, kalas och presenter.


Det är svårt att förstå att 5 år har gått sedan vi för första gången höll vår stora lilla kille (4490 g) i famnen. Då ägnade vi dagarna åt att titta på honom. Vi kunde titta, titta och titta ännu mer. Ständigt beundrade vi vårt underverk och vi kunde inte alls förstå var tiden tog vägen...

Idag är det svårt att hinna titta på honom för han hoppar, studsar, springer och det är full fart för det mesta. Nu är han en stor kille som älskar att busa, som precis har lärt sig läsa och som längtar efter sina kompisar på dagis. Var tog de här 5 åren vägen?

En av de få gånger han sitter still och man kan titta, titta och titta är när han myser med sin lillebror!

måndag 3 augusti 2009