söndag 31 maj 2009

Du ville bestämma själv

Som jag berättat tidigare så bestämde läkarna att du skulle födas med kejsarsnitt den 26 juni.

Vi planerade och fixade så att vi skulle ha hjälp med storebror eftersom vi visste att det skulle bli en tids sjukhusvistelse efter din födelse.

Söndagen den 22 juni tog vi bussen till IKEA för att kika på soffa. Minns att jag redan på bussen funderade på varför vi åkte iväg. Kände mig allmänt irriterad och hade en hel del sammandragningar. Provsatt några soffor men kände mig mest okoncentrerad och sammandragningarna kom allt oftare. När vi satte oss i restaurangen för att käka lunch började jag kika lite på klockan och insåg att sammandragningarna var väldigt regelbundna och kom precis var 5:e minut. Kände att jag behövde vila så vi tog en taxi hem.

Daniel tyckte förstås att vi borde ringa förlossningen men jag ville inte vara till besvär och var rätt säker på att det bara var förvärkar. Men när klockan började närma sig 17 så ringde jag i alla fall och de ville förstås att vi skulle komma in för en koll.

PANIK!!! För vi hade ingen att lämna storebror till.... lyckades i alla fall få tag på en dagiskompis som såklart ställde upp.

På sjukhuset körde de en ctg-remsa och undersökte mig. Sedan fick jag bricanylspruta för att stoppa värkarna. Jag och D fick gå upp på avdelning 44 och titta på fotboll och under tiden så försvann värkarna men de ville ändå ha oss kvar över natten för observation.

Jag sov uruselt i en hård förlossningssäng och tänkte mest på Joel som sov hos en kompis som han knappt varit hos innan. När klockan var 6 på morgonen tryckte jag på knappen och sa till sköterskan att jag ville åka hem. Det gick förstås inte eftersom vi behövde bli utskrivna av en läkare, så det var bara att snällt vänta på ronden.

När klockan blivit halv 9 kom det in en barnmorska och sa att de skulle köra en ctg-remsa som läkarna kunde kolla på innan de skrev ut mig. Hade precis börjat känna av värkar igen och nu mycket starkare.... Så när läkarna (en tysk och en dansk) trillade in vid halv 10, så sa de att åka hem det skulle vi inte.

Alternativen nu var att endera försöka stoppa värkarna igen och se vad som hände eller som de rekommenderade, att snitta under dagen. Ja, vad gör man.... självklart lyssnar man på två trevliga läkare.
Sedan gick allt med en väldig fart!

lördag 30 maj 2009

Bara en storebror kan få en att skratta så


Lyckliga fiskare utan fiskelycka

Idag åkte hela familjen iväg på fiskeutflykt. Vädergudarna hade lovat högsommarvärme, men när vi gav oss i väg var det molnigt, blåsigt och ganska kallt. Så dagen började med jacka på:


Men avslutades med jacka av:

fredag 29 maj 2009

Alla har vi olika intressen i livet.

Både jag och D hatar att städa! När vi städar är det rätt så irriterad stämning här hemma, men det har tydligen inte smittat av sig på våra barn. Joel hjälper gärna till med städningen



och Emil tycker att dammsugaren är jätterolig.

torsdag 28 maj 2009

En lagom tjock man i sina bästa år...

... men inte formstöpt enligt måtten för hur en funktionshindrad ska se ut (hur nu det är...).

Igår fördrev vi 1½ timme på hjälpmedelscentralen med att prova stolar. Emil har för bred rumpa för sin pandastol och behöver en storlek större. Problemet blir att då är hans ben för korta dvs sittdjupet blir helt fel. Sjukgymnast, arbetsterapeut och hmc-personal skruvade, ändrade, testade.... Emil provsatt och sedan började de om igen, för alltid var det något som inte funkade.

Att Skalmans sovklocka ringde mitt i var det ingen som tog hänsyn till. Tur att Skalman kan sova sig igenom även en stolprovning utan att vakna ;-)

När tiden runnit ut så vandrade vi hem, utan att ha hittat den ultimata stolen....

En bild på två busiga bröder blir det idag!

onsdag 27 maj 2009

Livet, så oerhört skrämmande!

Idag var vi på barnlab för att ta prover på Emil. Där träffade vi en familj som vi lärde känna när Joel låg i magen. Deras L och vår Joel föddes båda på samma dag. Vi gick sedan i samma föräldragrupp på BVC och babysimmade tillsammans. Eftersom de köpte hus och flyttade från stan så har vi inte setts sedan dess.

I onsdags förra veckan fick de veta att deras L har ALD, en fruktansvärd sjukdom som om den bryter ut oftast leder till döden. Den enda botande behandligen som hittills fungerat är transplantation av blodstamceller men det måste ske i ett mycket tidigt skede av sjukdomen, innan tydliga symptom visat sig. I L:s fall så har de upptäckt sjukdomen tidigt, så nu gäller det att hitta en lämplig donator. Kanske kan lillasyster donera. Vi håller våra tummar att L ska få må bra också i framtiden och tänker mycket på hela hans familj.

Ikväll kl 21.00 sänder tv4 en dokumentär som heter "En skräddarsydd lillasyster", den handlar om Felix som har ALD och behöver frisk benmärg. Familjen har fått tillåtelse att skapa ett friskt syskon, som kan donera blodstamceller till Felix. De är den första familj i Sverige som fått tillåtelse att skapa ett donatorsyskon, något som tidigare varit förbjudet.

Livet skrämmer mig just nu. Varför kan inte alla bara få vara friska och må bra?

måndag 25 maj 2009

Hoppsan!

Som jag skrev igår så var D iväg med Emil till doktorn. De senaste dagarna har han skrikit rätt så mycket vilket är ovanligt för vår lille kille. Doktorn tittade i höger öra och det såg bra ut. I vänster öra kunde han inte se trumhinnan p.g.a att det satt vaxflagor för. Så för säkerhets skull fick vi en remiss till öron, näsa, hals. Problemet var att vi skulle sitta med den remissen på "vanliga" akuten. Efter att ha väntat i 1½ timme så sa D till personalen att nu behöver Emil mat och medicin så nu går vi hem. De kollade med läkaren som tidigast skulle kunna träffa Emil om 45 min. Så vi struntade helt enkelt i kollen.

Idag ringde de från öron, näsa, hals och ville att vi skulle komma dit. Kändes lite onödigt men okej... och tur var väl det! För visst hade han öroninflammation på vänster öra. Den här läkaren tyckte dessutom att det var för rött i höger öra också. Så nu blir det penicillin!
Och vi som inte trodde att det var något...

söndag 24 maj 2009

Kanske inte så dumt att vara kändis

I ett av mina första inlägg så skrev jag att jag inte ville vara kändis på vissa ställen. Idag känner jag att ibland kan det vara rätt okej...

Emil har varit dunderförkyld i över en vecka och det blir inte bättre, så i morse ringde vi till barn 3 på MAS. Bara att packa ihop oss och gå dit så skulle vi få träffa en läkare. Inte så dumt att slippa sitta på akuten i x antal timmar =).
Så idag är jag gärna kändis!

lördag 23 maj 2009

Dumle

Måste bara tipsa alla som bor i Skåne om något fantastiskt som finns för oss med funktionshindrade barn. Det är helt unikt och finns ingen annanstans i Sverige!
Dumle som betyder Du Utvecklas Med LEk, drivs inom region Skåne och arbetar med att anpassa leksaker för funktionshindrade.
Som förälder är det bara att kontakta dem så får man komma dit och provleka. De tipsar om hur du kan anpassa (främst) batteridrivna leksaker till ditt barn, men du kan också få hjälp och tips på hur du kan tillverka egna leksaker.

11 månader

Storebror Joel älskar att titta i fotoalbum. Igår ville han absolut titta på bilder från när han var liten. Så vi började från dagen då han föddes och när vi kom till bilderna där han är 11 månader och sitter i en uppblåsbar liten pool, så forsade tårarna ner för mina kinder.
Jag försökte förklara att jag blev lite ledsen för att lillebror aldrig kommer att kunna sitta så som han gjorde.
- Nä, jag kunde det för att jag inte hade någon skada i hjärnan när jag var liten, svarade Joel.
Kunde inte låta bli att le lite mitt i all sorg som vällde upp.

Idag är Emil 11 månader och 1-årsdagen närmar sig med stormsteg. Ett år som på ett sätt gått oerhört fort, men som samtidigt innehållit mer av både sorg och glädje än alla föregående år i mitt liv.

torsdag 21 maj 2009

En härlig dag

Igår fick D som länge velat fiska panik. Det ryckte så mycket i "fiskearmen" att han hyrde en bil, tog Joel med sig och åkte iväg. Ingen fisk men en trevlig kväll tillsammans hade de. Själv var jag hemma med en förkyld Emil, så vi mös mest i soffan.

Det positiva med fisketuren var att D hyrde bilen i ett dygn. Så idag åkte vi iväg på en liten utflykt.
Inte så mycket för Emil att göra på lekplatsen men det här gillade han i alla fall:

video

Och storebror lekte och hade kul:





En underbart trevlig dag! Hoppas på många sådana framöver.

onsdag 20 maj 2009

När mat- och sovklockan tar över

Sedan Skalman kom till oss har livet blivit väldigt inrutat. Fattar inte hur vi egentligen hinner med allt (och det gör vi inte heller...).

RING! RING!
Mat- och sovklockan ringer ständigt!
Den ringer när:
* Han ska "rikas" (RIK = Ren Intermittent Katetrisering). Det gör vi var 3:e timme dagtid. Det behöver de flesta med ryggmärgsbråck göra eftersom de inte kan tömma blåsan helt.
* Han ska ha medicin. Det får han 2 ggr/dag och då måste vi sitta med honom i ca 30 min efteråt eftersom han inte får kräkas upp medicinen (och han är ju rätt så bra på att kräka...). Dessutom får han Nexium innan vi lägger oss på kvällen.
* Vi ska inhalera pulmicort 2 ggr/dag.
* Vi ska inhalera ventoline 2 ggr/dag i MicroAir-inhalatorn (tar ca 15 min) när han är frisk. När han är förkyld blir det oftare...
* Han ska andas i pep-masken 2 ggr/dag
* Han ska få klyx. Det ger vi en gång/dag för att han ska kunna bajsa. Han behöver även magmassage, helst varje gång vi byter blöja.
* Han ska ha mat. Det får han var 3:e timme dagtid för att vi ska få i honom tillräcklig mängd. Tur att det finns matpump!

RING! RING!
Sedan ska vi hinna med sjukgymastik, att stimulera synen och att hoppa på bollen för att lättare få upp slemmet, plus en massa andra saker som jag glömt!

Ring, ring nu är det dags för inhalation!

En bild på Emil i bollhavet:

måndag 18 maj 2009

Ny vagn?

Är så sugen på att köpa ny vagn. Emil sitter inte bra i Joels gamla sittvagn. Därför var vi en sväng till Babyland igår och spanade. Blev lite förälskad i den här.

Vi behöver en vagn där Emil sitter bra, eftersom han gillar att "halvsitta" upp, men inte kan balansera sitt huvud. I de flesta vagnar finns för få lägen när man ska ställa in ryggstödet. På den här vagnen kan man ställa ryggen i precis vilket läge som helst. Dessutom kan man fälla ner sufletten mycket så att man slipper få sol i ögonen.

Emil satt verkligen jättefint i den!

Hm, blir till att fundera, för billig var den inte....

Dom andra

Fick tips hos Honungspojken om Brunchrapporten special som idag sänder 6 timmar i P3 - Om dom andra, om intolerans, främlingsfientlighet och mobbning med start klockan 10.

P3 uppmanar dig som bloggar att skriva och berätta om när du tillhörde Dom andra. Ett toppenbra initiativ för att arbeta mot intolerans och främlingsfientlighet.

Själv ser jag ofta i mitt jobb som lärare hur illa vi behandlar våra medmänniskor och varje dag samtalar jag med mina elever om hur vi ska vara mot varandra. Vi har ett hårdare språk i skolan idag och många gånger kallar vi varandra namn som vi knappt vet vad de betyder. Ord som CP och hora hörs dagligen.

Tidigare har jag varit förskonad på något sätt. Jag har inte känt mig utsatt. Jag har inte tillhört "dom andra". Idag som mamma till en gravt funktionshindrad underbar liten kille så kommer jag att kunna prata med mina elever utifrån egna erfarenheter. Nu vet jag hur det känns att tillhöra "dom andra" och jag oroar mig hela tiden för hur andra kommer att behandla och tilltala mina barn.

Några som kämpar är cpmamman och mijon, som i sina bloggar för en kampanj för att ta tillbaka CP-begreppet.



Alla är vi delaktiga och måste göra det vi kan mot främlingsfientlighet och mobbing. Hoppas att du också hittar ett sätt att dra ditt strå till stacken!

söndag 17 maj 2009

Sorgen

Regn som slår mot ansiktet
blandar sig med tårar
som sakta rinner.
Ökar farten,
försöker fly
från skuggor som förföljer mig.
Kommer inte framåt
regnet slår
jag vänder mig om och
möter skuggorna.

lördag 16 maj 2009

Kärleken växte sig starkare

Månaderna som följde efter ultraljudet var turbulenta. D jobbade i Tyskland och var borta mycket och jag sprang på diverse undersökningar samtidigt som jag jobbade och försökte hinna med Joel. Tyvärr hann jag aldrig med att njuta av att ha dig i magen som jag gjorde med storebror. Däremot fick jag chansen att se dig ofta.

Varje gång jag tog trappan upp till UL-läkaren, så gjorde jag det med en stor klump i halsen. Anledningen till alla extra UL var ju att se om vätskan i ditt huvud ökade. Minns hur svetten rann varje gång de mätte ventriklarna. Skräcken innan läkaren sa att det såg okej ut. Vätskan ökade men som tur var aldrig farligt mycket, för då hade de behövt ta ut dig tidigare.

Att jag fick möjlighet att se dig så många gånger gjorde att kärleken växte starkare och starkare. Tanken på att många väljer bort barn med ryggmärgsbråck gjorde ont! Du var så otroligt vacker där du låg och mös i min mage.


Eftersom vi visste om "hålet" på ryggen och vätskan i huvudet så blev det beslutat att du skulle födas med snitt. Samordning krävdes mellan förlossning, neonatal (där du skulle ligga) och neurokirurgen som skulle operera. Till slut hittade de ett datum som passade alla. Du skulle få se världen den 26 juni, knappt 4 veckor innan beräknat datum... och opereras dagen därpå. Men du ville annat förstås...

fredag 15 maj 2009

Nu blir det knapp

Igår var det dags för läkarbesök på habiliteringen. Vi skulle få svar på eeg, magnetröntgen och ämnesomsättningsutredning + en massa annat. Jag och D hade skrivit en lång lista med allt vi ville han svar på.

Svar fick vi nog men hur mycket jag tog in vet jag inte. Ord som atrofi, myelinisering, grava vitsubstansskador, grå substansskador bubblar upp i mitt huvud. Vill inte! Orkar inte, ta in allt. Vi har ju vetat hela tiden att Emils skador på hjärnan är svåra men det blir på något sätt så påtagligt när en läkare pratar om det. Försöker tänka att Emil är den han är oavsett hur hans hjärna ser ut, men ändå gör orden ont.

Eeg:t visade att den epileptiforma aktiviteten ökat under sömn (han hade mycket redan innan). Däremot såg de ingen aktivitet i vaket tillstånd. Känns väl bra i och för sig men vi vet ju att han har det också eftersom vi ser anfallen... Vi ska öka på ep-medicinen och se om det hjälper. Hypsaryttmin är inte tillbaka i alla fall och det är det viktiga.

Ämnesomsättningsundersökningen visade inte på något specifikt men han har B12-brist som de vill utreda mer. Vad nu det innebär?!

Sedan pratade vi om matproblematiken och Emil kommer att få knapp på magen. Det innebär att han äntligen slipper sonden i näsan och att vi kan fortsätta träna att äta utan att känna stress över vad han får i sig. Fast vi lär få vänta till efter sommaren innan det blir operation.

Efter 1½ timme hos läkaren och 30 min på labbet för blodprovstagning så var jag rätt så mör.

Försöker tänka på det som läkaren sa:
- Om man tittar på Emil nu och ser skillnaden mot hur han var i december så är det enormt! Då spelar det ingen roll hur tråkiga MR-bilderna ser ut. Han mår bättre nu och det är det viktiga!

Här kommer en bild på vår kämpe i gåstolen:

onsdag 13 maj 2009

Veckans tur till dagvården

Varje vecka tar vi en promenad till sjukhuset för att kolla blodtryck och vikt. Förra veckans blodtryck var perfekt, vilket bara fick oss att skaka på våra huvuden och gissa att det inte stämde. För hur skulle blodtrycket kunna vara så bra när vi dessutom tagit bort blodtrycksmedicinen? Så idag var det rätt så jobbigt innan siffrorna tickade fram på mätaren. 100/54. Tjohoo! Bra blodtryck för andra veckan i rad = glad mamma!!

Efter det hälsade vi på en av Emils kompisar som är inlagd på sjukhuset. Jättetrevligt och Emil fick träffa sjukhusclownerna som spelade och sjöng för honom och hans kompis.

Tänk så många vi trevliga, underbara människor, både vuxna och barn, som vi lärt känna tack vare Emil! Igår hade vi besök av en "sjukhuskompis" som vi delade rum med i Lund under några veckor i feb/mars. Supertrevligt!

Emil och hans kompis fick en chans att uppdatera vad som hänt sen senast:

tisdag 12 maj 2009

Rädda mammorna

Just nu pågår krig och väpnade konflikter på ett trettiotal olika platser i världen. Röda Korsets närvaro minskar risken för övergrepp. Rädda Mammorna-kampanjen inbringar pengar till arbetet för att skydda kvinnor och deras familjer.

Vill du vara med och ge pengar, klicka på bannern här till höger!

När allting började

Har länge funderat på att skriva om hur allting började. Det här får bli en början...

DEN 13 FEBRUARI 2008
UL
Emil! Den första gången vi såg dig så låg du i min mage. Som din mamma hade jag känt stor oro, nästan ända sedan den (lyckliga) dagen då jag fick veta att du växte därinne. Man brukar säga att man kan känna på sig när något är fel och kanske gjorde jag det. Kommer ihåg att jag tänkte: -Bara vi har varit på ultraljudet så ska jag sluta oroa mig (för då får jag ju veta att du mår bra).

Minns så väl att jag tog D:s hand och liksom pustade ut när jag såg ditt lilla hjärtat slå. Barnmorskan visade och mätte. Kände mig så glad! Men det blev bara en kort stunds lycka, innan barnmorskan sa att hon ville titta närmare på ditt huvud. Du hade tydligen onormalt mycket vätska där. Ganska snabbt fick vi klart för oss att du med största sannolikhet hade ryggmärgsbråck. Grät hela vägen hem. Minns att allt bara snurrade och att dagarna som följde var som ett stort töcken. Vi träffade läkare och psykologer. Gjorde undersökningar av hjärta och tog fostervattensprov. Kunde inte tro att det var sant, att mina föraningar hade stämt!

På något sätt vande vi oss ändå ganska snabbt vid tanken. Du hade ju din älskade farbror S med samma skada, samt din pappa D:s kusin och även hans syssling . Vi visste att vi skulle älska dig lika mycket även om du var funktionshindrad och när läkarna undrade om vi ville behålla dig så var svaret självklart för oss båda. För hur skulle vi någonsin kunna låta bli att få träffa dig?

måndag 11 maj 2009

Som en påse nötter

Emils kropp är som en påse nötter. Helt slapp! Det gör det inte så lätt när man ska bära honom. Vi kämpar och tränar här hemma. Drömmen är att han kanske någon gång ska kunna balansera sitt huvud. Inbillar mig att det skulle förenkla allting väldigt mycket. Tycker mig ändå se en förbättring vad gäller stabiliteten. Här kan ni se bild på honom när han provar hoppgungan för första gången.

Nu ser det ut så här när han sitter i den. Visst han har en bra kudde runt sig som hjälper till att hålla upp kroppen, men huvudet lyfter han ju faktiskt själv. Ger hopp inför framtiden =)

söndag 10 maj 2009

Oj!


Oj, vilka långa ögonfransar!!
Tror inte det finns någon som inte kommenterat Emils ögon och hans ögonfransar. Även jag är avundsjuk, jag erkänner....
Långa, böjda och sitter på de finaste blå ögon.
Svårt att inte falla som en fura för hans charm.

lördag 9 maj 2009

Ensamheten

Att få ett funktionshindrat barn innebär stor ensamhet och utanförskap. När alla andra mammor träffas för att dricka kaffe och prata om sina barn, sitter man där och känner sig utanför eller så vet man om hur det kommer att bli och stannar hemma. Föräldragruppen på BVC... det pratas om utveckling och barnmat. Man lyssnar tyst eller så stannar man hemma bara för att man inte orkar.

Ständigt blir man påmind om att ens barn är annorlunda. Överallt ser man dessa friska "vanliga" barn. I början klarar man inte av att se dem, nu går det som tur var lättare även om det gör väldigt ont ibland.

Som tur var så har jag hittat glädje och gemenskap i ensamheten.
För hur skulle jag klara mig utan "gruppen" på hab, där alla barn är speciella (och underbara) och där man kan prata och bli förstådd, för att de andra mammorna vet precis hur man känner. Vi leker, badar, skrattar och gråter tillsammans.

Och hur skulle jag klara mig utan "mina" trådar på Familjeliv, där man kan fråga och få svar. Där det finns vänliga själar som stöttar och peppar en när det känns tungt och som vet precis hur man känner för att de själva varit i samma situation.

Jag har dessutom en underbar kompis, som jag kan ringa när som helst när jag behöver prata. En vän som blivit ännu närmare pga den situation både hon och jag befinner oss i. En vän som kan säga: -Jag vet precis hur du känner (och faktiskt mena det). En vän som jag önskar slapp gå igenom det hon gör.

Dessutom så finns det en enorm gemenskap och ett underbart stöd i alla dessa bloggar om fantastiska, underbara, speciella små killar och tjejer och deras föräldrar. Ta en titt i bloggarna jag brukar läsa (här till höger), så får ni se!
Tack alla för att ni finns!

fredag 8 maj 2009

Vissa människor gör avtryck

Vissa människor som korsar ens väg berör en på ett alldeles särskilt sätt. Även om de bara dyker upp i ens liv för en kort sekund så finns de för alltid kvar i ens minne. Ibland ses man aldrig mer, ibland möts ens vägar igen.

Ebba är en sådan liten tjej. Vi träffade på henne och hennes familj på Ronald McDonald i Lund. Precis som vi, befann de sig i sorg och kris. Ebba hade varit som vilken annan glad, frisk 8-åring som helst. Nu hade de tvingats öppna hennes skalle pga högt tryck och hon var svårt hjärnskadad. Allt hade gått jättefort.

Minns så väl första gången jag såg Ebba. Rakat huvud och med ett ärr som sträckte sig från pannan ända bak i nacken. Hon satt i en rullstol och kunde inte styra varken armar el. ben och gav ifrån sig konstiga ljud.

Många gånger har vi pratat om Ebba här hemma och undrat hur det har gått för henne. Så idag så stod hon plötsligt framför oss (ja hon gick till och med). Vi hade aldrig känt igen henne om det inte varit för att hon hade sin mamma med sig.

Fortfarande väldigt korthårig och med ett långt sår över hela huvudet (efter ännu en operation) men en glad tjej som hade utvecklats massor.

Lyckan var fullkomlig när hon satt med Emil i sitt knä och bara mös. Mina ögon tårades när jag såg dem tillsammans. Ett ögonblick som för alltid kommer att finnas i mitt minne.

Jag hoppas att våra vägar möts igen!

torsdag 7 maj 2009

Tungviktare

Efter att ha stått och stampat på samma vikt länge så tog vår lille tjockis ett rejält skutt. Plus 400 gram på en vecka! Är en rejäl klump vi har här hemma. Lite rund för sin längd, eller vad man nu ska säga...
Märks att vi får i honom de rekommenderade 900 ml nu och att han inte kräks lika mycket.

Syskonkärlek!

tisdag 5 maj 2009

Äntligen!

Efter 2 månader med sond i näsan så lyckades han äntligen! Äntligen!
Med vadå undrar ni förstås... jo, att dra ut den. Med tanke på Emils motorik så är det en stor bedrift.

Och gissa om han blev lycklig!?!

-YES!

Och det blev vi med. Så glada att D gladeligen knatade iväg till sjukhuset för att få hjälp att sätta en ny. Tjoho!!! (okej, lite knäppa är vi allt)

Några bilder hann vi med att ta också innan sonden var tillbaka i näsan.


Tänder ett ljus


Tänder ett ljus för Vilmer, som nu leker bland änglarna. Våra tankar finns hos hans familj.

söndag 3 maj 2009

Saker jag inte visste fanns

Tänk så många saker jag lärt mig under de 10 månader som Emil funnits hos oss. Tänk så många saker jag önskat att jag hade sluppit lära mig.

Tänk så många nya prylar jag upptäckt (som jag inte visste fanns), som jag i livet med Emil inte vill vara utan.

Pepmasken som Emil andas i 2 ggr varje dag. Han andas in vanlig luft men när han andas ut så gör han det med ett motstånd. Allt för att han lättare ska hosta upp slemmet som samlas i luftvägar och lungor.

Inhalatorn Micro Air. Med den inhalerar Emil ventoline och koksalt minst 2 ggr/dag. Lätt att ta med eftersom den går att använda både med batterier och sladd.

Munborsten som man sätter på fingret. Med den får Emil massage i munnen. Vi försöker få honom att använda tungan igen så att han kanske ska kunna äta själv och slippa sonden.

Tänk så mycket vi varit med om det här året, saker som jag önskar att vi sluppit men som gör oss till dem vi är idag. Livet med Emil är fyllt av nya erfarenheter, både positiva och negativa. De positiva tar vi emot med glädje. De negativa tar vi emot för att vi måste och för att vi inte skulle vilja vara utan vår fantastiske lille kämpe!


fredag 1 maj 2009

Som en vanlig familj


Idag har vi äntligen fått vara en vanlig familj som gjort vanliga saker.

Promenerat i västra hamnen, ätit glass, lekt på lekplatsen, ätit lunch ute och tittat på skateboardåkare i Stapelbäddsparken. Kan det bli bättre? Och Emil har varit nöjd och glad i sin vagn hela tiden.
Kan man leva länge på!



Vissa chokladbitar är däremot underbart goda


så goda att man inte kan leva utan dem.