torsdag 30 april 2009

Life is like a box of chocolates...

för att citera Forrest Gump.

Man vet aldrig vad man får...
Några ser goda ut men visar sig vara äckliga och ge bitter eftersmak!

tisdag 28 april 2009

Två små gaddar..


har kikat fram i underkäken. Vår lilla kille håller på att bli stor!

Blir förvånad när jag tittar på honom och inser att han snart inte är någon bebis längre.

måndag 27 april 2009

Allt kommer över mig

Har promenerat i det vackra vädret i över en timme nu i kväll. Försökte njuta men runt runt i mitt huvud går tankarna kring det som hände den 9 september. Dagen som ändrade våra liv för alltid, en skräckens dag som sedan mynnade ut i veckor av sorg, oro och rädsla. Antagligen beror ältandet på att vi är mitt uppe i anmälan till HSAN och patientskadeförsäkringen. Gång på gång berättar jag historien i mitt huvud, samma jobbiga berättelse om och om igen.

Min älskade Emil blev någon annan. Fortfarande världens finaste lilla kille, men med en grav hjärnskada. Varför?

söndag 26 april 2009

Skrattet som gör mig varm i hjärtat

Om någon hade sagt till mig i januari att Emil skulle skratta som han gör nu (eller skratta överhuvudtaget) så hade jag bara skakat på huvudet. Minns så väl att jag läste om barn med hjärnskador som tyckte om och skrattade åt olika saker (gunga, hoppa i knät m.m) och att jag grät för att Emil aldrig verkade tycka att någonting var roligt. Han var som fastklistrad i min el Daniels famn med nappen i munnen hela sin vakna tid. Trodde nog att det alltid skulle vara så...

Idag skrattar han åt allt möjligt. Bäst är när pappa pratar som Kalle Anka eller när storebror killar honom under hakan. Han är till och med nöjd med att ligga på skötbordet, något som han formligen hatade tidigare.
Mitt hjärta gråter men av lycka!

video

LSS

I fredags hade vi besök av en LSS-handläggare. Hon började med att säga att de flesta som söker avlastning för så små barn som Emil brukar få avslag. Man räknar nämligen med att alla små barn kräver mycket.

Sedan satte vi oss ner och pratade. När hon gick så lät det rätt så säkert att vi skulle få timmar. Känns förstås bra men samtidigt blir man så ledsen. Jobbigt att inse att Emil kräver så mycket att det inte räknas som normalt föräldraansvar... även om jag vet att det är så. Och vi har ju sökt hjälp för att vi känner att storebror inte alls får den uppmärksamhet som han borde. Så nu hoppas vi på några timmars kvalitetstid med honom varje vecka.
Fast vi lär nog få vänta på svaret.... brukar ju vara lång handläggningstid på det mesta som gäller kommunen.

fredag 24 april 2009

Bara "byssen" (bössan) som saknas


Till hösten börjar Emil på dagis. Avdelningen heter passande nog Katthult. Som ni ser på bilden så är "myssen" (kepsen) redan införskaffad så nu nu är det bara "byssen" som saknas ;-).

Idag har vi varit och kikat på dagiset där Emil ska gå. Det är en avdelning helt för funktionshindrade barn. Man går bara där i ett år eftersom det är en typ av utredningsavdelning. Så efter det första året tar man ställning till vilken hjälp barnet behöver och vad som passar i fortsättningen.

På avdelningen finns 6 barn och 4 personal (heltider). Utrymmena är anpassade och där finns snoezelrum (upplevelserum), möjlighet till bad, träningsrum m.m. Allt kändes toppenbra och personalen verkade jättetrevliga och engagerade. Det blir en lugn och lång inskolning eftersom jag inte börjar jobba förrän efter jul.
Så här glad var Emil efter dagisbesöket!

onsdag 22 april 2009

Ny mat - nya tag

Jaha, här kämpar vi på med mat och kräk. Trodde för några dagar att det var lite bättre men sedan var vi tillbaka i kräkcirkusen igen.

Idag vi varit en sväng till sjukhuset för diverse bestyr. Emil fick ny sond i näsan och ny sorts mat. Vi träffade en dietist som räknade lite på hans energibehov och precis som vi trodde så får han i sig alldeles för lite näring och vätska. Så nu provar vi Enfamil som är en typ av ersättning som blir tjockare när den kommer ner i magen, allt för att den ska bli svårare att kräkas upp. Målet är att få upp dagsintaget till i alla fall 900 ml. Nu kämpar vi för att få i honom 650..... så vi får väl se hur det går. Vi kommer också att börja med Nexium som är syrahämmande och förhoppningsvis ska hjälpa honom att må bättre och slippa reflux.

Emil har mycket slem som behöver hostas upp. Dessutom sväljer han ner en del vilket gör att han även kräks slem. Vi inhalerar airomir och pulmicort och har även fått en pep-mask som han andas i. Det är en sorts manick där man andas in som vanligt men har ett motstånd när man andas ut. Allt för att hjälpa honom att lossa och hosta upp slemmet.

På måndag är det dags för nytt eeg. Vi tycker att han har mer konstigheter för sig än innan, så det blir intressant att höra om de ser det...

Nu håller vi tummarna för mindre kräkningar med nya maten!

lördag 18 april 2009

Usch

Så mycket jobbiga tankar man har vissa dagar. Blir ledsen för allt och inget. Det kan vara en sådan där pytteliten sak som gör att allt känns jättedeppigt och ledsamt.
Varför måste de t.ex ha "halkpluttar" under strumporna så fort de kommer upp i stl 19-21?
Varför kan små bebisar på två veckor ha händerna i munnen?
Varför får alla andra friska barn (nä, jag vet att det inte är alla som får det men det känns så!)?
Varför ringde inte läkaren igår efter att hon sett bilderna från Emils MR (för att vi skulle slippa en deppig helg?)?
Skit, skit, skit känns det ibland!

Allt jag önskar är att Emil ska få må bra! Jag vet att han aldrig kommer att bli som alla andra. Han kommer alltid att ha sin j-a epilepsi och hans hjärnskada kommer att påverka honom massor. Men bara han får vara glad och må bra så mår jag också bra. Emil är vår lille älsklingsskalman och det kommer han alltid att vara.
Men just nu hatar jag att han kräks, att han hostar upp slem hela förmiddagarna, att han är förstoppad och att han har anfall. Hur lätt är det för honom att vara glad och utvecklas då?

Nä, nu vill vi ha massor av bra dagar och veckor utan kräk och anfall!!! Någon som kan fixa det?

onsdag 8 april 2009

Glad påsk önskar sötaste påskgubbarna!

Var tar tiden vägen?

Ångesten kommer över mig väldigt ofta. Den där ångesten över att tiden går för fort och att jag själv inte hinner med. Emil närmar sig sin 1-årsdag (ja, jag vet att det är drygt två månader kvar...) men ändå!!) och när jag tänker på det blir jag helt kall. Var har det här året tagit vägen?! När jag var hemma med Joel hade jag hunnit massor, t.o.m börjat tänka på jobbet igen.

Som det är nu, känns det som om jag inte varit föräldraledig alls. Har inte haft någon vardag, bara långa sjukhusvistelser och massor med oro. Var är min tid då jag bara skulle njuta, njuta av att vara mamma till världens underbaraste lilla kille?

Idag när vi hade sjukgymnasten och specialpedagogen här så pratade de om ståskal, dagis... ja framtiden, helt enkelt. Men jag är inte där än. Kan någon stoppa tiden??

Verkar som om Emil kommer att börja dagis redan till hösten. Tydligen har man rätt till 3 timmar/dag enligt någon paragraf, trots att jag är föräldraledig. Den 24 april ska vi bli visade dagiset och sedan får vi säga om vi är intresserade. Blir en specialavdelning med bara 6 barn och mycket personal. Känns konstigt men ändå spännande.

fredag 3 april 2009

Nu får det vara nog!

Idag kände vi att det det fick vara nog med Emils kräkningar. För det som började med en kräkning för 3 veckor sedan har nu blivit kräkningar efter varje mål mat. Förra fredagen skrev vår läkare ut zantac som är ungefär som losec. Tyvärr har det inte hjälpt istället har han fått biverkningen diarre. Ha, ha så nu kommer det i båda ändar istället =).
Dessutom kräks han bara mer och mer och hela våra dagar går åt till att försöka få i honom mat, suck!!! Tidigare älskade han gröt och åt en hel del puréer, men nu ratas det mesta som kommer in i munnen.

Så efter 3 kräkningar på morgonen så knallade vi iväg till akuten. Hade bättre lycka den här gången (förra gången satt vi där i 7 timmar innan vi valde att gå hem utan att ha fått någon hjälp) och fick träffa en läkare rätt så snabbt. Emils prover var bra och visade inte på uttorkning el. några brister. Vi blev i alla fall inlagda för att få lite hjälp med maten. Nu har de satt ett matdropp så att han får mat hela tiden, men sakta, sakta i sonden. Får se om det kan hindra att han kräks upp maten. Hittills idag har det varit lyckat i alla fall och Emil är rätt så nöjd och glad nu ikväll =).

Lät som om vi skulle få komma hem imorgon med en liten väska där man har matdroppet. Ja, tänk vad mycket saker man har fått lära sig det sista året. Kan nog börja jobba på sjukhus snart ;).